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从被妖魔化到被浪漫化,不只有自闭症群体

偶尔治愈  · 公众号  ·  · 2017-08-31 18:31

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这几天,腾讯乐捐平台上的「小朋友」画廊公益项目激起了一场大讨论。这个以自闭症儿童的绘画作品作为亮点的项目,在短短几个小时内就获得了超过 1500 万的项目筹款,也成就了不少人朋友圈的「刷屏」现象。


自闭症在中国的患者规模超过了 1000 万,16 岁以下的儿童患者超过 200 万,但对于绝大多数人来说,自闭症患者距离自己的生活还是相对遥远。可以说,绝大多数人对自闭症患者的理解,都停留在十分刻板的描述上:他们有常人无法理解的社交沟通、互动障碍,同时也常常有特殊的艺术天赋,如绘画、音乐。


「小朋友」群体的具体年龄,有些十几岁,有些二十几岁。从年龄上说,他们并不小,但从社会关怀上说,他们有一个美丽的名字——星孩。罹患自闭症的「小朋友」,画出了令人称颂的抽象画作,仅以 1 元的付出就可以下载指定画作作为手机壁纸,这样的活动营销设计,一般人都不会拒绝。


对于捐赠者、转发者而言,这是一次同情心的施予,也是一次艺术鉴赏之旅,还是一次对自身既有判断的印证——自闭症孩子真的很有艺术天赋。基于此,在病人、儿童和艺术三个关键词的加权下,项目在推广上获得了「现象级」的成功。


项目的发起者也许并不支持「自闭症患者常常具有艺术天赋」的判断,毕竟作为一定意义上的专业人士,他们明白绝大多数自闭症患者所处的境况。但在客观上,活动却强化了许多自闭症患者都有艺术天赋这样一种模糊印象。


02

自闭症是孤独症的俗称,孤独症更准确的说法是「孤独症谱系障碍」。这其中包括了典型孤独症和不典型孤独症,后者包含了阿斯伯格综合症、孤独症边缘、孤独症疑似等症状。典型孤独症患者表现为完全沉浸在自己的世界中,对于亲人的呼唤没有任何反应,对他人的情绪变化也没有觉察能力。


「心智理论」(Theory of Mind)针对我们理解他人心理状态的能力进行了评级,正常人处于五六级意向,但孤独症患者却无法发展出高级意向,他们理解他人心理状态的能力比电脑好不到哪去。简单来说,孤独症患者是一群不会说谎,也不能理解他人谎言的人。由此,重度孤独症患者的一生注定无法自理,因为他们没有执行、合作、社交能力。显而易见,他们也很难走入婚姻、抚育后代。


英国著名精神病学家洛娜·温在《孤独症谱系障碍:家长即专业人员指南》中指出:「到目前为止,对那些在童年被确认为有孤独症障碍的人们的追踪研究表明,实际上他们没有任何一个结了婚...... 可能结婚的是这样一些成年人,他们的三合一障碍最为轻微,具有平均能力或较高能力,而且在大多数情况下,他们从来没有被诊断过有孤独症障碍。」


对于任何一个家庭来说,一个孤独症孩子的诞生,都会带来极为巨大的冲击。被人津津乐道的电影《雨人》中的男主角雷蒙具有超强的记忆能力,同时还获得了父亲留下的 300 万美元的遗产。但现实中,绝大多数孤独症患者既没有超常能力,也没有 300 万美元。父母最担心的,从来都是「我们走了之后,谁来照顾他」的问题。


的确,轻度自闭症的患者假如得到了早期较为适当的干预、训练,他们不但可以获得一般性的生存、社交技能,甚至还可能发展出某些特殊的能力。援引 2014 年美国 CDC 的全国孤独症监测系统的数据,在 8 岁孤独症儿童中,几乎有一半的孤独症儿童智商在平均水平及以上(IQ 高于 85 分),而只有 1 / 3 的孤独症儿童是智力缺陷,有接近 23% 的孤独症儿童的智力在边缘水平(71 - 85)。


但需要指出的是,这是因为美国已经形成了较为完善的政府+社会保障体系。在美国,孤独症患者享有「终身服务」。以从诊断之日到 3 岁的第一阶段为例,社会服务的内容是「早期干预」。由专业人员对孩子提供每周 10 至 20 小时的 ABA 和感统训练。当然,这一阶段的服务是全免费的,还有心理医生和家长谈话做「家庭支援」。


近年来,中国孤独症诊断比例不断升高,但针对孤独症的保障体系基本维持在 0 - 6 岁阶段,保障的金额很低,且缺乏专业人士援助。但即使是这样,这些自闭症患者的福利只存在于北京等个别城市,绝大部分孤独症患者的照料、训练责任,全部落到了家庭的头上。


轻度自闭症患儿存在送进一般学校学习的可能性,但真正的障碍往往不是孩子的学习障碍,而是一种社会观念上的排斥。在深圳,曾经发生过全班家长写联名信逼迫学校辞退班里的自闭症孩子的事件。在广州,我遇到过一位愿意接收自闭症孩子的小学校长,但他同样会遭遇家长方面的频频施压。


以最乐观的态度预测此事产生的积极影响,或许可以参考「免费午餐」项目,即通过公益的方式倒逼国家力量介入,完成社会保障体系的建设。类似的,这些拥有画作的自闭症患儿,若能够引起媒体对自闭症群体更为全面具体的聚焦,挖掘出目前自闭症患者在生活、康复上存在的艰辛现状,从而推动政府力量介入,自然算得上是最好的结果。


03

但上述预期显然太过乐观了,实际发生的概率极小。相反,我们可以看到的是,从现实中的妖魔化到网络上的浪漫化,经历这种断裂式转变的精神疾病,不只是自闭症一种,也包括其他各类精神疾病。


在一般公众眼里,与自闭症有着类似症状的精神分裂症,也存在被浪漫化的现象。最著名的精神分裂症患者,大概要数荷兰印象派画家文森特·梵高。


凭借着《星夜》、《向日葵》、《有乌鸦的麦田》等作品,梵高早已跻身于全球最著名最珍贵的艺术作品创造者行列;而围绕他撰写的传记、拍摄电影,则更让他成为时代的象征。


尽管很多人都清楚梵高的一生充斥了痛苦,最终的命运也是在田野中开枪自杀,但似乎这些悲伤的现象本身,反而让人们对梵高的想象更为浪漫化,而不是让人同情他的命运。


作为孤独症谱系障碍的「孪生兄弟」,多动症(学名「注意缺陷多动障碍」)也在公众认知中,也经历了从污名化到浪漫化的过程。多动症的患病率在 3% 到 7% 之间,存在一定概率的「高端自闭症」误诊。这些孩子的特点是注意力不集中、无端兴奋、多动、话多,极其「以自我为中心」。


不过,这些「淘气包」、「熊孩子」却可能会有某些超常的记忆能力,比如认路、火车时刻表、公交车换乘方式等等。近来最知名的多动症患者,当属美国泳坛名将菲尔普斯。


菲尔普斯游泳方面的成功,几乎掩盖了他生活中的种种不堪。至少,很少会有中国网民会站着他母亲的角度思考,她在抚育的过程中到底经历了什么。对于菲尔普斯自己来说,他的一生都将伴随「多动症」的困扰,此前的醉驾、吸食大麻事件,以及社交中的易怒、突然吼叫,都在不断侵扰他的生活。


除了被浪漫化,类似强迫症这样的精神疾病,还会被「戏谑化」。《十张图测你是几级强迫症》、《强迫症看了想摔手机系列》、《强迫症看了想打人系列》、《我们和某某聊了聊,发现个个都是强迫症+细节控》、《这支性冷淡广告,治好了我的强迫症》等等社交媒体上的爆款,无一不在拿强迫症进行戏虐。


甚至,在许多企业招聘中,都会列出处女座——强迫症的同义词——优先这样的招聘语。在创业圈,强迫症适合做产品经理的说法不胫而走;在社交中,黑一把处女座变成了一种时髦话语;在广告中,调侃强迫症群体的也成为一种创新。诸如《收纳之王,这款包救活了无数强迫症》这样的标题党,的确刺激了广告的传播。


但公众对于强迫症及其患者群体的认知,却是少之又少的。《自然》杂志的编辑大卫·亚当,曾整理过强迫症患者的一些案例。巴西男人马库斯总觉得自己眼睛的形状不对劲。为了压制这种想法,他用手指不断去触按眼睛,最终把自己戳瞎了。数学家库尔特·哥德尔,因强迫症被饿死:惧怕食物中毒,哥德尔从不碰妻子没有试吃过的食物,妻子病重后,他在医院绝食而死。


对公众而言,最著名的强迫症表现也许是洗手洗出了血。但是对于深受其害的患者来说,强迫症很可能是来自死亡的一种召唤。世界卫生组织把强迫症列为第十位的致残性疾病。 超过 30% 的强迫症患者一生伴随着这个障碍。有接近一半的强迫症患者有过自杀的念头;有 1 / 4 的强迫症患者曾经试过自杀。


04


苏桑·桑塔格在《疾病的隐喻》一书中讨论了公众把身体疾病转化成道德批判,继而变成政治压迫的社会现象。该书成于上世纪 70 年代末,其背景是美国社会。而在今天的中国,针对精神疾病,包括我们提到的自闭症、多动症、强迫症、精神分裂症,以及未曾拉入讨论的焦虑症、忧郁症等等,在现实社会中都存在妖魔化的行为,而到了网络中,也都存在被浪漫化的倾向。


一般公众对病症知识的无知,固然是最为重要的一点。但除此之外,在网络上当一个「吃瓜群众」,这样的身份本身,也鼓励了很多人将这些精神疾病的患者浪漫化、戏虐化。


在这个「一切都在被娱乐化」的时代,纵使是令人无比痛苦的精神病症,也无法避免被娱乐化。而无论是要么化、浪漫化还是戏谑化,其实都在构造一个「不正常人」的谱系,都在撕裂这个社会本不牢固的认同。


一场场舆论盛宴之后,如果没有在公共政策层面建立保障这些人群的长效机制,仍然只有他们的家庭和他们自己独自承受苦果。








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