五号诊室就像一座“疼痛博物馆”，收藏着未被书写进病历本的呻吟：“像钢筋穿透小腹”“腰背疼痛伴随肛门坠胀”“经血像小便一样流”，还有说不出形状的“丝丝拉拉地疼”。
这些被视作“正常痛经”的躯体信号，其实都指向一种疾病：子宫内膜异位症
（以下简称“内异症”）
。
这里是北京大学第三医院海淀院区的四楼妇科病区，2025年初的一个周四早晨，这间诊室门口已经排起长队。八点一刻，刚结束一台手术的徐冰快步穿过人群，医用口罩在她脸上压出的浅痕未褪，手术帽紧箍着蓬松卷发。尚未落座，她已抽出核磁片举向阅片灯，“这个子宫
（肿胀得）
太大了，你疼了很久了吧。”妇科医生徐冰已经与这种疾病缠斗十多年，仅凭影像显示的病灶形态就能判断病情。
这种让子宫内膜细胞逆流至盆腔扎根的慢性疾病，自1885年命名以来，便长期游离于医学研究的边缘。当徐冰还是医学生时，教科书仅用一张纸概括此症。直至2007年，北京协和医院妇产科专家郎景和的团队牵头制定了首部《子宫内膜异位症诊治规范》，这种被称作“良性癌症”的疾病，在中国才首次有了统一的诊治标准。
比医学研究更难突破的，是“女人嘛，痛经很正常”的社会规训。作为治疗子宫内膜异位症的专家，徐冰从2013年起开设内异症专病门诊，见证了太多被疼痛摧毁的人生：有人因长期注射杜冷丁被医院警告“再打就报警”；有人因痛经被迫休学改写人生轨迹；更有患者疼痛多年找不到原因，认为自己中了邪，到处找人做法驱邪……
“终于确诊了！”诊室里突然高响外地口音，这位肤色深褐的女性曾在老家跑遍大小医院，始终无法查明原因。她像弹射炮弹一样诉说自己多年的委屈：“医生摸摸我这儿也疼，问问我那儿也疼，他说我不应该来妇科，我得的是精神病……”
徐冰和助手低头不语，开始往病历单上写明病症。此刻的宣泄，是这间诊室最常见的开场白，而作为医生的她们，已经见过了太多太多。
被疼痛吞噬的人生
“医生说，你要再打杜冷丁，我们就报警。”2024年末，术后一周的王媛缓步走向讲台，讲述自己的经历。那是2015年，她照例去医院打杜冷丁，痛经已有三年了，她几乎每个月都要去医院打上一针。
疼痛愈演愈烈，王媛告诉南方周末记者，起初她还能靠布洛芬维持体面，痛个两三天就结束，后来时间慢慢延长至整个经期，再到后来是二十天，甚至一个月。止痛药得配合着杜冷丁使用，但还是疼。疼痛让王媛几乎没办法上班。
随之而来的是贫血。最严重的时候，她坐在马桶上感受经血如小便般喷涌，血色素掉到了50多，而正常值在110-120之间，急诊医生强行扣留她输血。她的身体虚弱万分，走20米就喘，上两层楼都累得不行。
其实第一次痛经时，王媛就意识到不对劲。2013年冬季的某个凌晨，20岁出头的她跪着蜷缩在北京出租屋的床角，用头抵着墙，试图分散腹部传来的剧痛，全身上下冒汗不止，像冲了澡没擦干。这是她第一次意识到，痛经可能会要人命，绝望至极的时候，恨不能将自己撞晕。
王媛走不动，朋友就拿轮椅推着她走进了医院。当医生潦草写下“疑似子宫腺肌病”，要她吃止痛药缓解时，她并没当回事。直到在网上搜到说治疗就得切子宫，王媛慌了，她还没谈恋爱，想为自己保留生育的机会，于是一扛就是五六年。
直到2018年，意外怀孕得来的儿子3岁了，她才决心治疗，在病友的推荐下找到徐冰。为了挂上号，她还花300块钱找了黄牛。
这是《她的荆棘：从痛经到子宫内膜异位症》的读书分享会，这本书徐冰花了四年写成。作为徐冰的病人之一，王媛受邀前来分享。
如今的王媛在北京一个社区里工作，朝九晚五，别无爱好，除了工作就是陪伴儿子。分享会当天，王媛扎着一个马尾辫，苍白素面难掩疲惫，一举一动仍带着滞重感。彼时她刚做了腹腔镜手术，徐冰劝她休息，但她执意要来。她想告诉所有人：痛经就是一种病，忍是最错误的决定。
台下传来窸窣的抽纸声，病友们早已泪流满面，无声地传递纸巾。她们都知道，未被识别的疼痛吞噬的是具象的人生。
▲
日本电影《生理酱》将生理期的各种生理痛拟人化呈现
图/
资料图
内异症患者钱多多的生活在一次跑步后被彻底改变。2017年，读初二的钱多多捂着腹部跑完第一圈，企图向足球教练请假，她说自己来例假了肚子疼，却换来教练的呵斥，“你每个月都能跑，就这次想偷懒是吧？”
向来在足球队全勤的她，最终被教练加罚3圈。她跑完后疼得走不了路，男同学把她背回了家。这个曾经被钢筋穿过手臂也未曾落泪的姑娘，痛得在沙发上打滚，边哭边喊着要止痛药。
当晚，急诊的“痛经”诊断让全家松口气。他们没有想到，更残酷的现实由此开启——疼痛不休不止，每月近十天请假让这个中考高分的学生变成了课堂透明人；到了高二，曾经擅长的数学也快要不及格了，母亲下定决心，哪怕是痛经也要给她治好。
于是，在三四年的时间里吃遍内调中药的钱多多，终于赶赴上海确诊了子宫内膜异位症。当异位的病灶和囊肿被照见时，钱多多早已在床上翻来覆去哭过好多次，她发现，这种痛似乎没有止境。
原本的生活早已在不知不觉中消失，曾经“上蹿下跳”的运动少女，她说如今唯一的运动只剩下敲键盘。上课时，她心烦意乱，有时趴在桌上睡觉，有时用透明胶带黏住小飞虫玩，最后被老师发现，常常被要求滚到后面去站着听课。
后来疼痛蔓延，她休学了一年，想考重点大学做工科生几乎没可能了，钱多多将美术艺考作为最后的出路。高考那天，钱多多带着药物催生的60斤赘肉走进考场，没想到最后填报志愿还滑了档。
谁也不知道病灶是何时出现在子宫的，一家人只能记恨当初那个体育老师。钱多多的爸爸像有了应激，走在街上看到有人与那个老师神情相似，恨不能冲上去揍他一顿。她妈妈也十分愤慨，“一定要曝光这样的无德老师！”他们都曾幻想，假如那天没有跑步，钱多多的人生会是什么样？可想了又有什么用，钱多多对南方周末记者说，“只能是算了”。
妇科医生们
这样的归因，折射着更深的医学迷雾。
北京协和医院的妇科专家冷金花告诉南方周末记者，引发内异症的“开关总闸”，至今仍是一个未解的难题，“关于成病机制，我们目前的研究仍然处在下游，无论是基因变异还是基因的调控，很多东西还很复杂，不知道哪个是主要的开关。”
这场跨越世纪的医学突围始于19世纪，当西方医学典籍正式将这种导致痛经与不孕的顽疾命名为内异症时，没人预料到它的神秘性将持续困扰人类百余年，直至现代社会也依然存在未解之题。
直到1990年代，中国医学界对内异症的认知仍停留在“经血逆流”的单一假说里，相关论文仅有五篇。后来成为中国工程院院士的郎景和，在当时接过前辈吴葆桢遗留的课题，带领冷金花等年轻医生开启了系统性研究。他们组织动物实验研究发病机制，通过大鼠模型揭示内异症与炎症因子的关联。
可数不清的病人来不及等待，她们走进医院，开始了开腹手术与复发病灶间的循环往复。开腹的次数越多，腹腔内的粘连就越厉害，手术一次比一次难做，而患者的卵巢等身体机能也随之下降。冷金花至今觉得可惜，当时的医学研究尚浅，他们并不知道这个病非常容易复发，也就没有干预复发的手段，看着那些病人从青春年少直至绝经，“那是她们最灿烂的年华，全在手术刀与止疼片之间消磨掉了。”
当时的徐冰20岁出头，已经在父亲的建议下成为医学生。硕士期间，她曾想往妇科肿瘤的方向发展，“最热门的嘛”。而内异症被分在普通妇科的疾病中，并没有得到重视。直到2003年，30岁出头的徐冰正准备赴日留学，恰好她的导师戴淑真参与了一场郎景和组织的内异症研讨会，回来后告诉徐冰，内异症将会成为未来妇科领域的热点，让她出国看看。
后来，她开始从事内异症基础研究，并且取得了日本厚生劳动省外国人临床修炼资格。在日本的诊疗室内，她透过腹腔镜看到了形形色色的异位病灶。
▲
北京大学第三医院妇科医生徐冰是治疗子宫内膜异位症的专家，她从2013年起开设内异症专病门诊
图/
受访者供图
两种时空的探索在医学史上悄然交织，等到徐冰归国，迎接她的是国内医学界的认知跃迁。冷金花等人已经在郎景和的带领下将临床数据转化为治疗策略，2007年郎景和团队牵头制定《子宫内膜异位症诊治规范》，确定了“减灭和消除病灶；减轻和解除疼痛；促进和改善生育；减少和避免复发”的28字方针。冷金花说，这让全国的医生有了诊治内异症的依据。
徐冰补充，2015年和2021年两次更新后的诊治指南，以及《2018年中国子宫内膜异位症长期管理共识》问世，标志着中国内异症学界与世界接轨。内异症不再是“一切了之”，药物治疗和长期管理得到强调。
“这是一种观念上的革新，我们开始算生命质量的总账。”冷金花说，内异症是雌激素依赖的慢性病，由于病灶可通过经血逆流、淋巴转移等途径向盆腔、肠道甚至肺部扩散，诊治可能需要多学科合作会诊，冷金花等人每年都要在全国范围内巡讲，提高全体医学界的重视。
徐冰说，内异症的存在，让普通妇科在学界的地位大大提高。相关的论坛在国内外日益增多，为了了解疾病研究的新动向，即便是远在欧洲，徐冰没有经费支持，也会自费前往。来来往往的内异症医生们逐渐形成圈子，他们有着共识：必须提高公众的知晓度。
如果一位女性遭受痛经困扰，在医学上会分为两种情况：有人是“原发性痛经”，也就是从初来月经就一直疼痛，盆腔里没有明显的病变；但若是某个时段突然出现的痛经，而且越来越严重，通常和疾病有关，往往会在盆腔内检查出内异症等病变，这是“继发性痛经”。
现有情况下，诊治延迟是常态。徐冰在书里提及，一项覆盖10国1418名患者的研究表明，平均诊断延迟时间为6.7年，这是一个全球性的问题。
冷金花说，女性往往等到疼痛严重影响了生活，病灶才在就医时被发现。得了这种病，除了可能造成不孕之外，漫长的疼痛可能一直持续到绝经，因为只有激素不再分泌，疼痛才基本消失，而少数病人绝经后还会痛。
如今，冷金花早已成长为中国顶尖的内异症专家，她带着新一代学生们继续填补空白。新的试验已然展开，她畅想将来是否可能用生物标记物的方式提前检测出病灶，“比如抽一管血就知道有没有得病、得了病会不会疼，而不是疼到不行了再来看病。”
她也希望更多人意识到，疼痛本身就意味着疾病，“即使现在没有内异症病灶，未来得病的可能性也会大大增加。”当徐冰写完《她的荆棘》找到冷金花作序，她一口答应下来，“这是一个面向所有女性的窗口，能让大家意识到，没有一种疼痛需要忍受。”
