主要观点总结
这篇文章讲述了晓婧妈妈的故事,她照顾并抚养了患有脑瘫的女儿晓婧二十多年,经历了无数困难和挑战。文章还提到了晓婧妈妈的公益行动和对女儿晓婧的骄傲。同时,文章也呼吁更多人关注早产儿群体,给予他们支持和关爱。
关键观点总结
关键观点1: 晓婧妈妈的故事
晓婧妈妈照顾患有脑瘫的女儿晓婧二十多年,经历了无数困难和挑战。她与丈夫的关系也是文章的一个重点,两人共同度过了许多困难时期,彼此支持和理解。
关键观点2: 晓婧的勇敢和励志
晓婧在面对困境时展现出了勇敢和励志的一面,她的故事也给人带来了正能量和启示。
关键观点3: 晓婧妈妈的公益行动
晓婧妈妈在社区担任志愿者,积极参与早产儿公益项目,为早产儿家庭提供帮助和支持。
关键观点4: 对早产儿的关注和呼吁
文章呼吁更多人关注早产儿群体,给予他们支持和关爱,并鼓励更多人参与到公益活动中来。
正文
8月初,在掌欣 “早产儿家庭养育公益-长沙站” 的活动现场,一位51岁的姐姐吸引了我:
一身得体的亚麻套装,修理得整齐利索的短发,脖颈上的素项链也搭配得尤其很和谐,一看就是个挺“讲究”的姐姐。
要不是知道她是掌欣志愿者——晓婧的妈妈,我完全不能把眼前的她和“持续照顾早产脑瘫儿22年”这样的经历联系起来。
她的女儿坐在轮椅上22年了,她也辛苦照料了22年,大多数人第一反应就是,这中间她该经历多少苦难……而我见她,则仿佛看到了另一个平行宇宙的自己,免不得更震撼些,我会想,
如果是我,我能做得比她更好么?
然而,如图所见,她很精神,眉间甚至是舒展的,眼神里透着一股平静的幸福,从她们一家的相处细节,我还能很真切地感受到:
这,是特别幸福的一家人啊。
左一:晓婧妈妈 左二:晓婧
她笑了,抬眼看着刚把女儿和轮椅抱上二楼,默默擦着满头的大汗却傻傻笑着的丈夫:
还挺幸运的吧,我选对了人
。
初见时,他就一个“乡巴佬”样,裤子吊吊着,看着人高马大,但完全不收拾的那种,当年我还算肤白貌美时,他根本入不了我的法眼。但看外表倒是个忠厚老实的样子,抱着试试看的心态接触一下。
第一次约会,他带我去五一广场,挤公交,看免费喷泉,一路上也没买一点东西给我吃,我气死了,哪有人第一次约会不花一分钱的!
和他一起去南岳衡山玩,费用每人出两百多元,我爱面子主动拿钱出来,他……他居然收了!当时我心里就觉得这个人太小气,以后不想理他了。
二十几年过去了,这些恋爱时对我抠抠搜搜的事一直是我觑觑他的话柄。
但二十几年的时光,也见证了我这个老公其实是个靠谱的人。
他不抠门,婚后工资上交,自己就留三五百块钱。他情商比较低,对人好,却不懂说出口。
恋爱时,他每天晚上九、十点钟才能下班,却还要从单位赶到我家里一趟,时间早的话就约我到江边走一走。
有空时,就会到我单位来跟我一起在食堂吃个饭。哦对,我们食堂的饭菜辣的要死,我这个土生土长的湘妹子都觉得辣得很,而8岁从北京来到长沙、从来不吃辣椒的他,辣得满头大汗也一声不吭地吃起来。
倒是蛮适合做老公过日子的……所以,我们很快就决定了结婚。认识7个月左右的时间,我们的命运就绑在了一起,随之而来的,是命运开的“玩笑”……
但就是这个命运开的“玩笑”,让我至今都觉得,选了这个人做我的丈夫,我孩子的父亲,我真的选对了!
我时常和别人说,我也许不是一个幸福的妈妈,但我却是一个幸福的妻子。
结婚后,我很快就怀孕了,吃什么吐什么,还有先兆流产迹象。孕28周时突然破水,到医院保胎。每天要打很多针,折腾得我受不了,也怕孩子生下来有问题就一度想要放弃。
唯独老公说,从怀孕到现在保胎这么久,坚持了这么久,马上就要和孩子见面了,就像修金字塔一样,都快修到塔尖了,一下说要放弃,他不舍得。
他说,“
我愿意赌这一把,愿赌服输,如果输了,即便生个残疾小孩也好,傻子也好,我也认了
。”
看到丈夫这么坚定,我也当着双方父母的面表了态,“如果你这样说的话,孩子生下来不管什么样,残疾也好,傻子也好,你们谁都不许嫌弃他。”
就这样,在医院保胎的第9天,我早产生下了29周+3天,体重只有两斤六两的晓婧。
二十几年前,ICU一天就要花800多,这还是没上呼吸机的费用;
到晓婧出生后的第26天,我们已经完全承担不了这样的医疗费了,我就带晓婧办理了出院,抱着才3斤8两的她回家自己照顾。
5个月了,晓婧的头还是软绵绵地立不起来,我就又带她到市妇幼去看了,查出来了脑积水,脑髓质改变,运动肢体功能发育迟缓……
然而,命运没有发生逆转,我们“赌”输了,我们的女儿,被诊断为脑瘫,需要一直做康复。
从那之后,我们每天5点钟起床去医院排队,排第一个进去做高压氧,一直到实在负担不起每个月3600元的康复费,把亲戚朋友同学都借遍花光之后,我们就只能带着脑瘫的晓婧在家继续做康复,一有机会就出去找工作,
只要手头有一点钱了,就争取回医院康复,这成了我们这个家庭那些年唯一的生活目标。
但,做康复多辛苦、在医院多缺钱我都没有真的被困难打倒过,却是家人的拆台让我寒了心。
婚后我们和公婆住在一起,孩子早产后,婆婆对我们的态度开始变得冷淡,一次都没抱过孙女。在孩子确诊脑瘫后,还屡屡撺掇我老公和我赶紧离婚,她想出钱把晓婧送到乡下给别人带,好趁儿子年纪还轻再结婚生养一个健康孩子。
晓婧的康复费用再次告急的时候,原单位照顾我,给了我一个岗位,我就一边工作攒钱,再分出一部分工资请了个保姆阿姨。
婆婆看不上我,看不上晓婧,更看不上阿姨,她不愿意带晓婧,也阻止我请保姆阿姨,我只好辞职回家自己照顾孩子,为晓婧的事,我和她吵架吵了好多年。那些年精神,经济,精力……各种压力压得我喘不过气,其实已经患上了抑郁症,但我自己根本不知道,顾不上。
“
我老婆也可以去过比现在更好的生活,可以去选择一条不同的人生路,但是她没有离开我们,没有抛弃孩子,那我也不会抛弃她!
”
“是我叫老婆辞职回来带孩子的,她在家照顾孩子的贡献远远比出去工作强,比工作更累,她出去有赚钱的能力,你不要什么事都怪到她头上。”
老公的支持和维护,保住了我们这个小家,但这样也让婆婆更加恨我了,
晓婧5岁的时候,争吵愈演愈烈,为了孩子我丝毫不让,最终公婆单独出去住了,我们的生活终于回归了安静,但生活上的负担也更重了。
老公去外地打拼创业,我就负责和孩子两个人的生活,带着她就医,陪她上小学。孩子上学后,我又在社区里找了份工作,一边带娃。
老公创业的头两年没钱回家。上学期间我们又带着孩子做了各种手术,花了十余万冤枉钱,可除了在孩子身上留下很多伤疤外毫无作用……
手术费的窟窿又促使我要赶紧想办法赚钱。我家是一楼,又是住在大学校区里面,我可以卖点东西,至于卖什么也是思考了好久。因为当时孩子在读小学,需要我每天接送,课间休息,我也要去到学校帮助她上厕所和陪护。思来想去,我觉得卖时尚背包啥的可以,不烂不臭不过期,利润也挺好 。
于是我在网上搜货柜,同城刚好有家卖包的不做了,当天就要撤场,挂网上赠送,被我捡了一个漏,只出几百块钱的运费拉回来一屋子八成新的货柜,包店就这么开了起来。
白天我要忙着社区的工作,一边照顾孩子,所以包店只能在晚上开门营业。每到夜晚,小小的店铺就成了我的一方天地,没顾客的时候,还要辅导晓婧学习和洗洗刷刷。
来买包的大多是年轻的大学生,我发现行李箱格外畅销,我就想办法多进行李箱。
有时为了多进一些行李箱,我想尽办法,在大箱里套小箱,硬是骑着电动车,拉回了七个。汗水在后背湿了一遍又一遍……
有一次进了几箱暖宝宝,车子在半路没电了 ,只好打电话叫邻居骑车绑个绳子把我连人带车拖回去。
现在回想起来,那时的自己真是十足的女汉子啊。确实苦、累,但每天忙着就真顾不上想东想西了。
自此,我每个月能有一千多块钱的收入,再加上社区工作的每个月800块钱的工资,它让我养活自己,也撑起我们这个温馨的小家。
后来老公回来家附近工作,他收入多了,也能帮着一起带孩子,我就把这家夜晚营业的包店关了。
我们共同走过了太多不容易,这反而让我们革命友谊式的婚姻更加牢固。
我也从不卑微,不认为这是妈妈的错,医学都无法解释的病,凭什么怪罪在妈妈头上,所以我敢跟老公拌嘴吵架,该提出要求就提,家里的事情他必须参与。
对,
还有人可能觉得都这么惨了还怎么快乐得起来,但我从不认为像我们这样的家庭就应该过得悲戚戚。
也许我骨子里就是一个很要强的女人,即使我抓到一手烂牌,我也要往好了打!
我的快乐我做主!
在晓婧3岁前,我是不愿意带她出去见人的,我怕别人用讨厌的眼光看着她,我怕亲戚朋友知道她是个脑瘫儿,出行要坐轮椅……
我每天和老公聊天到深夜,聊着聊着两个人就抱头痛哭,也下了个决定,我们多带她出去、多接触人锻炼锻炼。
刚打算走出这一步的时候,出门总有人会追着看我们推轮椅,我会怼过去,“看什么看,你中风了还没她好呢”,吓得别人赶紧走了。
要不我就看回去。盯着对方的眼睛,然后他就眼神躲闪不敢跟我对视了。
有次在外边吃饭,邻座的男士时不时盯着晓婧看,我就教晓婧说“以后别人再看你,你就叫叔叔阿姨好!”,这样反而把别人叫不好意思了。
刚开始我奋力保护她,后来随着孩子慢慢长大我就教她坦然面对。
就这样,我们慢慢走出来了,有家人、朋友再聚餐时,我们都会带晓婧参加。
甚至市残联、区残联有演讲比赛和朗诵比赛我也替她积极报名。
比赛时晓婧脱稿朗诵,发挥得非常好,最终拿到了三等奖,这个比赛是和成人一起比的,能得奖很不容易。
2008年5月,晓婧在电视上看到汶川地震的捐款活动,坚持让我和她爸带她去活动现场,要给汶川地震的孤儿捐款,这个视频,每次看到我依然会泪流满面。
从我们勇敢走出家门那一天,展现在晓婧面前的世界就越来越大了,
爸爸妈妈带着没有翅膀的天使去飞翔,游历祖国的大好河山咯!
到青岛海边游玩时,沙滩上推不了轮椅,爸爸就背着晓婧,风浪大不能下水游泳,我就花五十块钱租个椅子让她坐沙滩边,让海水可以拍到她脚上,让她亲身感受大海的抚摸。
在山东日照坐渔船也是她爸爸背着上船,到船上我们把轮椅打开让她坐上边出海,一边看渔民捕捞,一边感受海风。
晓婧说想去成都吃小吃,她爸爸就请了4天假,我们来回路上花了两天半,实际只玩了一天半,花了六七千块钱。
去年,晓婧说想去贵州,我们又去玩了一圈,还拍了美美的民族服照片。
趁着我们现在还带得动,在力所能及范围内,晓婧想去哪里想吃什么,我们都会满足她。
前面提到我在社区找了份工作,这个岗位是为专门负责残疾人优惠政策申报,帮助他们解决困难,为他们服务的。
我跟领导商量,要照顾孩子不能保证正点坐班,工资多少无所谓,就贴补家用,但该做的事情我全都保质保量地完成。
最初做这个工作我是希望第一时间能够知晓国家对于残疾人的优惠政策,晓婧能够享受的,我可以及时了解并申请。
但是当我在这个岗位后,每天接触到残疾人家庭,我觉得他们更需要帮助和关照,所以但凡有名额限制的慰问金,或者是外部的爱心捐助,我都会帮他们申请。
很多时候,我家晓婧也符合被救助条件,但我就在这个岗位上,脑子里的第一个想法是,我要避嫌,可不能让人觉得,我要占便宜,什么好事都往自家头上弄。