专栏名称: 健康不是闹着玩儿
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致Tom,一个灿烂的生命

健康不是闹着玩儿  · 公众号  ·  · 2017-11-19 11:06

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顶尖名校博士,讲解靠谱健康知识

Tom Marsilje 博士,菠萝同事,制药科学家,晚期结直肠癌患者,患者组织倡导者,与癌症勇敢战斗超过五年后,于2017年11月14日在美国去世,享年45岁。


文|菠萝


Tom,你离开两天了,朋友们都很想念你。


你给我的书写了序,我也希望为你写点什么。但摸到键盘,才发现这比科普难太多了。


知道为啥么?因为这次没有参考文献。


在美国,朋友去世后,我们不止悲伤和怀念,也会“庆祝生命”(Celebrate Life),因为生命本身就是奇迹。


生命的意义,不是简单用长度来衡量,而是看留下了多少痕迹。莫扎特35岁的人生,留下了永恒篇章,很多百岁老人,死后就再无印记。


今天,我希望庆祝你精彩的生命!



你不是我第一个叫Tom的好朋友。


第一个Tom我已经认识了30多年,它是一只猫,主演了一部动画片,它影响了我的童年。


你是第二个,我只认识了4年,但会影响我的一生。


对我而言,你是一位科学家,一位癌症患者,一位科普同仁,一位有共同语言的好朋友。


很多人说你是雄狮,因为你有一颗永不服输的大心脏。


我曾经和别人开玩笑,说应该给你做基因测序,看看到底是什么突变,让你拥有异乎寻常的乐观、勇气和智慧。


说真的,谁会在治疗间隙,还跑到实验室和人讨论下一个科研课题?


谁会在化疗结束后不久,就去参加铁人三项?


谁会在癌症扩散的时候,还做网站帮其它患者寻找合适的临床试验?


谁会在疼痛难忍的时候,还写道“这是好事,我对未来充满希望”?


只有你!


在这个很多人听到“癌症”两个字就吓瘫的世界里,你像一个外星人,做着很多我们无法想象的事。


但我真希望更多人能像你一样。



你当然是非常成功的科学家。


你亲手合成的肺癌二代靶向新药Zykadia(色瑞替尼)已经上市,全世界上万患者将从中受益。这是个非常牛的药,我见过本身已经咳血的肺癌患者,服用药物几天后,症状就几乎完全消失,生活恢复正常。


这些患者或许永远也不会知道你,但我们和上帝都知道,没有你,就没有这些奇迹。


超过90%的科学家,一辈子也没有机会做出一个能上市帮助患者的药,我也不知道自己有没有这种机遇。


而你,可以自豪地说:我40岁就留下了浓墨重彩的一笔!



工作之余,我俩都写科普。


但你的文章比我有灵魂,因为我不是患者,没有切肤之痛。我谈癌症,是眺望远方,你谈癌症,是触摸灵魂。


我们都想传递希望,但你的每一个字,充满了更多生命和能量。


你的文字影响了世界各个角落的人。因为它们被你身边朋友自发翻译成了中文,西班牙文,俄文,捷克文,荷兰文等。


按我们的话说,你是网红,而且是充满正能量的国际网红。


这两天,网络上有很多纪念你的文字,很多报纸也第一时间报道了。我惊讶地发现,身边很多在中国的朋友,和你素未谋面,居然都是你的粉丝,都在为你遗憾。


这就是你留在世上的痕迹。远远超越了你自己的想象。



你有一个幸福的家庭,有爱你的妻子和两个漂亮的女儿。你和她们一起度过了无数美好的时光,给她们留下了永恒的美好回忆。


我知道你最放心不下的就是你的两个女儿,在最后极度艰难的时光里,你依然坚持去学校,不愿错过女儿的演出。


你放心,她们俩未来会从你多年写下的大量文字里,从妈妈、亲人和朋友口中,了解到爸爸是多么了不起的人。


记得在你拍摄的一个纪录片最后,导演问你想对女儿再说句什么,你说:“I want them to know, Daddy tried the hardest.” (我希望她们知道,爸爸尽力了)


你流泪了,我也是。



Tom,我会想念你的工作邮件。


你生病后,依然时常给我发电子邮件。里面总是最新的癌症研究论文,无论是基础研究的《自然》和《科学》,还是临床研究的《新英格兰医学杂志》和《柳叶刀》。


你不仅给我发论文,而且每一封信里,你都写下自己对这篇新文章的理解,以及它为何重要。你是一位化学家,但对生物学和医学的理解让我惊叹。你可以和我聊信号通路,但我却忘记了加聚反应。


你搞得我天天压力很大。


每次想偷懒的时候,看到你的信,就会打起精神,继续向前。


我有点心虚。








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