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当性欲不受控制,高潮变成痛苦:一场车祸后,她患上至今无解的罕见病……

酷炫脑  · 公众号  ·  · 2018-12-28 12:46

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本文经授权转载自公众号“环球科学

ScientificAmerican ”(ID:huanqiukexue)



性快感和快感来临前的悸动本该是一件愉悦的事,但当某些神经不受控制地胡乱放电时,原本的欢愉转眼间就成了灾难。


这篇节选自《环球科学》大脑专刊的故事,为我们描述了一位女性在遭受创伤后,生理或者说性行为产生变化的故事。


我们叫这个女人萨丽,她住在美国得克萨斯州丘陵地深处的一座小镇上。一天,丈夫开着摩托车带她出门兜风。当车子加速的时候,她却被甩了下来。飞到空中的萨丽双腿弯曲,屁股先着地。在急诊室里,医生告诉她,她的多个椎间盘受到压迫,尾骨骨折,手腕有三处折断。她说,“真的快把我折腾死了”。


经历了一系列手术、药物治疗和康复治疗的折磨之后,她的脊柱开始愈合。情况有了转机。但她的膀胱却有些问题,“我感觉随时都想排尿”。还好,医生正在处理这些问题。然后,问题来了。


难以启齿



萨丽拥有极强的性欲。可是,她自己并不想这样。当时萨丽还不知道自己患上了 性器官不宁综合征 (restless genital syndrome,简称 ReGS) 。这是一种近期发现的神秘疾病, 会让患者产生令人难以忍受的性唤起。 在全世界范围内,患者仅有数千人。 它不是性成瘾,也与有意识的欲望无关。 尽管它会给患者带来心理压力,发展出有自杀倾向的抑郁,但实际上它却是一种与“周围神经机制”有关的疾病。


由于生理创伤、药物和激素水平变化的综合影响,骨盆的神经会不自觉地向大脑发送出一阵阵恼人的信号。比如,你可能感到自己需要连续自慰 12 小时;可能感觉到胯部有一种持续的酥麻感;可能会因为牛仔裤摩擦的方向不对而在超市里产生高潮,还会因此避免穿牛仔裤,也避免去超市。你的生活很快就会在轮番的挫折下难以为继。



2001 年,著名性学家桑德拉·R·莱布伦 (Sandra R. Leiblum) 率先发现了 ReGS 。 尽管当时大多数科学家都认为这种障碍相当少见,但是来自一线工作的医生却发现患者数量正在上升。这至少说明,我们对这种病症的了解也在逐渐增加。就像许多性功能障碍患者一样,萨丽也惊恐地意识到,自己没法完全“管住下面”。要知道,性欲并不是一个自上而下的系统,不是大脑决定产生性兴奋,就把信号发送给相关部位,而是大脑和周围神经系统协作,共同构建起了个体的性欲。当两者产生分歧时,就会变得非常棘手。


到底得了什么病?



萨丽说丈夫是个“老好人”。一开始,她会在性感火辣和抑郁回避之间摇摆,而丈夫则会积极地帮助她。虽然丈夫无法理解,也实在无法理解,但他会尽己所能,载着她一个接一个地看医生。然而坐车的感觉对萨丽来说也糟透了,车座产生的低频振动会持续地折磨她敏感的神经,让她难以忍受。


全世界范围内,可能只有4个地方的医生了解ReGS的最新进展: 美国的加利福尼亚州和新泽西州,还有英国和荷兰。 萨丽并不住在其中任何一个地方。尽管她最终会认识这个飞速发展的领域中的大人物,但最先面对的,还是她的泌尿科医师。因为萨丽总感觉自己时时刻刻都想排尿。



就像许多饱受 ReGS 折磨的患者一样,萨丽会用电学类的比喻来描述自己的症状:一阵“电击”或“嗡嗡的感觉”,或“滋的一下”。这都是濒临高潮的感觉,是高潮前一刻那种令人发痒,无法呼吸的感觉。但这并不令人愉悦,甚至还很痛苦,因为一旦发生就不会停止。


学界普遍认为, ReGS与阴部神经复合体的功能失衡有关。 阴部神经附在脊柱的底部,是一大团纤维束,蔓延到骨盆下部。其中一束神经控制肛门括约肌,另一束控制尿道括约肌,而第三束神经背侧支在男性身上延伸到阴茎顶部,在女性身上则连接着肥大的阴蒂。这通常是周围神经系统中备受关注的一个部分。


马赛尔·D·沃丁格 (Marcel D. Waldinger) 是一位神经精神病学家,他在海牙的海加医院 (Haga Hospital) 管理着一家关注 ReGS 的诊所,这是全世界少数关注这类疾病的诊所之一。2008 年, 他注意到 ReGS 的症状时常伴随膀胱过度活跃和不宁腿综合征 (restless legs syndrome) ——一种想持续扭动双腿的神经冲动,因为患者感到“不自在”或者“刺痛”。考虑到骶骨容纳了骨盆和腿部的神经,沃丁格意识到这些障碍可能本质上是同一个问题: 由坐骨神经问题引发不宁腿综合征,而阴部神经复合体的问题导致生殖器的持续唤起或膀胱过度活跃。 萨丽恰好符合这个理论,当时去看泌尿科医师,就是因为她的膀胱问题。


这样的学术讨论当然很好,但是坐骨神经并不会像阴部神经问题那样危及一个女性的自我价值感。在得克萨斯州安静的晚上,萨丽仍然不知道自己出了什么问题。幸运的是,萨丽的泌尿科医师刚刚参加了一场会议,她在那里听到了戈德斯坦谈论自己所做的 ReGS 研究。此时,萨丽终于在多年以后第一次看到了曙光。


失控的激素



在出事前很多年,萨丽就因为人为干预进入了更年期。她在 27 岁时就切除了子宫,并且没有接受相应的激素治疗。男性和女性都会分泌多种性激素,包括雌性激素、雄性激素和孕激素等,不同性别在不同阶段保持着各自的激素平衡。对于女性而言,这种平衡会随着更年期的到来发生改变。 女性中,患有 ReGS 的人数原本就远远高于男性,而在更年期女性中,这种疾病的患病比例是其中最高的。 萨丽的身体就处在某种极端的更年期状态,因为她没有了子宫和卵巢。


雌激素在身体中的作用众多,其中之一是对 5-羟色胺 产生影响。5-羟色胺是一种神经递质,它可以调节血流情况。血管调节对于性功能极其重要。就像男性勃起的机制一样,女性骨盆血管扩张后,可以让阴道内部和周围的组织膨胀,释放出有润滑作用的液体。生殖器官的神经就会变得极其敏感。整个区域都在为性交做好准备。5-羟色胺在这个过程中产生了一定的影响,而 雌性激素,尤其是雌二醇,会促进这个过程。


最常用的一种抗抑郁药, 选择性 5-羟色胺再摄取抑制剂 (SSRI) 同样瞄准了 5-羟色胺。这些药物可以减少骨盆的血流,从而使性反应钝化。许多ReGS患者将SSRI 与自身的症状联系了起来。2008 年,戈德梅尔和莱布伦发表了一篇论文,介绍 SSRI 与 ReGS 的关系。


SSRI 可以阻止神经元吸收已经完成的、多余的5-羟色胺,从而增加突触间 (神经元之间的连接节点) 5-羟色胺的水平。为了适应这种环境,身体可能会降低对 5-羟色胺的整体敏感度。而在患者停止或减少使用 SSRI 后,神经元就会很快吸收掉 5-羟色胺,使其水平下降。不过,患者的神经系统对 5-羟色胺的敏感度却可能依然很低。这个问题才是真正的双重打击。


这种改变可能会导致血管系统无法适时、适度地收缩或扩张。骨盆神经也可能表现出紊乱,从而出现一种慢性的过度刺激状态,让患者发展出 ReGS 。 对于一部分患者而言,ReGS 会在一两个月之后神秘消失。而对于其他人,比如萨丽,病情却会变得越来越严重。不过,一些病人在出现这种症状时,吃一颗 SSRI 就会有所缓解。


这一切或许就像沃丁格认为的那样,诊断出的 ReGS 不过是一个外壳,因为有许多不同的因素都可能导致与 ReGS 有关的神经元信号紊乱。没有人确切地知道萨丽到底出了什么问题,但是她具备了多项相关的风险因素:萨丽曾因为抑郁服用 SSRI ,而在 ReGS 症状出现期间她停药了;切除子宫后,她经历了激素剧烈变化的过程;最后,她的骨盆和其中的神经元显然受到过重创。


解决问题的关键



萨丽的问题终于有了确切的名字,但是她仍然不知道该怎么办。可是她又不能什么都不做。她已经受够自己活得像一根“活电线”了。


现在,萨丽已经辞去了工作。许多 ReGS 患者也都丢掉了工作。因为“你真的什么都干不了”。不幸的是,他们也不符合美国的残疾补助标准。尽管 ReGS 已经明确出现在科学文献中,但它仍然没有被列入现行的 《精神障碍诊断和统计手册(第5版)》 (DSM-5) 《国际疾病分类》 。这两本医学诊断圣经一本用于精神障碍,另一本适用于更广泛的流行病学,它们是美国医疗保险和保险公司制订责任条款的主要依据。


在 DSM-5 中,有一种被称为“物质/药物导致的性功能障碍”的情况,其中提到了氟西汀 (一种SSRI) 。但是,诊断标准主要考虑性欲减退,例如勃起功能障碍,而不是性欲旺盛,以及那种令人疯狂的感觉。而且,ReGS 也不一定是由药物导致的。


为了解释萨丽这样的患者为什么总会感到自己濒临高潮,沃丁格提出了一个新的理论。他认为, 性信号沿着背侧神经传到脊椎下部的过程,可能不是被意外关闭,而是被持续打开。 家里的灯就是这样工作的:插上插头,电流就会在墙上的插座和灯之间持续流动。这个开关允许能量传到灯泡中的灯丝中。


人类神经系统大多依靠复杂的激活与抑制机制。哥伦比亚大学埃里克·R·坎德尔实验室 (Eric R. Kandel's laboratory) 的一位神经科学家估计,大脑中大约 20% 的神经元被抑制了。沃丁格推测,部分 ReGS 患者可能出现了某种特殊的神经疾病,也就是背侧神经周围的纤维出现了问题,破坏了其中的抑制系统,导致开关被卡在了“开”的位置。


对于萨丽这样的患者而言,无论这种神经故障的底层机制是什么, 治疗方案的目标基本都是破坏或阻止信号传输。


沃丁格已经发明了一种初见成效的疗法,这种 经皮电神经刺激 (transcutaneous electrical nerve stimulation,简称 TENS) 会用一些小盒子作为介质,向皮肤内的神经发送电信号。戈德斯坦则让部分病人到密歇根州的一家医院接受手术,手术费用超过 6 万美元。这种疗法会在臀部附近植入一个类似起搏器的装置,对骶骨释放调控好的的电流。以上两种干预方式都是为了干扰、阻止错乱的神经信号。除此以外还有一些其他疗法,包括使用肉毒杆菌毒素、电痉挛疗法等。


不久前,罗格斯大学行为神经科学家巴里·科米萨鲁克 (Barry Komisaruk) 也提出了一种疗法,他希望通过手术抽出脊椎下部的囊肿中的积液,再缝合好。这些囊肿通常与 ReGS 有关。


治疗每个患者的过程,或多或少都算一次实验。因为没有一种干预方法被证明适用于大多数患者。医生只能考虑每个个体独特的经历和症状,通过试错来寻找 ReGS 的有效疗法。


无助的萨丽也没什么选择,听了泌尿科医师的推荐后,她考虑去圣迭戈见见戈德斯坦。


要对 ReGS 进行更全面的临床研究,就要应对“羞耻感”带来的巨大障碍。在这个故事中,萨丽之所以被称为萨丽,而不是她的真名,是因为她生活在一座保守的小镇。其他 ReGS 患者也只想保持沉默。戈德斯坦说,人们可能因此被开除。你能想象“一个幼儿园老师在教室里有了性感受”吗?患有这种障碍的女性通常羞于向医生 (通常是男性) 说明病情。


即使丈夫深爱着萨丽,也很难在她的病情和对女性性欲的成见之间完全看开。萨丽说,他担心自己“不能满足”她,担心她也许只是想和其他人上床,或者她没有像一位妻子那样关心他的感受。他们产生了许多冲突。这也是萨丽最终决定到戈德斯坦的诊所求医的原因之一。


自从来到戈德斯坦的诊所就医 ,萨丽尝试了多种治疗。包括激素疗法、谈话疗法和神经阻断,但都收效甚微。她最终在密歇根州接受了手术,这极大地改善了她的状况。 现在,萨丽仍然患有 ReGS ,或者按戈德斯坦的说法,叫做持续性生殖器唤起障碍 (pers-istent genital arousal disorder,简称 PGAD) ,它也是这种症状在发现之初被赋予的名字。不过,萨丽已经可以游泳、跳伦巴舞,甚至不必接受煎熬就能开车了。可惜,性行为仍然是一个触发因素,需要注意。以后,也许只有时间才能告诉我们这种改善是否可以持续下去。


·END·


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