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【扩散】江门8岁女童患重度地中海贫血,急需援助!转发也是爱!

江门广播电视台  · 公众号  · 广东  · 2017-04-12 20:50

正文


双手血管布满针眼

每天服药、定期输血

以此来维持生命

是不是想想都觉得可怕?

然而,这却是江门一位8岁女童

自出生以来

每天都不可不做的事情....

这都是因为

孩子患有重度地中海贫血症

现急需社会援助!



新闻详情


八岁的希希今年上小学二年级。尽管平日里和小伙伴们一起学习、玩耍,但懂事的她知道,自己的身体状况跟别人不太一样。



希希:“两只手的血管都是针眼,每次输血要两三个小时,到1点钟或者12点。”


希希的母亲 周女士:“刚刚出生两个月左右,老是脸色发黄,查出有黄疸,拉肚子、反复地发烧,那医生就说,你这个小孩血色素很低 ,抽了血。”


重度地中海贫血儿

每天服药、定期输血维持生命


2009年10月,刚刚出生两个多月的希希被确诊患有重度地中海贫血,从此开始了每天服药、定期输血的日子。但希希的母亲说,这些都只是在维持生命。


周女士:“每天都要吃这种药物,每天都吃六片。后来就支撑不了了,因为那个价钱比较贵,两千块钱一盒,就换了一种比较便宜一点的,自费的那种药。输血就是十天输一次,一次输两个单位。如果我没有按时地给她输血,骨骼就会变形,假如铁没有除好,她那个脾脏肿大,以后要做手术割掉脾脏,对她身体也不好。”



为了给女儿配型

夫妇冒险尝试再怀一胎


医生曾告诉周女士,造血干细胞移植是希希目前病情的首选治疗方法,最佳治疗时间为三到八岁,最迟也要在十岁之前。因此多年以来 ,周女士夫妇一直在努力寻找HLA(人类白细胞抗原)相配的造血干细胞提供者。


周女士:“找全相合的,找医院帮我们找。寄检查费到台湾骨髓库都寄了很多次,到现在也没有音信。无意中就听到病友说,有治好的病友她也尝试过怀孕,就是为了配型,有一个重庆的妈妈怀了6个,最后一个就配型成功了。后来我就再尝试怀一个小孩。”


周女士和丈夫都是地中海贫血的轻度患者,在医学上,这意味着他们的下一代有四分之一的机会患有重度地中海贫血症。但为了给女儿配型,他们还是冒险尝试。


周女士:“等宝宝六个月的时候,检查结果出来,他是正常的,到七个月的时候跟希希配型,就没有配上。”


手术治疗有望提上日程

小小家庭无法承担巨额医疗费用


时间一天天过去,希希的最佳治疗时间也越来越紧迫。


周女士:“后来就听到南方医院的医生说,半相合的也做得挺好。后来我就说看我的能否做半相合,就我自己的,问了说是可以做半相合。然后还要找一份脐带血,在中华骨髓库里面找了两年时间,在前两天的时候找到合适的了,给了我们很大的惊喜。”


八个年头的坚持与努力,女儿的手术治疗终于有望提上日程。这一年,夫妻俩第一次请上亲朋好友为女儿过了一个正式的生日。然而好消息之后,他们面临的却是巨额的医疗费用。



周女士:“医生说半合跟全合相比,费用肯定要大得多,风险也大得多,最少要准备50到80万的费用。但是对我们这个家庭来说,5万块钱能拿出来就已经不错了。我老公也有病,他的肝肺都有重疾,天天要吃药控制。希望看到这则新闻的朋友,能给我们最大的支持和帮助。感谢所有能帮助我的人,我会尽我最大的努力回报于社会 。”


周女士夫妇俩目前在蓬江区天河西路经营着一家餐饮小店。


如果你愿意伸出援手,可以联系周女士:13286632526,又或者直接将爱心捐款打入我们的“共同睇微力量”账户,注明要帮助的对象“余希”,我们将第一时间将您的爱心送达。


转发也是爱!

让更多人都看看吧!

希望孩子顺利接受治疗

早日恢复健康!


来源 | 本台消息

江门广播电视台综合整理

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