广州男生潘龙飞，28岁，患有卡尔曼氏综合征，
治疗前，不能正常分泌男性激素……
生殖器一直维持在儿童状态，更没有性欲。
直到23岁时他开始注射激素。
一年内，他能勃起了，而且性欲很强……
这种病的发病率，男性是1/8000，
女性约为男性的五分之一，
中国患者共约有10万人，
其中极少数得到了有效的治疗。
之后，潘龙飞创办了“认性学院”，
以帮助那些卡尔曼氏综合征病友。
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潘龙飞：这是我12岁的样子。
我有一个小我5岁的弟弟，在他进入青春期后，长得比我快很多。一起洗澡的时候，我才发现我的身体和他不一样。
我没有变声、没有胡子、不长体毛，没有喉结、生殖器保持在8、9岁的样子。我以为我是外星人，永远也不会老。
卡尔曼氏综合征是由于基因突变导致的，没有嗅觉，性腺不能正常产生激素。就是男性没有雄性激素，女性没有雌性激素，我们需要长期注射这些激素来维持体内激素平衡。
男生的得病率是1/8000，女生约为男生的五分之一。
这些激素会影响到其他器官的发育。我从小就有心脏病和癫痫。这是我9岁接受心脏手术后留下的伤疤。
有一次我听到同学的妈妈对他说：“你不要和他一起玩，他有病，可能会传染你的。”从那个时候我就很少跟别的伙伴一起玩了。
这是我的两个表妹。小时候因为长得比较像女生，所以和她们玩得比较好。
初高中的时候，男同学们会聚在一起讨论女孩子的话题，我一点都不懂，无法参与。也因为长得比较柔美矮小，力气也不大，觉得我很娘，经常被别人欺负。
2009年，我22岁，因为之前辍学，所以当时还在念高中。
在23岁之前，我看病都是去男科、泌尿科。曾被误诊为：生长发育迟缓、营养不良、缺乏钙/锌引起的疾病、厌食症、贫血性发育不良、甚至是白血病……
直到遇到一个骨科医生，他让我去内分泌科检查，这才确诊。
普遍病友都在25岁左右才被确诊。很多人会隐瞒自己的病情，顶着“传宗接代”的巨大压力，去医院治疗，有的甚至加重用药，希望可以有生育能力。
我需要经常到医院注射药物（HCG），这个药也用于孕妇保胎，有些护士还以为我去保胎……
我学会了自己打针。
治疗半年后，开始长胡子，性器官开始发育，我才开始体验成年人的社会。
从前看到电影里有男女亲热的镜头，我会觉得很恶心，不知道他们在做什么。有女生带我去开房，脱光了衣服，我也没有半点反应，只觉得好玩儿~
治疗后，我开始有很高的性欲，陆续认识了一些女性的朋友。
我和现在的女友在一起两年多了，感情很稳定，很多人说我们两个长得越来越像了。和她在一起，我会忘记自己是个病人。
其实，我很疑惑自己的性别到底是什么，如果没有激素，我是传统意义上的男性吗？我也曾排斥过“性”。很多病友也有同样的困扰。
大部分人没有想过残疾人其实也有性欲，也需要得到满足。社会对这方面关注比较少。但他们会遇到各种问题，比如没有手的人无法自慰，有智力障碍的人不懂什么是性……
在台湾，有一个公益组织叫“手天使”，为残疾人用手提供性服务。在荷兰，国家医疗系统向残疾人士提供公费的性服务，一年有12次。
我创办了“认性学院”，关注“残障与性”这个话题，主要针对卡尔曼氏综合征的病友。
我们很晚才进入青春期，很多无法接受自己的第二性征，我曾觉得体毛不好看，全部刮掉过。也有病友觉得生殖器过于短小而自卑，压抑自己的性冲动……
我邀请了一些专家和大学教授，为病友讲课，让大家了解并接受自己的身体和性。
2014年出现药荒。我们常用的注射用绒促性素（HCG）停产了。因为国家发改委规定，这个药只能卖5块钱，厂家觉得没有利润。
我们组织了一个徒步活动，呼吁我们这个药物加价，从辽宁葫芦岛徒步到北京，20天，535公里。
不到一个月的时间，发改委就让药厂继续生产。
沿途我们会前往医院的鼻科，建议医生提醒没有嗅觉的病人查一下激素，这能提高我们这个病的确诊率。
本文照片由梁莹菲、潘龙飞提供
我暂时不想生孩子，这个决定和我的病没有关系，我只是没有准备好。
从前我担心过，他会和我一样得这个病，有个悲惨的童年，也担心自己并发症那么多，将来无法照顾他。
现在这些不再是问题了，因为我经过治疗不也好好的？和普通人是一样的。
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