晚期肺癌患者的五年生存率不到10%，同病相怜、用药困境让他们在生死关口产生了生命的连结。康复过程中每个微小的闪光，都会给身边人带来持久的兴奋。求药的艰难，则让他们产生一种近乎藏于地下的“同志”情谊。
文◈沈三 吴俊宇
“我们五十几年夫妻，现在像初恋一样。上次她在医院，我在家睡不着喝酒助眠，突然一下子心口急痛，我想这下完了，这么老了，心脏病突然肯定死了，结果也没死。第二天去医院，医生赶紧给我打针，给我照X光，结果什么事情都没有，血管很好。我问为什么会痛，医生说也许是肌肉抽搐导致心脏痛，有可能这就叫真的“心痛”。
直到登上北行列车前的一刻，她还在为那顶“演出用”的假发焦虑。她理想中的假发该是深褐色，发梢略带反翘，配那一身丝绒的正红镶花旗袍，“才有江南水乡女子的味道”。
五年多来陆续添置的各色假发，此刻都难中她的意。生过这场大病，她已经习惯了在家就留一头短发，薄薄地贴在脑壳上。但在人前，她那股子对自己的严苛劲又上来，对镜中的形象左右看不顺眼。
这是自2014年11月再次复查出“癌细胞腹部神经大转移”后，赵池云第一次出远门。同行的还有她的三位“闺蜜”，都是中年女性，两位乳腺癌、一位结肠癌，自嘲是“与癌共舞”组合。
幸运地成为中国癌症基金会首批“生命的愿望”肺癌援助项目的入选者之后，赵池云和她的伙伴们在经历了为期两周的“T台短训”，终于有机会一圆“像模特那样走秀”的梦想。老姐妹们在家里出出进进，试完旗袍又试高跟鞋，惹得她那个“整天抱着电脑炒股”的老伴也坐不住了，难得地在客厅里露了把脸，远远打量这几位像是焕发了“第二春”的老阿姨手忙脚乱成一团。
“我们苏州的电视里阿
（苏州方言：是否）
会有？”在后台上妆的赵池云，已经戴上了复古造型的假发，神色仍有些忐忑。离家之前，她已经事先通知亲友，密切关注近期的电视和报纸新闻，“好不容易风光一回，要好好给家里的老头子看看。”
肺癌患者生存纪实。建议在wifi下观看。
“确诊到现在第六年，比起当初医生下的判决，我已经整整多活五年了。” 赵池云戏言，“我要就这么一走，大半辈子辛辛苦苦创造的财富，不就拱手让给老头子的续弦了么？我怎么能就这么放手？”
2011年确诊“肺腺癌四期”的时候，赵池云刚退休下来，张罗完女儿的婚事，就等安享晚年了。未曾想，游泳时频繁地莫名呛水，让她怀疑起自己身体机能衰老得厉害。去医院一查，却得出了这个让人难以下咽的结果。
据中国癌症基金会控烟与肺癌防治工作部主任、首都医科大学肺癌诊疗中心主任支修益教授称：晚期肺癌的五年生存率极低，而据近期的基因研究发现，肺癌的患者群体表现出种族性特征，
中国的中年女性群体是肺癌的高发人群
。
连续五次化疗无效后，赵池云在基因测试结果呈阴性的情况下，开始盲试靶向药物。所幸，一年内肿瘤有所收敛，直至一年半后出现耐药，癌细胞转移到了胆囊和胰腺。“那时候，
需要靠24小时吃止痛片，而且，间隔时间一次比一次短。
”
但赵池云从没想过放弃。“怕就怕到时候痛得没力气找药、吃药了。我在癌友论坛、QQ群里看到有价值的帖子和信息，就赶紧把它记下来。”从那时起，她开始能如数家珍地在医生面前谈论卡博替尼、奥希替尼，9291，2992这些靶向药的化学名和代码。
让她颇为受挫的是，在苏州各处走访医院的肿瘤科和呼吸科专家，和他们聊到这些尚未在国内上市的最新肺癌临床治疗手段，“他们回答你的都是矜持的神态和微露钦佩的眼神，这深深地刺痛了我。竟然一时分不清是我在求助他们，还是在为他们普及靶向药知识？”
赵池云此后的治疗，不得不如同瞎子摸象般在频繁试错与小心求证中摸索。这位在80年代通过自考边拉扯大女儿、边考上大学的坚韧女性，时隔30年后，为了改变自己的命运，再次拿出年轻时那股劲头，“只恨自己岁数大了，外文水平不够好，看不了国外医学文献。”
2014年12月18日，这个日子让她终身难忘。那天，女儿托人帮她从上海弄到了“传说中的9291”，“一颗下去，当天疼痛减轻了一半，一周后就扔掉了止疼片。”至今，她仍靠服用9291联合化疗维持。尽管最近出现了疾病进展的苗头，她语气里倒是云淡风轻，“鬼门关都来回几趟了。要是没有自救的信念，人家再怎么帮你也救不过来，阿是？”
天南海北的肺癌患者在现实中相聚，是可遇不可求的机会。同为此次中国癌症基金会首批“生命的愿望”肺癌援助项目入选者的“笑笑”和“不不”，是他们在肺癌患者的聚集社区“觅健”上的ID。
素未谋面的他们，一个家在上海，另一个则远在福建莆田。两人年龄相仿
（不到四十）
，都是上有老、下有小，“感觉好日子才刚开始”，就遭此一劫。论坛上留下了大量就医心得的资深癌友“憨豆”“老马”等人的近况，几乎成了他们相互问候的“暗号”。
这次肺癌患者援助项目，也让他们有机会能亲眼一睹“心态超级好、十八般武艺样样精”的资深病友“唐奶奶”的真身。这位来自上海的老人，2011年72岁高龄确诊晚期肺癌，服用易瑞沙近四年，直到现在仍能吹得葫芦丝，拉得一手好二胡。她还自学了绘画和太极，晚年生活丰富多彩。用这位阅尽世事的老人的话来说，“‘文革’十年也过来了，还有什么过不去的坎。得了这个病，就是既来之、则安之，一定要乐观，像原来一样生活，能坚持多长时间就坚持多长时间。”
深受唐奶奶的热情感染，还听说“笑笑”在服用易瑞沙两个月后，病情已趋好转，正准备动手术。“不不”欣喜的眼神中流露出一丝羡慕。这个身板挺直的汉子，举手投足间透着一股军人的英武之气，若不是他时不时用手扶一下腰，几乎全然意识不到他身体有恙。
或许身子骨的硬朗，反倒让他多少忽略了多年的腰痛，而庸医的误诊，更贻误了最佳治疗时机。直到去年中秋节过后，“结束上班的第一天，
在地铁上打了个喷嚏，直接把我整个人给打蹲在地板上，不能动了。
”随后，经核磁共振、穿刺活检，确诊下来是“肺癌、多发性骨转移
（胸椎、腰椎）
”，医生宣判只有“3-6个月”。
因为未检测出对应靶点的基因突变，他只能接受常规的化疗。今年7月，从医生口中获知“已经发生肝转移”时，他一个人“整整平静了两个小时”。不忍在家人面前提起，他只能借患友间的交流来倾吐。连续六天，他在网上写下近万字的治病心路，“写那么长的文章，印象中离开学校后就没有过”。
用他本人的话说，“病人之间的交流，跟病人和家属、和朋友的交流，那种感觉完全是两码事。
病友之间，尤其是心态都差不多的，说着说着就能把这个东西不当成一种病一样，会把痛苦也忘了
，聊着聊着，感觉好像也就是这么回事。
”
发生肝转移的事实，对于“不不”来说，既是一次打击，同时也再次给他带来了希望。“癌细胞扩散后，意味着发生了新的基因突变，又有了适用靶向药物的可能。听有的病友说，像我这种野生型的突变，反而可能特别适用PD－1的疗法。”新近在欧美上市的PD-1制剂目前还未在国内市场正式发售，他已经打听好，从海南岛的免税区有可能获取这种新药。
尽管单位领导对于他的病情给予了高度的重视，“但是我们就医也有一定的局限性，虽然体系内的用药可以享受军免，但一个是我们的定点医院看这种大病不像专科医院、有些医疗资源还是跟不上，国外的新药要是能尽快进入国内医院渠道就好了；另一方面，像我们这种肺腺癌，在好的医院一线治疗就可以上靶向药了，但也都需要自费。平时我们患友圈子里好多人在聊，
我们国家的医保，是否可以对大病覆盖得更多一点，像有些靶向药也应该可以考虑多报一点。
因为我也是农村出来的，以往家里条件也不怎么好，如果农村里想要享受这样的治疗条件，那就更困难。”
