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关于LC调查问卷的一些撕逼

拍帮主的后花园 · 公众号 · · 2023-10-06 17:04

正文

各位晚上好。

话说，最近咱跟微博那边林步里和WattHour两位老师（以及其他几位朋友）一起做了个关于LC的问卷调查，并且在公众号这边摇人参与。

（传送门：《LC调查问卷，诚邀各位参与！》）

在公众号这边摇人文章的最后，咱顺便致谢了对这份问卷调查有帮助的个人和机构。

——请品鉴：

没想到这份致谢引起了一些风波，

有好言提醒的（谢谢各位的关心），

但也不乏添油加醋张口就来造谣的……

——比如这种：

金句摘选：

“勾连境外NGO”、
“LGBT组织”、
“几百万美元的科研基金”
“要把中国人的病历弄出境”

这脑回路，也太扭曲了……那么下面就解释几句吧。

首先，搞科研的一个基本道理：

用了别人的劳动成果就一定要给credit。

咱们这份问卷参考借鉴了Body Politic和PLRC的现成资源，
并且他们的官网也专门注明了，但凡用他们的东西，就需要with citation~

——请品鉴：

虽然咱们目前还处于摇人的早期阶段，所以没有搞正式的citation，

但书面表示感谢，这应该算是理所当然天经地义的行为吧？
不知道这犯了什么忌讳？

然后呢，不妨顺便解释一嘴，

为什么偏偏要选用Body Politic和PLRC的现成资源？

——请品鉴：

（传送门：

doi.org/10.1016/j.eclinm.2021.101019）

简单来说：

Body Politic和PLRC的问卷调查研究结果，早在两年多以前就通过了同行评议发了顶刊，所以这是一套经过了实践证明的、科学可行的问卷；
这套问卷最早实现了LC病程发展的量化分析；
这套问卷的症状定义集合也比较完整；
这套问卷采用了患者自发组织模式，不涉及EHR等数据权限门槛，适合咱们这些野生博主搞复现；
刚好他们家的东西还可以随便用的。

综上，参考和借鉴他们家的问卷，显然是非常明智的选择，

不知道有什么毛病？

再然后，咱大概能猜到，某些朋友心中的黑点是啥。
不就是觉得Body Politic是个LGBT组织吗~

然而正如上图所示，一个LGBT组织，半路出家搞LC研究，华丽丽地上了柳叶刀子刊，还要什么自行车？

如果柳叶刀子刊分量还不够的话，那就请各位继续品鉴……

——当当当当：

一个半路出家的LGBT组织，一言不合就跟岩崎明子还有Amy Proal这种层级的学术顶咖连麦搞LC相关的Zoom Seminar，还要什么自行车？

说到这里，咱倒是很想反问一句：

为啥偏偏轮到一个半路出家的LGBT组织当上了LC研究学术前沿排头兵？

那些就算随便引用、随便致谢也不会引起非议的根正苗红的高大上学术机构们呢？都干什么吃去了？

所以情况就是这么个情况~
咱们费心费力自带干粮搞草根LC研究，

有人偏偏要全方位多角度挑刺泼脏水，

那么大不了一拍两散，改为圈地自萌就好啦~

反正咱也不缺发文章的机会，

反正这项问卷最后就算发表也只能署个笔名，

改为圈地自萌对咱也没有任何损失。

至于其他朋友，就请去拜读那些两万人超大规模队列的脑蛙研究吧 [开学季]

——比如这种的，说话可好听了 [开学季]

：

最后，重复解释两句。
我们致谢Body Politic和PLRC的唯一原因，
就是我们下载并参考了他们的原始问卷，
除此之外没有其他任何直接或间接联系。

所谓的“勾连境外NGO”和“几百万美元的科研基金”，那都是脑补超展开d的玄幻情节。

至于“要把中国人的病历弄出境”这种虎狼之词，

各位不妨读一下上面柳叶刀子刊那篇文章的study design部分，

就知道有多荒谬了

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