痛心消息传来！他已确认离世，年仅18岁

潇湘晨报 · 公众号 · 湖南 · 2024-12-30 20:47

主要观点总结

本文报道了关于“蝴蝶宝贝”这一罕见病患者琦琦（化名）的故事。琦琦因皮肤状况类似蝴蝶翅膀而得名，年仅18岁的她去世了。博主“王子超人”分享了与琦琦相关的视频和经历，包括她的愿望和护理挑战。“蝴蝶宝贝”实际上是指罹患遗传性大疱性表皮松解症的患者，这种病症目前无法完全治愈，家庭护理非常重要。

琦琦是一位罕见病患者，被称为“蝴蝶宝贝”，因皮肤状况脆弱如蝴蝶翅膀而得名。近日，博主“王子超人”透露琦琦已去世，年仅18岁。文章介绍了“蝴蝶宝贝”是对罹患遗传性大疱性表皮松解症患者的一种称呼。

琦琦曾经有四个愿望，包括拥有特定药物和参观北京的长城等。她需要特殊的皮肤护理，例如使用美皮康等药物来避免伤口粘连和加速伤口愈合。家庭护理对她的康复至关重要。

文章简要介绍了遗传性大疱性表皮松解症的病因和现状。这是一种基因缺陷引起的病症，导致真皮和表皮分离，轻微摩擦或外伤就会导致皮肤分离。目前尚无完全治愈的方法，主要采取保护皮肤创面和预防感染的措施。

来源 | 新闻晨报、津云新闻、@王子超人

你听说过“蝴蝶宝贝”吗？这并不是某个人的艺名，而是一群罕见病患者的名字。之所以叫这个名字，是因为他们的皮肤如同蝴蝶翅膀，一碰就碎。

据津云新闻12月29日报道，近日，博主“王子超人”发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”琦琦（化名）的家人。

该博主表示，之前在拍摄琦琦时，原本计划于2025年发布相关视频，但却在12月14日得知，琦琦已去世，年仅18岁。

“他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听”，博主“王子超人”在视频中说。

琦琦曾有四个愿望，第一个是拥有100盒美皮康，第二是拥有100盒百多邦，第三是去一趟北京看长城，第四是吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹。

提到为什么要100盒美皮康，琦琦表示，因为穿上衣服伤口总往衣服上粘，贴药后伤口就不往上粘了，而要100盒百多邦是因为“抹上去伤口好得才快”。

据了解，琦琦10岁之前，父母因为不懂护理，在他身上贴了卫生纸，电视台来采访，给他取名“卫生纸男孩”，但自从10岁被确诊之后，琦琦身上的美皮康就没断过，直到去世，他的身上都贴着美皮康。

博主“王子超人”和琦琦的合影

得知了琦琦去世的消息，不少网友留言，希望琦琦一路走好。

【多知道点儿】

“蝴蝶宝贝”是怎么回事？

“蝴蝶宝贝”是对罹患遗传性大疱性表皮松解症患者宝宝的一种称呼。

遗传性大疱性表皮松解症是基因缺陷所引起的，因皮肤里的结构蛋白或者是其他的一些蛋白缺陷之后真皮和表皮出现分离，每当轻微的摩擦或者是外伤之后就会出现皮肤分离现象。

这样的患者人群不算少，复旦大学附属儿科医院皮肤科预估，全国大概有7万左右这样的小朋友。

医生表示，目前国内外对于大疱性表皮松解症都没有完全治愈的办法，以保护皮肤创面和预防感染为主。出院后，家庭护理至关重要。

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