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一个未婚未育的弟弟，照护两个姐姐的28年

三联生活周刊 · 公众号 · 杂志 · 2024-12-16 21:00

正文

*本文为「三联生活周刊」原创内容

2023年3月份，徐兆华把做完直肠癌手术的大姐接到家里照护，快80岁的姐姐和快70岁的弟弟，从此就住到了一起。在照护大阿姐之前，徐兆华从1996年起，就跟确诊肝硬化的小阿姐生活在一起的，在很长时间里，承担起了半个医生、一个护工以及一个无微不至的弟弟角色，直到2023年1月份小阿姐去世。

徐兆华说，他家四姐弟，除了二哥，他和两个姐姐都终身未婚未育。当两个姐姐步入老年，承受病痛后，徐兆华成为责无旁贷的照护者。但他自己也是一位身体衰弱的老人了，身在上海这样的大城市，他有基本的生活保障，但也无法改善自己的老年生活了。在计划自己的未来时，他说，自己未来连海葬都不需要。

以下是徐兆华的讲述：

讲述｜徐兆华

记者｜驳静

编辑｜王海燕

小阿姐生病的26年

我们四姐弟，除了大哥结婚成家了，我们三个都没结婚，这也算是很奇葩的家庭，过去比较少见。这样的选择跟多种因素有关，你看我们家的住房条件，也跟我们自己性格有关。

我妈妈本来是大小姐，嫁给我父亲，我父亲也能挣钱，但走得早，妈妈不得已开始工作，一个人带四个孩子，很艰苦，早期家里能卖的家当都卖掉了。我们小时候放了学也去食堂吃饭。我小阿姐经常会到学校门口来等我，比起大姐，我跟她是投缘一点的。

《我的姐姐》剧照

小阿姐大我三岁，1995年，她30岁，本来在江西一个化肥厂上班，厂里发生爆炸，把她一个眼睛几乎弄瞎了，算工伤，一级残疾，她就回上海来了。从此跟我住在一起。1996年就查出肝硬化，吐过血，肝失去大部分功能。医生跟我说，你姐姐最多还能活5年。哪知道她那么厉害，活了快6个5年。

头十年她还有一个眼睛勉强能用，那几年我上班，她做饭。后十几年逐渐就不太行了，等到我小阿姐病重，我就不上班了，开始照顾她。肝病到最后，病人会有肝昏迷，不是我们以为那种昏迷不醒，她有意识。比如我小阿姐，不知道自己肝昏迷，要去上厕所，明明厕所在这，她会走到那里去，那么好了，一跤摔下去，骨折，下不了床。

在床上，她有时候胃口还很好，一会儿想吃这个，一会儿想吃那个，饼干糕点冷饮……反正她想吃毒品，我也给她弄去。我知道她生命肯定长不了的，肝不好，长期营养不良，吃再多也没用。后来她在床上躺了20个月，去世了。

《奇迹笨小孩》剧照

这20个月也不是说一直躺着没事情，她生病了好几次：又发烧了，又大便出血了，又因为口腔炎头颈都肿起来了……我都没带她去医院，就自己给她弄药吃。还有她肝硬化，一定要吃通大便的药，大便不通马上就要肝昏迷。每天要消肿，又不能消过头，消过头也会肝昏迷。所以每天吃什么药我要记账，看她昏迷情况，是隔一天吃一次，还是隔两天吃一次，相当于我又是护工又是医生。

除了配药，20个月，我也不好出门，出门像做小偷一样立刻要回来。包括以前我在上班，单位里有旅游机会我经常放弃，因为不放心小阿姐一个人在家。我自己也有开刀住院的时候，我就叫小阿姐你不要到医院来，我住在医院里，还要帮她看病弄药。

这也不是我小阿姐第一次骨折。她前面还连着骨折过两回。一回是爬到凳子上去拿东西，叠放两条凳子，摔下来，好了，骨折，躺三个月。刚好，能下地走了，说有三个月没剪头发了，她也不叫我，眼睛又不好，自己出去理发店，地上有个坑，踩下去，又骨折。石膏又打了三个月，慢慢锻炼，又能走了。

我小阿姐是蛮厉害的。骨折的时候，有一回我刚帮她弄完小便，跑出门去，回来的时候我就看到她自己还大便成功了。我在她床边放一个凳子，凳子上一个盆，她一个脚骨折，另一个脚还有力气的，她就有办法弄大便出来。

照护姐姐会不会难为情？那是从来没有的。你就想，护士大多数都是女的，把你裤子脱了你也不会难为情的，我也是医生护士那种心态。至于我小阿姐，讲出来你们要笑了，哪怕我在吃饭，她大便了，有时候出来的颜色不是很好，我还要去闻，要看是不是有血。闻过我照样吃饭。

《无名之辈》剧照

我冬天睡觉，衣服都不脱的。因为我小阿姐她不管的，10分钟叫你一次，过一刻钟又叫你了。有一次晚上拉肚子，大便里还有血，一个晚上大小便弄了十几次，她就说，“徐兆华，要么喊我阿姐来”，她是想我这样太辛苦了。我说，不要喊她来了，来了睡都没地方睡，后来小阿姐就不提了。

而且我这个姐姐她很犟的，她腰不好，我跟她说要买乳胶垫，她就不相信，后来我给她买，乳胶垫一用，腰就好了很多。但是她糊里糊涂把小便弄在上面了，我就跟她说，要用尿不湿了，她不肯用，她说我钱多得很，给你一万块，你能买20条乳胶垫了。

不过，人实际上很奇怪，你服侍她，有时你也会怨对吧？但是一旦走了，你就会想她。我小姐姐走了快两年了，有时出去散步，路过一个什么地方，会想起来，这里我跟小阿姐走路也走到过的。我妈妈去世我都没想念她那么久。

从弟弟变成老大

我小阿姐是2023的1月份去世的，结果我大阿姐马上确诊直肠癌，她是2023年3月20日做完手术出院的，相当于我服侍完一个姐姐，休息了不到三个月，又开始服侍另一个姐姐。

大阿姐的手术是切除部分直肠，做完要在肚皮上弄一个口，叫临时造口，口上接一个口袋，等到直肠伤口愈合了，再把造口送回腹腔内部就算是完成了，就能正常排便。在用临时造口的时候，人的大便是不受控制的，它想出来就出来。

《小敏家》剧照

换造口袋这个事很难弄。先要清洁造口周围的皮肤，然后喷一点皮肤保护膜，等液体挥发掉，再粘造口袋。但你知道，皮肤表面凹凸不平的，液体流到坑里，一下子干不了，就粘不紧。没贴紧，直肠里的液体就会流出来，皮肤溃疡，一旦溃疡就不能做第二步的纳回手术。

我就琢磨怎样弄可以完全不漏。我先把电热水袋加温加好，造口袋放在上面，有点温度，增加粘性。然后喷完皮肤保护膜后，赶紧用吹风机把皮肤表面吹干，再贴造口袋。贴上去后，还要用热水袋不停压，让它粘得更好。每次弄造口袋都要半个小时。在医院，我看护工五分钟就弄好了，但是弄得不扎实，很容易就掉。我也不怕脏，给我大阿姐弄造口袋，我从来不戴手套。

《小舍得》剧照

护理不是那么简单的事，要有点知识，也要肯动脑筋。临时造口用了三个月，三个月里，我给她弄得清清爽爽。大阿姐做完手术后，我叫她别走了，她之前住在原单位的职工宿舍是在6楼，像她这个年纪，爬不动楼梯了。

我大阿姐现在毛病已经好了，但她洗个澡还要一个小时，走路慢吞吞的，步态怎么老到这个程度？我跟她说，小阿姐身体最差的时候，走路都比她快。

我大阿姐是做钟点工的，但资助过三个大学生。那三个学生早就工作了，他们逢年过节会打电话给她，看她面部表情，高兴得不得了。但是她前面生病的时候，他们打电话来，她不接。我后来问她为什么不接，她说不知道怎么跟人家讲。结果人家一看电话不接，以为她出什么事了，报警了。现在她资助的同学里面，有两个就再也不打电话给她了，有误会了。

我小阿姐最后20个月，我大阿姐只来看过一回。但她们打电话，亲热得不得了，反而我们住在一块儿，小阿姐没有一天不骂我的，说我这里不好，那里不好，发起脾气来，把我赶出门都赶过的。不过医生这样跟我说，肝脏不好的人，性格一定很刚烈，叫我别往心里去。所以我不生气，一般人老早撂挑子了。

有些邻居会跟我说，说你姐姐（大阿姐）现在胖了，表扬我照顾得好。实际跟我没多大关系，这是她自己身体好起来了，是她的命。我不要人家表扬我，我也不想索取什么。

《父母爱情》剧照

这个家里我最小，到后来，我就变老大了，我就像父母亲一样，所有事情都是我来搞。我也70了，其它地方都坏掉了，但脑子还可以。有时候对新生事物还有点兴趣，比如现在都有AI了，我有事就问它。现在还有互联网医院，我买药都不用去医院了，这个我也搞会了，第二次看，能一键续方。

连海葬都不用

小阿姐活着的时候我跟她说过，我说你也别说你命苦，我命比你苦。我说，你大概率死在我前面，一辈子有我服侍。你看我大阿姐，她做人不纠结的，不像我心思重。所以我经常说她，你寿命一定比我长。但她不会服侍人的知道吧？我以后都没人服侍我。

那我以后怎么办，我老早想过了，他们说最后你会连自杀的能力都没有，我想过，绝食就好了，不吃就一定能死。我没有什么好留恋的，小阿姐如果在世的话，我还留恋她，因为她还需要我照顾。我小姐姐走掉以后，我有个邻居，年纪比我大点，每天晚上来陪我聊天，聊一两个小时。白天呢，我就出去走走逛逛。

活着很辛苦，比如说现阶段，年纪增大，生活质量只会一天比一天差。我前段时间不舒服，我怀疑是筋膜炎，我看看有什么药，还有什么物理疗法。医生说你可以拉伸，我就天天拉伸，结果越拉伸越严重。我也在努力活好一点，但努力没用。

《都挺好》剧照

我也没有兴趣爱好，天天在家里。反正蛮奇怪的，你现在叫我去旅游，给我钱我也不去，感觉我也没有这个精力了，我毛病也很多的，吃喝都要注意，出门旅游其实已经很不方便了。

我也有几个好朋友，但住得远，电话打得厉害，打起来经常一个多小时这样聊。像我有一个朋友，已经退休了，但他除了工作，没有其它爱好。之前还返聘，但今年效益不好，不返聘他了，他就很烦恼，早上去单位门口，再掉头回家，这就是抑郁了，在服药。我耐心还蛮好的，劝劝他，疏导他。

还有我大哥。我跟我哥也几乎每天通电话，一讲也要一个小时。他年轻时也插队到江西，一直干到退休才回上海。但熟人朋友都在那边，所以现在76岁了，他还要一个人住在那里，我也劝过他，这个年纪了，应该回来了，但他感觉那里样样好。

住在上海，对我们这样的人来说是苦的。这个房子里的衣柜、碗柜和台缝纫机都父母留下来的东西，厨房一直跟四户邻居共用。倒有独立卫生间，是若干年前政府帮忙改造出来的。我在这个房子里出生，活到现在没离开过。我小阿姐还在的时候，我就跟她说，你已经没办法花掉你的钱了，眼睛又不好，你就全部转到我卡上就可以了。但她的辛苦钱，我怎么用？直到大阿姐直肠癌要做手术，给她花掉了七八万，我想这样用是合适的。

我自己花不了什么钱。大阿姐退休金五千多点，我退休金不到六千，吃吃喝喝开销，那是花不掉的。但你要说做大的改善，比如换个住房，又不可能换得起。所以只好维持现状。我大阿姐的密码都告诉给我了，我把我的银行卡密码也全部跟我哥哥讲了，我说你记住，我哥就说你不要瞎讲。我说我不瞎讲，不知道哪天就走了。

有时候想想，也觉得命运挺好笑的。你看我小的姐姐，直到2020年，在静安中心医院，医生帮她查出来了，她得的是免疫性肝炎，简单地说，就是她自己的免疫系统会攻击她自己的肝，把它弄坏掉。病了这么多年，才搞清楚病因。所以我现在有身体不舒服，我看病也不是很起劲的。我小阿姐是海葬，最近我觉得身体不好，天天吃止痛片，我就跟我哥说，等我死了，就把我烧掉就好了，骨灰也不要拿回来了，连海葬都不用。

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