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恐怖!16岁男生患罕见肿瘤,刀开哪儿肿瘤就长到哪儿

钱江晚报  · 公众号  · 浙江  · 2017-01-25 11:28

正文


说到肿瘤,老百姓大概知道,它分良性、恶性;治疗方法,有手术、放化疗,还有药物。


有一种肿瘤,很奇怪,它的性质介于良性和恶性的边缘,一般不会转移,但很会复发;如果开刀治疗,刀开哪儿,肿瘤就长到哪儿,像是被传染了似的。


16岁高中生小余,就患了这种病,4 年来两次手术上次复发,肿瘤越长越大,从左胸蔓延到胳肢窝下面,抬胳膊都困难。



2 次手术2 次复发

肿瘤从胸口蔓延到胳肢窝


小余是2012年发病的,当时肿瘤的位置在左胸、靠近肩膀的位置,低头正好能瞄到,莫名其妙鼓出一块,不痛不痒。


他把这个发现告诉爸爸妈妈,他们很快带他去了医院,医生建议手术。那年夏天,小余接受了第一次手术,手术后的病理报告显示,是纤维瘤,良性肿瘤,家里人也没多想。


可谁知道,一年后肿瘤又复发了,还是在老位置,但个头明显大了,有拳头大小


这一次,家里人决定带他去大医院做手术。这次的病理报告显示,小余得的是硬纤维瘤。


这是一种很罕见的肿瘤  ,  又叫韧带样瘤,侵袭性纤维瘤,发病率大约在百万分之二左右,低度恶性,对放化疗不敏感,但复发率很高,手术切除后往往会短期复发。


果然,一年后,肿瘤又长出来了,从原先的位置,蔓延到手臂、腋窝,而且个头越来越大,胸口的那颗瘤子有半个麒麟瓜大小,手臂上的也有成年人拳头那么大。


巨大的肿瘤已经开始影响小余的生活。虽然不痛不痒,但是它们坚硬如石,动作幅度一大,比如抬手、穿衣服,就会牵拉皮肤。



两次治疗后,

小余已经能抬起胳膊了


两次手术,两次复发,家里人不敢再带他去手术了,改为保守治疗,吃中药什么的。


因为这是一种罕见病,治疗信息也很少,家里人也一直在网上寻找有关治疗信息。


一个偶然机会,他们找到一个硬纤维瘤患者的交流群。一位病友告诉他们,除了手术、吃药,还有一种超声刀的治疗手段,北京、杭州都有医院在做。


小余的爸爸在网上查询,了解到浙江大学医学院附属第二医院肿瘤外科、北京  301  医院都有医生在做,父母俩看了很多资料,决定到杭州来,找肿瘤外科的胡晓晔医生。


周一中午,记者在浙医二院肿瘤外科病房见到小余和他的父母,余爸爸告诉记者,这是儿子第二次来接受治疗。


“圣诞节我是在杭州过的,跨年也是在杭州,春节可以回家过了。”  治疗产生了效果,爸爸妈妈心情都挺高兴,坐在床上的小余没有说话,看上去有点闷闷不乐。


胡医生告诉记者,第一次处理了小余左胸的肿瘤,治疗后,原先硬邦邦的肿瘤就变软了,复查核磁看到内部已经变黑,血供消失,专业术语叫“消融”,说明治疗起了效果。


第二次做了手臂上的肿瘤,但到底能消融多少,胡医生心里也没底,因为小余的病情拖得时间太长,肿瘤太大,已经撑破表面的皮肤。


但让他高兴的是,治疗第二天他已经可以明显的抬起胳膊了下午磁共振结果出来了,第二次治疗也达到了预期的目的。


不过,胡医生说,如果肿瘤只有三、五公分,估计两三次治疗就可以了,但小余的情况,恐怕要半年,一点一点啃。


硬纤维瘤本身并不转移,不像癌立即威胁生命,但无限制生长,像一个不会结束噩梦。肿瘤长哪儿就压迫哪儿,有些人长在肚子,压迫肠管可能引起肠根阻、肠穿孔。


小余的情况还好,目前还只是影响生活,但如果干预,肿瘤继续变大,最终会破溃烂掉,严重影响生活。


手术刀除不尽

超声刀“烫死”肿瘤


胡医生告诉记者,高强度聚焦超声刀是一种比较新的无创治疗手段,学名是  HIFU  技术。


浙二用于临床治疗,已经有十多年,主要是用于晚期恶性肿瘤的姑息止痛治疗,比如晚期胰腺癌,也用于子宫肌瘤的无创消融。


由于硬纤维瘤非常罕见,2009年,他们才第一次尝试用它来治疗硬纤维瘤,到目前为止已经有24例患者。他们大多数人跟小余一样,经历了手术后又复发,有一位10年里开了8次刀;也有未经手术直接接受超声刀治疗的。


超声刀治疗纤维瘤的原理,有点像微波炉烤红薯,高强度聚焦超声可以把瘤体“烫熟”,但不伤害表面的皮肤。


“60度左右的温度,可以伤及毛细血管,但大血管散热很快,不怕超声,用这个办法,把肿瘤的血供破坏,然后让它慢慢萎缩。”


这些年,胡医生也总结了一些经验,第一次发现就用超声刀治疗,或者肿瘤比较小,效果最好,因为单个肿瘤、个头小,是可能实现治愈,肿瘤从此消失的;


不过,即使没有治愈,有些患者的病情也得到了很好的控制,他们一直在随访,最早的一位患者已经5年没有复发。


小余的情况又会如何?

胡医生说,硬纤维瘤好发于年轻人,他碰到过最年轻的12岁,年纪最大的四十多,发病有十年了,因为治病不得不休学的孩子也有。


好在超声刀治疗不像外科手术,需要长期住院。虽然要全麻,但治疗后几个小时就能下床活动,小余今年16 岁,是怀化当地一所重点高中高二的学生,成绩不错,家里人都希望不会因为这个病最后得休学。 


他认为,对小余来说,最理想的状态是肿瘤萎缩,病情控制住,回归正常学习生活;如果又复发,再做治疗,像慢性病一样,长期与肿瘤共存。


来源:钱江晚报记者 丁颍鹃

值班编辑:倪王镇


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