开始这篇文章前先问问大家:如果有一天,你的生活突然被下了一个“慢性死亡”通知书,这个安放在你体内的“不定时炸弹”,随时有可能让你备受折磨,你会怎么活?
这份答卷没有标准答案,不过或许这个43岁的上海姑娘,会给我们一些全新的思考。
今年10月,她踏上了去瑞士的单程旅程;
2024年10月24日,她在父亲的“护送”下,坦然走向生命的尽头。此时,她已因系统性红斑狼疮导致肾衰竭,靠透析维持生命半年多了。
她的名字叫沙白。
在到达瑞士后,安静等待“安乐死”的过程中,沙白在社交媒体上发布“倒计时9天”的系列视频,立刻引发了千万网友的关注和热议。
她的最后一条视频,向她的父亲和所有关注她的人告别,表示“我过了极好的一生”。
耀眼的成长之路:
那个“别人家的孩子”
沙白,一个出生在上海的女孩,从小就活在光环中。上海出生的她家境优渥,父母都是高级知识分子,家教严格,尤其重视她的学业和才艺。
小学时,沙白便展示了非凡的学习和自律能力,是个让同学们都羡慕的“别人家孩子”:
成绩优异,兴趣爱好丰富,不仅学会了钢琴和电子琴,还热衷舞蹈、走秀甚至拳击,精通多国语言,总是站在聚光灯下。
为了不辜负父母的期待,她始终在努力追求更高的目标,比如进入顶尖名校,还选择出国留学,接触更多新鲜的文化和知识。
出国留学归来,她成为上海收入Top级别的英语名师;随后,她在新加坡创业,短短一年收入便达到近200万。
她的朋友圈里,几乎每条动态都是出差、旅行、工作分享,充满了激情与成就。
她不仅在事业上达到了理想中的高度,更是走遍了40多个国家。可以说,年轻时的沙白,是个能把梦想变成现实的女孩。用她自己的话说,在生病之前,她没有羡慕过任何人。
红斑狼疮:
突如其来的噩耗与抗争
然而,20岁那年,命运和她开了一个巨大的玩笑。沙白被确诊患有系统性红斑狼疮。这是一种慢性、反复发作的自身免疫疾病,无药可治,且终生伴随。它像是一个潜藏在身体里的“定时炸弹”,在意想不到的时刻爆发。
被诊断后的沙白并没有被吓倒,她选择了不为病痛而妥协,保持高昂的斗志,继续追求自己理想的生活。
不过,疾病并没有放过她…20多年来,她经历了病痛折磨的漫长岁月。
每次病情发作时,她的身体都受到极大的摧残,皮肤上出现红斑、全身水肿、剧烈疼痛,使她无法正常生活。
患病的20多年里,她的狼疮爆发过7次。原本作为一位狼疮患者,切忌暴晒和疲劳,还需要坚持用药。但沙白不愿为了苟活而失去自我,她去海边游泳、去雪山徒步、跳伞、甚至蹦极,哪怕疾病爆发的时候,宁愿选择停用激素,也不想轻易向“变胖变丑”妥协。
她甚至用视频记录着她因病情发作而不得不停药的情况,因为她无法忍受激素带来的副作用。
激素让她的体重暴增,曾一度使她肿成“相扑选手”,全身水肿,行动不便。她在视频中坦言,这种被病痛压迫的感觉让她痛不欲生,但她选择以继续以自己的方式抗争。
她曾说:“金钱只是实现你自由的工具”,所以她拼尽全力追求财富,最终她实现了财富自由,让自己无拘无束地体验人生。
不愿苟延残喘:
坚决的赴死
今年年初,沙白的病情再次急剧恶化。她的红斑狼疮第七次爆发,病情迅速累及肾脏,最终引发严重的肾衰竭,出现严重蛋白尿,全身水肿。
“90斤的人硬是被水撑成了130斤的相扑大胖子,像个不倒翁一样,根本走不动路。”沙白回忆,“连背上都是水,像硬硬的石头压着我的脊柱神经,都快被压得不行了。”
沙白开始接受透析,因为亲友担心她“再不透就死了”。但每周三次、每次五六个小时的透析让这个热爱旅游的姑娘感到痛苦,“被人为栓住了”。
曾经去过40多个国家的她,到2024年,每天的生活被限制在医院与家之间,连去苏州都成了奢望。“心脏、肝脏、骨密度相当于七八十岁的老人”。
她感到被疾病牢牢掌控,没有自由,没有尊严。这对于一个如此热爱生命、追求生活极致品质的人,这是令她无法接受的。
她坦言,宁可选择短暂而有尊严的生活,也不愿在病痛中挣扎。最终,她选择前往瑞士接受安乐死。
父亲的陪伴与爱:
陪女儿远渡重洋诀别
在沙白一生的旅途中,父亲始终是她的支柱。
沙白的父亲是一位高级数学老师,严谨中不失温柔,对女儿给予了最无条件的爱。
沙白从小兴趣广泛,她学电子琴,甚至想学走秀,父亲从不干涉她的选择。当她决定放弃电子琴,转而学习钢琴,父亲也毫不反对,给她最大的支持。
沙白小学时的数学老师喜欢留学生拖堂,导致沙白每天都很晚回家。父亲得知后愤而找上门,对老师说:
“您自己30多岁没结婚,要拖着所有孩子陪你一起,你要是空虚寂寞你找女朋友呀,不要拖孩子啊。”
数学老师的脸一下子涨得通红。自从那以后就再也没拖堂过。
毫无疑问的是,沙白选择赴瑞士安乐死的消息让父亲痛苦不已。
当沙白决定要去瑞士安乐死的时候,爸爸也花了很长的时间来接受,但最后也表示全力支持:“去吧,我们去吧,爸爸爱你支持你,确实没有必要承受这种无谓的痛苦。”
来瑞士陪伴她最后一段日子的,也是她的爸爸。沙白买的单程机票,父亲买的是往返机票。
在倒数几天的一个视频Vlog中,沙白和爸爸说,“感觉这两天状态好了一些”。
爸爸用近乎恳求的语气轻声说:“那就多陪爸爸一年,好不好?就再多陪爸爸一年。”
沙白撒娇地回答:“不好,我不要。我不要。”
在最后的视频中,父亲对沙白说:“爸爸爱你,我以你为荣耀。”这是父女之间最后、也是最动人的告别。
对此,许多网友都表示非常泪目。
“看得出她在用顽皮的方式掩饰痛苦。”
“太心疼爸爸了,自己坐飞机回国是什么心情啊”
“看到爸爸哭红的眼睛,我的泪水也止不住了……”
“太伤心了。”
最后的告别:
直播倒计时9天,千万网友泪奔送祝福
今年9月,沙白和爸爸拿到了瑞士签证。78岁的沙白爸爸选择支持女儿的决定。
安乐死在瑞士合法,但申请过程复杂严格,需要进行心理评估,以确保患者做出的是冷静理智的选择。沙白在最后一个视频中透露,瑞士的法律为她提供了选择的权利,她终于可以掌控自己的生命和死亡。
在生命的倒数第二天的视频里她表示,准备带上三样自己最珍爱的东西“上路”:最好的朋友送的挂件、一本好朋友写的书(里面有关于她的内容)、以及爸爸送的围巾。
沙白的决定引发了广泛的争议。她选择赴瑞士接受安乐死,让许多人对生命和死亡的意义产生了深思。
她在人生的最后9天,发布的一系列视频更是让千万网友为她泪奔,关注她的动态,甚至期待她回心转意,希望奇迹的出现:
“太心疼了”
“我哭了😭😭😭😭”
“美女,怎么舍得啊啊”
“她还会回来吗”
“等你复活归来!”
“亲爱的,我们还能陪你九天”
“你很坚强,很孝顺,不拖累爸爸”
“看哭了,爸爸得多心疼啊”
“希望倒数永不停止……”
“你是那么美好,你说的我都懂”
“活得坚强又通透”
“不要走……”
多名网友在沙白视频下留言期待出现“反转”,希望明天又有沙白新的视频,截至发稿,沙白个人账号暂无进一步更新,但头像已由彩色变成黑白。
这一天,她结束了与病痛的抗争,选择了自己想要的结局。
九天里,她的视频获得疯狂点赞、留言、转发。而当网友发现她的终日不断临近、这一切不再有转机的时候,很多人都心碎了:
“抱抱”
“我们想你”
“反悔吧”
“现在后悔还来得及啊”
“生是分离 死是团聚”
“一路走好”
“祝你来生幸福……”
“只能说再见,很高兴认识你”
最后,沙白以一个潇洒的飞吻向大家告别,说这是自己最后想说的话了。
生命尽头的抉择:
是勇敢潇洒还是美化死亡?
沙白的离去,虽然受到了千万网友的关爱和祝福,但也带来了对安乐死议题的广泛关注。尽管瑞士安乐死合法,但在全球范围内仍存在争议。
有人支持她的选择,认为她有追求生活质量和尊严的权利;但这样充满伦理争议的选择,注定不能被所有人理解,甚至会招来指责。
有人认为,这种选择是在美化死亡,会让人们对生命的价值产生误解,更可能对那些遭遇类似痛苦的病人产生误导性影响。
有一位同为红斑狼疮的网友发布的一个长文「从一个狼疮病友角度谈谈沙白的选择」引人深思:
我这几年其实很少在社交媒体发表观点性的东西,原因很简单,我怕被喷,是个怂人。
作为二十年年的狼疮病友,我有一种隐约的担心,我很尊重姑娘选择的勇气,但她这个病的治疗过程和她治病的态度并不可取,甚至可以说是对大众一种错误的引导,而且她的这个故事的广泛传播可能会让大众再一次对这个病产生严重误解,以为这是一得就一定会挂掉的绝症,以至于污名化这个病。
能看出这个姑娘是一个追求极致的人,以前没生病时,也是认真把生活过到极致,追求极致在很多层面是件好事,很多媒体也是在这点上着力笔墨,在苟延残粗和生命质量之间选择生命质量这个原则是没有错的。
但我了解了她的情况后,觉得她本不需要把自己逼到这两个极端选项必须二选一。她本不用走到肾透析这一步。
追求极致在另一层面可能也是坏事,水至清则无鱼。但你说,我得了病以后一点妥协也不愿意做,一定要完全100%与之前的生活习惯保持一致,医生说要避免阳光,我就要在沙滩上晒太阳,医生建议不要剧烈运动,我就要剧烈运动,
医生说你必须吃激素,我就要保持身材,最后的结果肯定也是可以想见的。我不理解的是,一定要这么极端吗?
就是一个健康的普通人,在人生中也是需要不断根据生活境遇不断地调整自己,对生活做出相应的妥协。何况你身体生病了呀。
很有意思,根据我自己的一个小调查,发现这个病的病友往往都对自己要求很高,完美主义,好强。
我十分怀疑性情和情绪也许跟免疫系统的运作有很大关系。我现在会把这个病当成一个人生对境,它也许就是在提醒我,不要太好强,不需要事事做到最完美,这也许是老天给我的一个人生功课……
而医生们大多表示,死者为大、尊重她的选择,但并不代表她没有机会。
@豆妈刘芳 发表微博表示:
“红斑狼疮并非不治之症。每个人都有选择生死的权利,有追求生活质量追求尊严的权利。但自己死仅仅代表自己,不能宣传死,宣传赴死是高大上的选择,这会误导其他狼友跟着去死,是不好的引导。”
@烧伤超人阿宝 也提到:
迄今为止,医生们尚未找到一种方法,可以彻底治愈红斑狼疮。但是近年来医学界和产业界对红斑狼疮的研究均有突破。
然而,对于沙白而言,这些“苟延残喘”的日子已不再是她想要的生活。
对于一些网友的抨击,沙白说:“我的痛苦你们从未看到,难道只有上传这些才能证明我经历的折磨吗?”
对于自己走向死亡的选择,沙白表示:
“不能只看生命的长度,而要看它的状态。从我出生到现在,这就是我最想要的人生状态,即使让我重新来过,也不可能比这一遍活得更好。”
“什么美好的东西都会逝去,但是瞬间就是永恒,我们活在每一个当下,当你回顾一生时,是由一个个美好的瞬间构成的。总有一天,你会皮肉残破,皱纹遍布,要在你年轻美丽、充满魅力的时候,尽情去爱,尽情去体验这个世界的美好,不要害怕受伤。当你离开时,便可坦然地说,此生无憾。”
在最后的告别视频中,沙白说:“我过了极好的一生。”
以自己的方式告诉世人,生命不仅仅是长度,更是状态;她也让无数人反思生命的意义,甚至深切思考自己的人生价值。
她的生命充满了抗争、痛苦与无悔的选择,虽然选择的结局带着悲伤,却充满了对生命的坚定诠释。
正如一位网友所说:“你没必要浪费时间和他们解释。”
最后,R,I.P.沙白。希望大众和媒体给她和她的家人更多的安静和隐私。愿勇敢追求自由的你一切安好。