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Michael Straight曾经很喜欢赛马。
2006年,全美唯一一家培养骑师的学校,北美赛马学院创立,Straight就成了他们的第一批学生。
2009年3月,Straight赢下了他的首场比赛,正前途大好,预备在赛马届大显身手时,意外发生了。
同年8月,Straight参加了人生的第八场比赛,他的马摔倒了,他也带着巨大的动量摔在地上。
再醒来就听到医生通知:他的腰部以下已经截瘫,余生都得坐轮椅了。
(Michael Straight)
这也宣告着Straight的骑师梦彻底断送,接下来的不敢置信、悲哀、消沉......等等过程自不必提。好在无论多么痛苦的生活,人总是有办法适应。
但他毕竟是幸运的。2014年,Straight偶然听说有一家名为ReWalk的公司在研制外骨骼装置,并且已经有了产品。
他上网搜索一番,发现该产品虽然没有电影里那么科幻,但似乎的确可以帮助瘫痪人士重新站立,甚至走路。
Straight怦然心动,因为这些年来,他的身体总是十分紧张,并且肌肉痉挛一直存在,比如他的腿会上下跳动,不受他控制。
不过鼠标再往下滑,看到产品价格......Straight只觉有点窒息,这种细分产品需求太小,成本注定下不来,一台竟要价10万美元。
好在2015年,一专门帮助骑师的公益组织帮他发起了一场大型筹款活动。
在众多好心人的帮助下,10万美元的目标很快达到,甚至略有盈余。
他们最终帮助Straight买下了外骨骼,还给他付了前几年的维护保险。
(借用外骨骼站立的Straight)
该组织的执行董事甚至表示,如果以后维修成本太高,觉得负担不起,那基金会非常乐意帮他支付维修费。
Straight没有辜负这些好心人的善款与期望。
通过锻炼与学习,他又重新学会了走路,每周一次,十年来走了371091步。
他原本的肌肉痉挛通通消失了,骨密度也有所上升。
当然,更重要的是,他又能走了:“对于一个截瘫患者来说,看到一只脚迈在另一只脚前头,我认为没有什么比这更好的了。”
时间来到今年9月,已服役10年的外骨骼终于还是出了故障。它配套手表上的电池线路坏了,而手表负责控制外骨骼的运行。
(坏掉的线路)
Straight联系上了ReWalk公司,希望得到维修,得到的回复却令他大失所望——对方表示,超过5年的机型我们就不管了,就算你给钱,我们也不修。
在Straight看来,这意思特别明确,就是“计划报废”,逼着你买他家最新的机型,再花10万美元。而维修费太少了,没赚头。
他在脸书上气愤地表示:“我觉得这不大公平。希望我们能达成一致吧。我就不明白了,为什么他们可以说,一个价值10万的机器过5年就一毛不值了。我很难相信。 ”
“我花了10万,练了10年,结果就因为一个20美元的手表电池,以后就再也不能走路了?!”
(Straight在脸书控诉制造商)
正如Straight所说,坏的地方压根就不是什么特别精密的零件,就是连接手表的一根线脱焊了......
外骨骼本身工作良好,但就是被“计划报废”了。
事实上,类似的事在美国屡见不鲜,医疗器械行业在美国极力反对维修权立法,坚持医疗设备只能由制造商来修。
以此,制造商垄断了维修权,给医疗芯片中的代码加密,管控着维修零件,并在近些年导致了许多荒谬的情况。
疫情初期,呼吸机的使用率陡然拔高好几个量级,大量呼吸机损坏,制造商的修复能力根本应付不了这么大的量,而第三方维修人员又不可能冒着法律风险去破解他们的加密手段,损坏的呼吸机堆了几周甚至几个月都得不到维修。
为此,有第三方维修人员不惜手搓加密狗,装越狱的乌克兰固件,以绕过制造商的加密手段。
(人们手搓的加密狗)
当时,知名修复网站iFixit(一个教你如何拆解并修复从自行车到电饭煲等万物的网站)也加入了这一事业,做公开教程教人如何修理呼吸机。
结果,就收到了制造商的威胁,说iFixit侵犯了他们的版权云云。
(iFixit收到律师函)
类似地,睡眠呼吸暂停患者会使用持续性正压呼吸器(CPAP)来保证呼吸畅通。CPAP会收集许多数据,包括气压、面罩泄漏率、每晚平均使用量......最终汇总在储存卡上。
但很诡异的是,病人自己是看不了自己的数据的,也没法儿针对自己的情况对机器做相应调整,因为制造商加密了。
(CPAP,示意图)
病人必须定期带着内存卡去往医院,医生用专用的软件才能解析这些数据,进而帮病人调整。问题是遇到的医生未必靠谱,有病人表示:
“医生要求你带上内存卡,然后他们读取,但他们并不是为了诊断,而是为了保险合规,确保你真的在使用它。每个人都只是想从你口袋里榨取利润。”
如此一来,呼吸机卖一份,软件再卖一份。牺牲的只有病人。
后来,一位澳洲的程序员Mark Watkins花了几千小时破解了加密,做了一款免费开源的软件,病人才得以看到数据,能够对CPAP机做相应的调整。
只不过这是否违法,是否符合道德......注定是一时半会讨论不出结果的了。
(该开源软件)
当然,对以上种种,制造商们也是有说法的:
如果维修手册公开给普罗大众,那万一修坏了咋办?
患者可能会受伤甚至死亡,到时候又要赖上制造商了。
这种说法也有一定道理,毕竟患者讹上制造商的例子也不是没有。
“贪得无厌”与“不想被讹诈”之间的分界线究竟该落在哪,要么交给法律,要么就只能交给各人自由心证......
说回Straight那边,前文说了,他截瘫后受到了不少外界帮助,这次也不例外。他的帖子在脸书被大量转发,最终引起了当地媒体和一马术协会的关注,得到了广泛传播。
接下来的事就简单了,只是修个手表而已。
仅仅4天后,Straight就重新站了起来。
(Straight再度站立)
此时,Straight已经和ReWalk公司扯皮了两个多月,也卧床了两个月,结果在得到报道4天后,手表就修好了。
这真能叫“型号老旧”,制造商不会修吗?
新技术改变了人们的生活,但却没有法律义务规定制造商无限期支持新设备。
一旦公司破产倒闭,或者像ReWalk这样玩“计划报废”,那么病人被改变的生活又会被轻易改回去。
这是否比一开始就不改变他们的生活,更残忍呢?
ref:
https://www.404media.co/paralyzed-jockey-loses-ability-to-walk-after-manufacturer-refuses-to-fix-battery-for-his-100-000-exoskeleton/
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