清纯少女天生一双“树皮手”，在深圳玩“脱”了

一股热流从脚跟窜上脑门，13岁的小青 （化名） 站起身，像被人当众扒光衣服。

来源：AI生成

初一的第一节班会课，班主任突然cue她，让她站起来给大家“认识认识”。

女孩低着头，班主任嘴里蹦出来的每一个字，都像一颗颗石头砸在身上：

知道班主任是好心，可羞耻感却将小青死死按在地上摩擦，耳边仿佛传来一阵群嘲：

“喂 ，你 是 怪 物 女 吗！”

供图：深圳市人民医院

01

一出生就没头发

手还像树皮一样层层脱落

有部电影叫《本杰明·巴顿奇遇》，很多人都对男主角印象深刻，因为他——

一出生就是个“老人”。

来源：电影《本杰明.巴顿奇遇》

小青也是。

别的孩子出生是一头浓密头发，她却是 “光头” ，手脚还一边 长茧 一边 脱皮 。

随着年纪渐长，不仅头发没长出来，手也越来越皱，像树皮一样层层剥落。

从记事起，家人就带她到处看病。

3、4岁时，奶奶带着她在村里土诊所看医生，小学时，在深圳打工的爸妈接她到身边，带去广州、深圳、香港各大医院。

可大部分都看不出个所以然，小青也逐渐绝望——

她生的就是个怪病！

02

被嘲 “ 九阴白骨爪”

为了合群，她学会讨好、自黑

小青开始意识到内心的难受是初中。

初中之前，她能靠戴假发和手套掩饰自己的“怪”，泼辣的姐姐也在一个学校，可以保护她。

初中后，班主任公布了她的病，换来的不是关心，而是一些同学的嘲笑。

那天，班会一下课，几个调皮的男生就跑过来，故意揉她的头：

来源：网剧《会痛的17岁》

一看到她的手，随手就起了个外号 “九阴白骨爪” ，有时候，会嘲笑她是怪物。

班主任也随口表达过担忧：

她至今也说不清对这位班主任的感情，是她捅破了病情，但如果不捅破，小青可能会一辈子躲在蜗牛壳中——

等着被人“扒光”。

来源：AI生成

13岁起，她就学着面对。 “这是天生的，我也没有办法。”

高中住宿，每到一个新宿舍，或是换了一个新舍友，她会主动地摘下假发：

慢慢地，她像光脚踩过玻璃碎渣，流着血终于走到草地上，结交到朋友，也学会调侃自己，舍友抱怨掉头发，她会笑着说：

来源：AI生成

这些学校发生的事，她从不告诉爸妈。

03

“都怪我怀孕时拜过先人”

她的病，是妈妈此生最痛

小青妈妈说，一切都是自己的错。

因为怀小青时，她曾去拜祭老人，按老家说法，这不吉利，孩子会不正常。小青出生后，这种“推断”就没停过。

妈妈和小青说过对不起，将女儿接到深圳后，就辞工照顾她的生活起居。

无数个夜晚，在客厅暖黄的灯下，妈妈都会打水给小青泡脚，再用小刀片帮她慢慢磨去厚“老茧”。

来源：AI生成

皮太厚，刀片太利，有时候，一个不小心，刀片刮过妈妈的手，女儿看在眼里同样心疼。

每隔几天，妈妈还会用热水软化她的手，用指甲钳一点点剪开粘连的皮；睡觉前，会给她双手涂鱼肝油，套上保鲜膜，至少让她舒服点。

2017年冬天，妈妈肾结石住院，爸爸去医院照顾，她只能自己洗衣服，没想到天一冷，手突然长出瘀血，就像皮里包着血块，疼到说不出话来。

忍了一周，妈妈出院后，她崩不住了，和妈妈说了实情。

妈妈哭着说：

爸爸决定，再怪的病也要治：“明天咱们上留医部 （ 深圳市人民医院 ） 去！”

04

整整5年， 医生断联，石沉大海

接诊小青的，是皮肤科年轻的主治医师阳芳，可她免费给小青做了基因检测，短期内也没找到致病基因。

一句“我们会持续关注”，像是客套话，一天两天，一个月两个月，石沉大海了。

讲真，小青都已经习惯。

来源：AI生成

一年后 ，阳芳突然来电话：“能到医院来再做一次基因检测复核吗？”

被抽走两管血，又是等待。

三年后 ，医院又电话来，“能割一点皮化验吗？”

这一次，爸妈都不舍得，但小青不肯放弃，想再试一试，独自到医院，阳芳帮她切下了手足的一点皮肤组织做检测。

又是等待。

一年后 ， 小青上大二，医院传来消息：

确诊了！

是 掌跖 （zhí） 角化症-先天性脱发综合征2型 。

全球可能还不到10例！

来源：腾讯医典

原来，2017年到2022年这 五年 ，医生并没闲着。

05

2万多基因里捞出1个真凶

稳工前，她成功“脱”了一层皮

第一次看到小青，手长角质，又脱发，阳芳就初步判断，这病应该就是遗传病。

和皮肤病打交道，最难的一点是，很多病的表现就是皮肤病，看似常见的症状，但背后有各种各样的潜在病因。

在这5年里，阳芳明确了专业方向，钻研皮肤疑难杂症、遗传罕见病。

深圳市人民医院龙华分院 阳芳

小青是她撞上的难关，在没有文献可参考的前提下，她得找出那个作祟的突变基因。

可人类基因组大约包含 20000-25000 个基因，她要与全世界的基因数据库进行比对，从中识别出可能的变异基因，再分析变异基因与病情的关联。

这无异于大海捞针！

来源：《猎罪图鉴》剧照

她之前也和北京大学第一医院教授林志淼一起研究这个疾病。

每一次和小青联系，都是因为有新突破。

最后一次，他们“抓”住了LSS 基因突变。

此前，这种基因突变发生在 白内障 患者身上，也导致遗传性少毛症，但随着研究深入，他们发现，LSS基因突变有可能导致掌跖角化症。

小青也有白内障（阳芳与小青父亲对话）

可确诊了，得怎么治？全球只有不到10位患友，没有现成的药。

又是两年过去了。

小青的病越来越严重，以前是掌心脱皮，现在蔓延到掌背，“脱皮”如细菌，大有向手臂继续侵蚀的趋势。

找工作，越来越难了。

2023年，小青找实习，爸爸建议她：

但马上被打脸。她去面试家教时，人家一看到她的手，二话不说就拒绝了她。