报 道
中国有1000多万丙肝患者,他们通过医生、代购、旅行、网购等途径,求得治病良药。4月底国家食药监批准首个口服直接抗丙肝病毒药物上市,或许将改变这个局面。
文|金叶 插图
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李哲
全球约有1.3亿~1.5亿患者被丙肝所折磨着,其中超过1000万是中国人。患者被感染后将有15%~30%的人转为肝硬化,严重者则转为肝癌,中间的时间大多是20年。因此,丙肝也被称为“沉默的杀手”。
但是这个千万级庞大群体治疗诉求的背后,隐藏着中国一直以来治疗丙肝手段的单一和尴尬:在丙肝新药已经问世的情况下,最主要的抗病毒治疗方案仍是注射聚乙二醇干扰素α与利巴韦林的联合应用——副作用大,治疗效果有限。
国外具有明显疗效且副作用很小的药物,是来自美国的“吉二代”,2014年推出,主要用于1、4、6型丙肝的治疗。但其价格令人望而却步。
一个疗程的价格直达9.45万美元,约合60万元人民币
。
然而在印度,出现了与这种丙肝新药疗效相同,售价却仅为美国药1/70的仿品,这给国内“丙友”们扒开了一道能见曙光的裂缝。
在不同的心态驱使下,
“丙友”
通过医生、代购,或者是旅行、网购等各种途径,求得自己的治病良药。
“从医生渠道来的才最安全”
小军的网名“咸鱼”里透着淡淡的绝望。他第一次和丙肝扯上关系,是九年前的事情,那年他初中毕业,刚刚15岁。
一次突发胃病住进市级医院,却在例行检查后被告知自己患了丙肝,在此之前小军的身体没有任何异常。 从小长在信息闭塞的西北乡村,他无法捕捉到任何与“丙肝”相关的信息。只是听主治大夫说:这病不严重,打一年针就好了。
由于家境一般,在1280元的进口干扰素和70元一支的国产干扰素间,他没有丝毫犹豫地选择了后者,并付出了每隔一天就要进行一次注射的代价。
“医生说前两针会有点副作用。”300万单位的干扰素注射进体内的当晚,小军开始高烧不退。头晕、乏力、恶心,种种不适感也在随后几个小时相继袭来。他强忍着熬过了24小时,还没来得及喘气,就等来了第二针。
“内分泌失调、消化系统受损,精神异常……”因疼痛无法入眠,小军半夜坐在床上接受干扰素的不良反应。他第一次感到害怕,背着爹妈边掉眼泪边安慰自己:熬过这一年就好了。
终止了学业,没再去找工作,他挣扎着打完近180针干扰素,却在一年后等来一个近乎绝望的结果:复发。
小军带着检查结果跑了几家省级医院,有的医生说国产针对他已经失效,只能尝试注射进口干扰素;有的医生说绝对不能停针,只有等待抗体转阴才能彻底痊愈。为了活着,他只能选择加大注射剂量,继续进行治疗,在每次600单位干扰素的作用下,小军体内的丙肝病毒终于在8个月后再次转阴。
然而抗体的状态却迟迟没有变化,“一直在等抗体转阴,所以又打了五年,
后来都不用去医院了,我自己买了药就能注射。开始还打哆嗦,最后闭着眼睛都能给自己打针。
”
这段经历让小军被唤作“战士”,几乎所有“丙友”都觉得不可思议,“咸鱼”怎么能熬过七年干扰素的摧残?
七年间,小军体重最轻时只有69斤,不间断的副作用把他牢牢“拴”在了床上,不敢出门面对朋友,更害怕别人的目光在头顶上停留——累积的毒素让他的头发一撮撮脱落。他陷入了极度的自卑,除了家人,所有知情者都躲得远远的,就连去分诊时医院的护士都会刻意拉拉口罩把头扭开。
“我是怪物吗?”小军不解,“丙肝病毒并不会因日常接触而轻易被传染啊。”
与针筒为伴的青春期里,他几乎不会笑,更忘了兴奋是什么感觉。直到有一天,在和病友聊天时偶然得知了印度有一种治疗丙肝的新药:副作用小,治愈率高,唯一的缺点是国内无售。
必须搞到这种药,越快越好,他催促着自己。他能想到最安全的方法就是求助主治医生,讲明自己的诉求后,小军当天下午便在医生的搭桥下联系到了“供药商”,顺利地花费18000元买到了一个疗程的“印度吉二代”。手里握着药瓶,他觉得自己终于“得救”了。
病友们告诉他,如果自己买,免去医生的提成和“公钥”上药价还可以更便宜一些,但小军还是相信:“药从医生的渠道来才是最安全的。”
“我来印度这么久,就没见过假药”
阿鹏从事IT行业,四年前开始频繁出差往来于中印两国,兼职印度药品代购近两年时间,阿鹏见过形形色色的购药者,其中医生令他又爱又恨。
“印度吉二代”瓶上标价为一瓶25000卢比,约合人民币2700元,阿鹏能以略低的价格在经常采购的药房买到此药。医生不会给代购留过多的利润空间,刨去邮费,他们只能赚个跑腿辛苦钱,但大多数患者向医生买药时都要付出和小军相同,甚至更高的价格。
所以,后来他索性不再与医生做生意。
阿鹏兼职代购完全是个意外,他第一次走进印度的医药王国,就是为了帮两个朋友代买丙肝药物。将信将疑走进破破烂烂的药房后,他却发现里面别有洞天:花花绿绿的药品挤在货架上,各色皮肤的人拿着钞票把药店塞得满满当当。
“在印度药店买药没有什么门槛,简单地说,无论你是谁,想买什么药,只要有钱他就会卖给你。”即便是抗癌药,也不需要任何病历或是医生开具的处方,除了价格优势,低廉的购买代价是印度医药业发展蓬勃的又一主因。
成功的购药经验让阿鹏在朋友圈里小有名气,越来越多亲友开始托他帮忙带药。“我觉得有点烦,就在微博上发了个牢骚。”没想到,这条充满抱怨的微博却成了他代购事业的起点,“很多人回复,问我能不能从印度代购丙肝药。”
阴差阳错走上代购道路的还有成辉,他说,第一次买药,印度人给他留下的印象并不太好。那是他第一次出国出差,毫无代购经验的他受朋友之托帮忙购买一瓶约800元人民币的药物,由于单价过高,药店并无现货,药店要求他先付订金,第二天再来拿药。
次日,成辉按照约定的时间到达药店,却在两个多小时的催促等待后无功而返,
“不管你怎么催,他们都是慢条斯理的状态,自己忙自己的,一点不着急。实在耗不动了,我就说算了,干脆明天再来吧。”
事实证明,他再次高估了印度人的办事效率。又一次两小时的等候彻底耗光了他的耐心,反复催促未果,成辉态度强硬地要求对方退还订金,工作人员才开始为他备药。他最终在一个小时后拿到了两天前预订的药品。
除了见识印度人“磨洋工”的本事,成辉也意识到这个仿制药大国中暗藏的商机,“我没指望当代购发家致富,就是赚点辛苦钱,帮有需求的人跑跑腿。”
成辉自称不是单纯受利益驱使才决定做代购的,除了买药,他每天还要查看病历、回访患者、跟踪快递,甚至为病人做心理纾解,这些金钱交易以外的事情占据了他每天下班后的大部分时间。
与买家建立信任通常是一个漫长的过程,没有人敢拿自己的生命开玩笑。所以,每次去药店买药,成辉都会提前和买家联系,告诉他们买药的行程,然后准时打开微信视频,全程直播自己买药的经过。当肤色黝黑,蓄着胡子,说着一口咖喱味英语的人出现在视频中时,买家心里的疑虑也就基本打消了80%。
“也有患者依然觉得不可靠,我说ok,那你先去我的淘宝店拍下来,药先直邮给你,吃完7天后去医院做个检查,没问题再付款。”由于国内政策对药品的管控,
成辉不敢轻易对陌生人声张自己的淘宝店铺其实卖的是印度药,“毕竟不合法,见光死嘛。”
为了规避经营淘宝店铺可能产生的法律风险,阿鹏一般选择在微信上与患者进行交易。“有一次买家觉得不太放心,我就让他先打一半钱给我,剩下的钱等拿到药,吃完确实有效果再给我。结果半个月后再联系时,发现他把我拉黑了。”
这样的事情,在阿鹏代购生意里已经不是第一次发生了。有时候,做印度药品代购让他们心力交瘁,要避开法律法规的风险,当心同行间的相互打压,还要想着如何能最大程度上取得患者的信任。
“其实我来印度这么久了,根本没见过假药。”阿鹏理解患者的担忧,但也对此感到无奈。