*本文为「三联生活周刊」原创内容
37岁的壳壳看起来并不像一个癌症晚期的病人。我第一次见到她，是在她刚搬的新家里，她正在教训她的狗不要乱咬新买的沙发。壳壳生性活泼，忙前忙后，和朋友有说有笑。事实上，她的心绪其实并不平静，最近她又出现了耐药症状，而针对她的靶点的二代抗癌药还没有面世。
癌症是一种与年龄增长密切相关的疾病。中国国家癌症中心发布的“2022年中国恶性肿瘤流行情况分析”报告指出，全癌种的发病率在0-34岁年龄组相对较低，从35-39岁年龄组开始显著增加，在80-84岁年龄组达到峰值，40岁以下人群癌症发病率约为每10万人250例。
相比老年患者，年轻癌症晚期患者非常特殊。当他们渐入佳境的人生被疾病打断，生与死拷问来得尤其猛烈。确诊之后，壳壳组织了线上北京病友群和年轻人病友群，最迷茫的时刻拉上彼此一把。在她的故事里，我们能看到面对绝症，年轻的患者如何为自己的生命抗争，又如何看待悬在头上的死亡。口述｜壳壳
作者｜冉佳宁
我是在2023年4月1日的体检里发现肺癌的。体检后第二天就接到了电话，让我尽快去复查。呼吸内科的医生拿起我的片子，看了一眼就问我，能住院吗？
在之前35年的人生里，我从没住过院。
壳壳确诊初期阶段，各种检查留的针那天做完深麻醉气管镜被推回病房时，我还没有完全清醒，陪护的先生一脸要哭的表情对我说，医生说不好。
其实我是有心理准备的。最初体检的CT报告上的特征描述，看起来完全符合一个癌症肿瘤的样子，张牙舞爪。那时我还安抚先生说，不好没关系，切掉就好了。然而我没想到，那一个月全是接连而来的坏消息。
为了确认转移情况，我去拍了PET- CT。先生从医院取回来的那本报告，我一度怀疑是拿错了，脊椎、盆骨、股骨、肋骨上布满的阴影，给人的第一反应就是活不了了。我乐观的幻想被砸得稀碎，显然我已经无法靠手术切除治愈了。后来听朋友说，取报告的那天，先生坐在医院的长椅上嚎啕大哭。接下来的基因检测，我特意跑去雍和宫去拜了拜，希望自己能抽中一个有药可用的靶点，结果菩萨也没有垂怜我，我没有检测出有效的靶点。
我自诩是一个情绪稳定的人，可连着直面两个让我最崩溃的检查报告，我感觉整个人轻飘飘的，很不真实。一切发生得太快了。5月11日，我开始了第一次化疗，那时我甚至还没有接受，自己就是一个癌症晚期的患者。
好在我的运气还不算太差，给脊柱打骨水泥时，我坚持再做一次基因检测，终于检查出了一个发生率仅为1%的ROS1突变，这至少意味着，我能吃上一段时间靶向药，进入稳定期了。
打骨水泥的当晚，壳壳在麻药散去的疼痛中苦苦熬了一夜
现在回想起我确诊时的状态，其实是非常恐怖的。那时我的腰非常痛，一度已经没有办法自己走路，即使是在轮椅也如坐针毡。我只能平躺下，甚至没法靠自己起身，因为我的背太疼了。这种疼痛是因为我的脊柱已经发生了骨转移，出现了压迫性骨折，一个不小心就容易直接瘫痪。从我现在了解的病友案例来看，如果当时还没有接受治疗，我应该撑不过三个月。
现代医疗没有想象中那么全知全能。可能是因为我太年轻，医生们根本没把我此前的种种症状和癌症联系在一起。我此前因为腰疼拍过CT，不止一个医院看过我的片子，没有一个医生识别出来真正的问题，一直让我当作普通的腰椎间盘突出来治。当时我做的按摩热敷和理疗，其实是癌症转移的大忌，会加速血液循环，所以我才会状况越来越差。
其实，早在2022年12月我就感觉到了胸部的疼痛，但当时正好赶上疫情开放，北京的医院处于一种井喷的状态，拍肺部CT异常困难。到了2月，当我再次感到疼痛去医院时，医生简单问了问情况，就告诉我这应该是新冠的后遗症。现在想来，这可能是挽回我生命的最后机会，而我就这样错过了。
就医的过程中，类似的情况有很多。最近我的眼睛发生了转移，导致右眼看不清楚东西。我挂了眼科，给大夫解释我的病情，关于癌症转移、我做了几次化疗等等。整个办公室的医生都站在那里听我讲，也不叫别的患者进来了。这家医院眼科在全国名列前茅，即便如此，他们也很少见到我这样的病例，所以更不能指望一些普通医院的骨科医生能认识我的病。
北京三环肿瘤医院的化疗病房确诊之后，我专门开了一个号来更新日常，说阳光点是抗癌日记，悲观点就是自己走向死亡的记录。我在社交媒体上靠别人的笔记学到了很多有用的经验，我想我的记录一定也能帮到其他人。
随着找我留言求助的人越来越多，大家初期的问题又很类似，我索性拉群一起答疑解惑，后来这个群逐渐壮大成了几百人的北京就医群和年轻人就医群。成立这些群的初衷，是让病友们进行信息互换，大家在不同的医院治疗，可以分享自己好就医体验或者遇到的好医生，让所有人都有机会得到高效的就医体验。
在我的眼睛出问题之前，我经常会去社交媒体上“捡病友”。那些病友和家属经常是处于初步确诊后的不知所措当中。我理解他们的感受，我也体会过那种好像一个大冲击波轰过来，人都可能站不住的感觉。我会把这些病友捡到微信上来，一个一个给他们打电话，告诉他们接下来该怎么做，帮他们提高治疗效率。
这些群也反哺了我，当越来越多的病友加入，总有些人的知识储备更高，经验更加丰富。前段时间，我被误诊为脑膜转移，群里有人给我推荐了一个很好的医生去检查，帮我最终排除了这种可能，给了我一颗定心丸。
我们特别需要这样互助，因为年轻患者看病不容易。
年轻的肺癌患者还是一个比较小众的群体。我的主治医生是一个全国有名的肺癌内科专家，经手的患者多到他根本没办法一个个记清楚，但一个星期他也遇不到多少年轻患者。很有意思的是，作为一个年轻的癌症患者，基本上所有医生都会对你留下印象，就像一个鸡群里，有一只鸭脖子伸出来，让他一眼就能识别到你，就算一时想不起名字，也能冲你打个招呼说“你又来啦”。
壳壳去做化疗效果的复查
但这样带来的问题就是，很多医生没法根据你的年龄情况来制定合理的治疗方案，经常会给出一个惯性思维上的建议，“再观察观察”。这个惯性其实就是基于老年患者得来的，一些老年人的肺癌进展非常缓慢的，即便暂时不治疗，也不会很快发生转移，很少像我们这样一年就冲到晚期。年轻人的情况经常是“小原发大转移”，一个美国回来的医生曾经对我说，我这个病很凶，治疗上也很凶，我可以一下子把它击退，但它也会很快卷土重来。我知道身边至少三个年轻病友都是因为“再观察观察”耽误了治疗的时机，在一个月内就去世了。
每当听说这样的故事，我都会想，自己搜集到的信息，就是在救自己的命。这种情况下，有时与我情况类似的病友起到的作用，甚至大于医生。比如我的靶点非常小众，发生率只有1%～2%，医生不可能了解每一个细节，而一些七八年经验的老病友会对这些如数家珍，一些在海外的病友张口就是英文论文的专业词汇，往群里扔的也是最新的数据报告，还有人能帮忙看片子。毕竟活下去，是我们统一的课题。
除了研究如何活下去，我们的另一个课题是如何面对死亡。
生病之后，我就不再看朋友圈了。看到朋友的朋友圈会不自觉感到难过，因为我无法控制自己去想，这是我本可以过的人生。有次我去做穿刺，我可能是那波病人唯一能站着走进去的，我还暗自自豪了一番，但那时我正好收到了一个朋友发来的旅行照片，当时那种骤然跳出医院范围和正常人生活的惨烈对比，真的让人非常痛苦。
壳壳拍下的医院一角归根结底，死亡是一件孤独的事。
我有一位男性病友，他妻子四月底找到我，那时她对这个病还一无所知。但他的病很急，化疗没有效果，从确诊到人离开只有一个月的时间，他进医院之后再也没来得及回家。
我和他妻子通过很多电话，她是一个很柔弱的南方女子，两个人结婚不久，小孩才几个月大。她后来告诉我，她先生留给她的最后一句话是，“我喘不上气，快叫医生给我插管。”要知道，很多人在抢救时都会主动要求不做有创插管，可见他的求生欲望有多强烈。
可是六月底，他妻子再联系我，是为了问我司美格鲁肽的减肥效果。她告诉我，因为心情抑郁，她胖了很多，想要减肥。我问她，你已经走出来了吗？她回答我，人总是要向前看的。我想，当一个女人重新开始注意自己的外貌，她应该是要开始新生活了。我突然心生悲凉，原来一个人死了，没有人会一直记得你，不管你生前对他有多重要。
肿瘤医院病房的早上
这件事发生后不久，我就发生了耐药，整个人的心态坠入到了一个巨大的沟壑中。当人真实面临死亡问题时，自私感会冒头，一想到自己会从这个世界上完全消失，没有任何痕迹，这种感受是非常差的。
我既不希望我的亲人朋友沉溺于此，但又希望被他们记住。那时的我很泄气：我去不去环游世界，完成一些愿望，这好像都不重要，只有自己会在意，而我最后会变成一把灰扬掉，什么都不留下。
死亡的另一层孤独感，是我不知道该如何与我的至亲共同面对这件事。
病友群里常常有人离去，但有一个病友的经历，给我造成了很大的冲击。她是我为数不多线下见过的病友之一，比我大两三岁，确诊的时间比我要晚。她的病情是她先生跟进的，她本人反而不太了解。
这个女孩发生了脑膜转移，从能正常去医院到变成植物人的状态，只过了4天。她生命的最后两个月遭了很大的罪，不能张嘴、不能下咽，因为无法进食，她先生就隔几天推她去输一次葡萄糖，就这样挺了一个多月。我得知了这个情况，马上给她先生打电话，告诉他要给她上鼻饲管，或者尝试鞘内注射，这可能是见效最快的方法。
天坛医院肿瘤内科的住院病房
可聊来聊去我意识到，她先生大概不想争取了。他对我说，“壳壳，我要为活着的人考虑。”如果治好了固然皆大欢喜，可如果一直维持在这个情况，他的压力也会很大，他还要为他们的女儿考虑。这很现实。
我知道她全职在家，父母的钱都给了她弟弟，不太愿意出钱给她治病。去年她先生也遇到了裁员，我能明显感觉到，他对钱很敏感，会很在意每个治疗方案的花费。这个女孩和我是同一个小众靶点，而小众突变的特点就是很贵，因为很多药都没有进医保，需要自费，我的药在今年一月进医保之前，要两万七千元一瓶。他没有选，只买了医保内的药。
后来，我也不再劝她先生，因为这个情况下，女生活着的每一秒都是痛苦。她去世时一句话也没能留下。
如果疾病真的走到了那一步，谁来为我做决策，真是一件让人心里没底的事。
作为子女，和父母谈论自己的生死实在是太难。刚确诊的时候，我还不太了解癌症，一个朴素的想法就是，我剩下的时间大概不多了。那时我的脑海里，最牵挂的还是父母。
壳壳正在服用的药，盒子已经攒了一筐
我是家里的独生女。以前我和父母的关系不是很好。我一直埋怨小时候他们对我的要求过于严格，但我一直是个“好孩子”，本硕在澳洲和法国留学。虽然我知道他们好面子，从我出国留学，到工作、创业，他们对我其实是自豪的。不管是爱是怨，如果我的生命没了，这一切就都没有意义了，他们只能孤独终老，我觉得很对不起他们。
生病之后，我努力缓和和父母的关系，但也不敢让他们知道我真实的病情，所以在很长一段时间里，他们以为我的病没有那么严重。直到后来我担心自己出现了脑膜转移，真的害怕自己时日无多，才开始有意地向他们透露我的真实情况，让他们去陪我做伽玛刀。
从那以后，我就开始感觉到妈妈在我面前表现出的乐观坚强，其实是假的——我爸妈在我面前甚至不敢提“癌”这个字。
经历了那个女孩去世的事情后，我在病友群里找到了一个“备用病友”，我称之为我的role B。她其实是一个患者家属，她妈妈与我的病情况差不多，一直在积极寻求治疗方法。我把我的全部情况都同步给她，如果我出现了神智不清的状况，她是最知道该选择什么治疗方式的人，是最可能把我从危急状态挽救回来的人。
我还告诉了“备用病友”，我的愿望是什么，在什么样的情况下希望我的亲友不再尝试。这种话，我的先生、父母都是不能开口的，但对她可以。我希望她到时候替我说出来，虽然我知道我的父母不一定会听。
晚上11点的核磁室其实，我们有不少年轻病友都有这样的紧急联系人。在年轻癌症患者里，除非是更年轻，还不能独立决策的年轻人，很少有上年纪的父母能搞清楚我们的病，一般都是自己或者配偶来管理病情。在我家，唯一清楚病情的人就是我自己。没有选择由我先生来主导并不是我不信任他，而是我知道他的性格不太擅长处理突发情况，而对癌症患者来说，每一道坎都需要自己来灵活应对，不能简简单单只是遵医嘱。
而且，病情危重的时候，都是考验人性的时刻。我也见过配偶比患者本人更着急的例子，想方设法好几次把爱人从抢救的生死线上拉回来。这和家庭条件其实没有太大的关系，只是在关键时刻，你的另一半会不会选择你。
虽然每天都在直面死亡，但向死而生的日常也并非全然是黑暗的。
说到癌症患者，大多数人的印象可能是一个瘦弱的人坐在床上，戴着一个小帽子，或者像影视剧里一样放飞自我，去实现自己的愿望。但对很多年轻的癌症晚期患者来说，日常并不是这样的。
吃上靶向药的第七个月，也是春节假期，壳壳与先生一起去埃及旅行
我建的另一个群，叫年轻人就医群，这里有来自全国的年轻患者，其中90%都是肺癌晚期。群里最小的是两个22岁的年轻人，大部分是30、40岁的患者，还有一小部分40岁以上的。最开始，我希望这个群里是45岁以内的患者，后来考虑到大家都在变老，最终设定在了50岁，但最低原则是要求患者本人或者配偶才能加入。
这个群里，大家都是第一视角的患者，而不是来自家属的第三视角，就会呈现出完全不一样的状态。患者家属集中的群里，几乎每天都在传播焦虑，但这个年轻患者群里，大家反而好像没什么事。
我能看到有些人在上班，有些人在辅导孩子功课，还有人在做微商卖东西。偶尔一个话题还会“炸”出不少人出来聊天，比如一个病友去新加坡参加了临床组，他会在群里发自己在新加坡买到的一个雪糕。还有一个乌鲁木齐的病友，每次去果仁店买吃的都会在群里发接龙，帮大家代购。大家都是病人，彼此之间也没什么可娇惯的，气氛反而很和谐。
生病前，我其实正处于一个非常抑郁的状态，“活着没什么意思”这个念头在我脑海里盘桓了好多年。我最开始在上海工作，那个公司让我很不开心，结婚来北京之后我开始创业，但是我所在的旅游业受到疫情重创。发现自己生病时，我刚刚失去了稳定的个人经济来源，整个人就非常焦虑，经常失眠到凌晨三四点，负面情绪非常重。
确诊前，壳壳在走虎跳峡的徒步线，旅行是她的工作和日常
说来戏剧，那次让我确诊的体检，其实也是一场较劲后的产物——我终于向父母妥协，准备备孕了，体检是备孕的环节之一，我甚至还差点因为担心辐射取消了CT项目，谁能想到这以后，再也没人对我提生孩子的事。
确诊了之后，我反而觉得活着有意思了。那时我想，我的人生即将终结，这些令我焦虑的破事还算个什么？这不是我一个人的感受。我后来读到了一本美国医生写的书，他在确诊了肺癌之后，也突然有了一种轻松感，好像所有烦心事情都不用做了。
这种轻松感支撑了我一段时间，我再也不需要为了挣钱去和不喜欢的人纠缠。加上化疗初期效果特别显著，我又吃上了靶向药，复查一切顺利，我一度感觉自己像个正常人。我剪了短发，染了一个日系的颜色，拿着保险赔偿的钱出去玩了，甚至觉得自己去个非洲、北极都不成问题。
壳壳生病之前就很爱一个人旅行，吃上靶向药后的第六个月体感很好，她一个人飞去北海道旅行，拍下小樽的傍晚像我这样“潇洒”的病友不多。年轻病友常常很羡慕老年病友，因为他们可以做一个“全职病人”。“如何让自己的医疗假期更长，同时不被老板辞退。”是常见的年轻病友群聊话题。三四十岁的癌症晚期患者，边工作边治疗的情况是很常见的，很多人还需要照顾孩子和父母。要活着，就不能停下。我认识一个在大厂工作的病友，年薪百万，体检报告异常之后，因为工作太忙，三个月后才来得及复查，一查就是晚期。她治疗是休的病假，治疗方案也非常激进，化疗和放疗之外还要求手术，把大厂的执行力都用在了自己的癌症治疗上。她对我说，她不能辞职，辞职了就没有钱治病。
去年11月，我又恢复了工作。那时，我突然意识到我的人生长度比预想中要长，我大概还是需要挣钱的，不然可能像朋友开玩笑说的那样“钱花完了，人还活着”。
工作给我的也不只是钱。生病之后，我的许多爱好都被剥夺了。我曾经很爱摄影，可是我的眼睛现在看不清，没办法看相机的视窗。我经常感觉这样活着，好像是把一个猛兽关在了笼子里。回归工作以后，虽然我没办法创造太多价值，只能根据我身体状况，尽量做一些锦上添花的工作，但这也会让我感觉，我不是个“废人”。
人和癌症的战斗，总有起起伏伏。
壳壳抗癌一周年随手拍下的“人生照片”，也是忙碌的治疗日今年5月，我又得知了一个坏消息。我很不争气，理论上3年才会耐药的靶向药，我8个月就耐药了。因为年轻人的新陈代谢快，这是经常出现的情况。而我靶点的小众，还没有开发出二代药，只能再次回归化疗。原来人间的苦我还要吃，现在还要加吃一份生病的苦。
可是生活中总有一些东西，会在你跌入谷底时，又唤醒你对生的希望。
去年确诊后，有一天我和先生正好坐电梯下楼，遇到有一层正在办葬礼，摆了不少花圈。我鬼使神差地问先生，我死了之后会在哪里办葬礼？在租来的房子或者回老家办似乎都不太合适。我没有想到这句话对他触动非常大，他当即决定买房，唯一的要求就是现房，我们几乎只看了一个多星期的房子就确定了下来。
这段时间我最忙的就是装修和布置新家。住进新家总是会给人很多美好的想象，每天与自己喜欢的一切相处，会不由地想“姐姐我好不容易置办起来的，如果只是用短短的一些日子，可太浪费了”。于是能够与新家相伴下去反而成了我非常想活下去的动力。我还养了一只狗，我给它取名叫替尼，是我药的名字，我希望有它一直陪我，我就一直能有药。
壳壳与替尼在宠物友好餐厅一起吃烤鸭不同时间段总会有一些事物给我动力，我天生是一个悲观的人，所以很感恩这些激励我活下去的一切。我原来以为只有小孩和旅行看到的美景会更有效。
上周，我终于收到了新加坡靶向药临床组的通知，我还在继续更新我的社交媒体。我想让更多病友知道，这条路也可一试。关关难过，我们都要关关过。
（文中受访者图片来自小红书@抗癌的壳壳）
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