2014年,一位叫阿培的患者刚刚确诊为发作性睡病。在网络上,她能找到的唯一一篇靠谱文章就是果壳这篇《白天里游荡的睡魔》。也是从这篇文章开始,阿培开始了她为病友们呼喊的公益之路。
「16年过去,我终于知道自己到底怎么了,那一刻我差点哭出来。」4岁发病,21岁确诊的阿培在演讲。
在中国,有超过三分之二的发作性睡病患者在儿童时期起病,这比西方患者要早7到8年。病情会严重影响他们的学业,导致休学、辍学甚至在重要考试中睡着。由于相关知识的匮乏,患者往往不被自己和他人理解,长期处于挫败感中,甚至因自卑自责情绪引发抑郁症。更令人担忧的是,超过90%的成年患者都经历过出行事故。
国内有约70万发作性睡病患者,但确诊的不到5000人。根据概率,我们认识的人当中,就有一名是「发作性睡病」的患者。
患者阿铁右手臂上的车祸伤痕。
在【阅读原文】里,阿培发起了本次“我请你睡觉”的公益项目,果壳网旗下的分答为众多支持方之一,携手优步推出顶尖睡眠专家1元义诊。这是一个公益项目,旨在帮助那些身处困境、不断自我怀疑却找不到出口的“觉主”,希望借此机会能让更多人听说、了解发作性睡病,甚至更进一步,通过找到足量样本得到医学界的关注,从而发现治疗方法。
1元提问,免费偷听。无论你是失眠、易醒、嗜睡、睡眠不足,都欢迎点击【阅读原文】寻找答案。感谢你对发作性睡病互助项目的支持。(PS:如果你是觉主,只要搜索微信「发作性睡病」就可以找到阿培搭建的平台组织了。)