写出孤独症权威手册的专家，漏诊了自己的孩子

导读：

在第 18 个世界孤独症关注日，我们要讲述一个关于理解与接纳的故事。

人们常常将孤独症儿童比作 “来自星星的孩子”， 仿佛他们的世界与常人相隔遥远。然而，孤独症谱系障碍 （ ASD ） 并非单一的标签，而是横跨不同程度和表现的广阔光谱。许多人因此被误解，甚至误诊，困于社会认知的盲区。就连世界知名的孤独症研究专家托尼·阿特伍德 （ Tony Attwood ） ，当年面对儿子的异常行为时，也曾迷茫、困惑。

但幸运的是，当孤独症相关知识不断更新，那些曾被误解的人，终于获得更多理解与支持。而曾经的疑惑，如今找到了答案。

陈晓雪 | 编辑

在精神疾病仍然受到污名化的当下，公开承认自己的孩子被诊断为某种神经发育差异是一件不容易的事情，尤其是当这位家长是世界知名的孤独症研究者托尼 ·阿特伍德 （ Tony Attwood ） 。

阿斯伯格综合征 （ AS ） 被视为 孤独症谱系障碍 （ ASD ） 的一种亚型。而 阿特伍德是研究阿斯伯格综合征最知名的专家之一， 他的 《阿斯伯格综合征完全指南》和其他著作被翻译成 20 种语言，闻名世界。

然而，阿特伍德有一个不省心的儿子威尔 （ Will ） 。威尔一直有酒精和大麻成瘾、行为失控的问题， 35 岁那年因为盗窃再次被捕，被判三年监禁。

威尔的状况让全家人感到担忧。阿特伍德的女儿罗西 （ Rosie ） 从事孤独症儿童教育工作，这一次，她劝父亲和自己一起观看威尔童年时的录像 ，从回忆中找原因 。画面中，阿特伍德抱着 4 岁的威尔坐在沙滩上，努力和他互动，但是威尔似乎沉浸在自己的世界里，对他不理不睬。那不同于面对陌生人表现出的害羞，而是别的东西。

几分钟后，阿特伍德和罗西不约而同地扭头看着对方，说： “他有阿斯伯格。” [1]

阿斯伯格综合征也常常被称为 “高功能自闭症”，当事人有一定程度的社交障碍，但是在特殊兴趣方面发展良好，部分人甚至能利用这些兴趣取得不俗的事业成就，成为他人眼中的“天才怪人”。

2013 年，随着《精神障碍诊断与统计手册（第五版）》 （ DSM-5 ） 的发布， 阿斯伯格综合征不再被列为一项独立诊断，而是被归于孤独症谱系障碍（ ASD ）之下 。其中，孤独症又可根据严重程度和所需的社会支持分为 3 个等级，从最轻微的 1 级到最严重的 3 级。 阿斯伯格综合征人士通常属于其中的 1 级。

孤独症的核心症状主要分为两类：一是 社交能力的障碍 ，例如难以理解非言语沟通信号，对他人不感兴趣；二是 局限、重复的行为或兴趣 ，例如坚持以某种方式排列物品，沉迷于数字游戏等。

而作为一种谱系障碍， ASD 患者之间个体差异极大。“在谱系的一端，你会看到有些孩子完全不说话，沟通技能很差，需要在特殊学校接受高强度的支持；而另一端的人可以担任教授或工程师，”阿特伍德说 [1] 。

孤独症儿童可能对某个特定领域表现出强烈的兴趣。图片来源： Pexels

阿特伍德所关注的人士就属于后一种类型：他们的症状相对较轻，如果周围的人给予理解、包容和支持，他们就有可能过上良好的生活，在自己的兴趣领域取得成就。但另一方面，阿斯伯格或孤独症人士常常会出现抑郁、焦虑等情绪问题， “我不太确定这是由他们的生理特质所决定的，还是由他们每天都要面对的社交、不可预期事件、感觉超负荷所带来的心理负荷持续过度造成的，”阿特伍德在书中写道 [2] 。

阿特伍德的儿子威尔同样深受焦虑的困扰，从十几岁起酗酒、吸食大麻，多次遭到逮捕。但是，父亲的身份蒙蔽了阿特伍德的眼睛，使他无法客观地看待威尔表现出来的孤独症特质。

他告诉澳大利亚媒体 ABC News ，他本可以对威尔进行更多支持：“回想起来，确实有些事情我应该更加关注，帮他管理强烈的情绪波动。但是有时候，作为家长，在这种情况下很难做到客观。”他掉进了那个许多父母都会陷进的陷阱：“我们以为他不过是一个淘气、多动、难搞、情绪化的小孩。” [3]

阿斯伯格综合征直到 1981 年才得到明确定义。也就是说，在威尔的幼年时期，阿斯伯格的概念并不像今天这样广为人知，即便对于阿特伍德这样的专业人士也是如此。而在更早的时候，这种疾病被称为“儿童精神分裂症”，如今我们知道这两种疾病大不相同。

提出阿斯伯格综合征这一术语的人，是英国精神病专家洛娜 ·温 （ Lorna Wing ） ，而她最初是在自己的女儿苏茜 （ Susie ） 身上看到了这些异常迹象。

当时她带着六个月大的女儿坐火车，对面恰好也是一个带着同龄孩子的母亲。那个孩子伸手指着窗外，又回头看看母亲，以确认她的反应。温突然意识到，苏茜从来不会这么做。 “一阵寒意笼罩了我，我感到很忧虑，”她说 [4] 。

洛娜 ·温（ 1928-2014 ）。图片来源： David Levene , the Guardian

温和丈夫都是专业的精神科医生，然而在 20 世纪 50 年代，学界对孤独症一无所知。

温迅速投身研究，在 1962 年协助创办了英国国家孤独症学会 （ National Autistic Society ） 。她率先将孤独症定义为一种谱系障碍，而后对此类疾病进行细分，提出了阿斯伯格综合征，以致敬奥地利儿科医生汉斯 ·阿斯伯格 （ Hans Asperger ） ，是他最早记录了这些聪慧但行为古怪的孩子。

过去广泛流传的说法称，在纳粹占领时期的维也纳，阿斯伯格 “在论文中避免提及种族意识形态”，“采取批判而疏离的态度”，维护患者生而为人的价值。然而 在 2005 年，新的档案资料被曝光， 阿斯伯格的另一面也暴露在世人面前 ：他积极参与了纳粹的优生学运动。 阿斯伯格 与 埃尔文 · 杰克利乌斯 （ Erwin Jekelius ） 密切来往，后者 差点成为希德勒的妹夫 ，在自己的诊所里对精神疾病患者实施 “安乐死”。 1940-1945 年间，近 800 名儿童在 杰克利乌斯 的诊所遇害，其中一些孩子正是由阿斯伯格介绍到此。在一名女童的转诊单上，阿斯伯格称她 “对她的母亲来说一定是个难以忍受的累赘。” [5]

汉斯 ·阿斯伯格（ 1906-1980 ），拍摄于 20 世纪 40 年代。图片来源： Wikipedia

由于阿斯伯格与纳粹的历史，如今英语国家对 “阿斯伯格”这一称呼开始出现负面的情感态度。而中山大学附属第三医院儿童发育行为中心刘宇翀团队基于调查研究指出，华人群体中对这个称呼持有中性偏积极的态度，可能因为它较为隐晦， 并且相对 “典型”孤独症更加优越，暗示了个体高智商的特质 [6][7] 。

“来自星星的孩子”等充满浪漫色彩的称呼受到一些家长和公众的欢迎，但是许多谱系人士对此感到反感，认为它具有排斥意味，暗示该群体不属于“正常人”。谱系人士更偏好“神经多样性” （ neurodivergence 或 neurodivergent ，简称 ND ） 这个术语，它强调与“神经典型群体” （ the neurotypical ，简称 NT ） 的差异，同时不将这些差异视作残障，但这个术语对公众来说还过于陌生 [6] 。 总体上，孤独症 / 孤独症谱系障碍是较为规范的学术界术语，但在生活中应当如何称呼，也需要尊重当事人的偏好 [7] 。

一方面，医学的发展不断改变着对孤独症的定义和认知；另一方面，对于具备孤独症特质的个体，诊断和干预的意义也在不断变化。

阿特伍德本人坚持使用 “阿斯伯格综合征”这个术语，他这样评价诊断对威尔的意义：“过去，他迷失在社交的世界里，不知道自己要去往何方。但是突然间，他手里多了一张地图，解释了他为什么会出现某些特定的感受，帮助他认识到自己应该如何应对。” [1]

阿特伍德认为，由于知识的更新和传播， “未来将有大量的成年人寻求阿斯伯格综合征诊断，这是曾经没有机会被确认和被理解的整整一代人。” [2]

近年来，他还将注意力转向了女性群体。孤独症一度被视为 “极端男性思维”的表现，但是越来越多的研究表明，女性的孤独症表现与男性有所不同。她们通常更擅长通过模仿和伪装，掩盖自己的社交能力缺陷，从而成为谱系上不被看见的一端。阿特伍德在书中指出，在由他确诊或治疗的阿斯伯格综合征成人案例中， 男女比例约为 2 ： 1 [2] 。

女孩的孤独症表现与同龄男孩不同。图片来源： Pexels

阿特伍德之所以出名，不仅来自于他对这种病症的深入理解，更因为 他被普遍认为是最早将孤独症特质视为一种天赋的人 。他在书中提到，他对成年阿斯伯格综合征人士进行心理治疗的一个主要目标是 “我会接受本来的我，我就是我” [2] 。他希望，来自家长、教师和专业人士的支持能够帮助孤独症患者解决人际交往的问题，充分发展自己的特长。

温也持有类似的观点： “我们应当将每个儿童视为独特的个体，帮助他们认识自己独有的技能、困难、行为和情绪。”

不过， 温在晚年反对自己对阿斯伯格综合征的定义，大力支持将孤独症的各种亚型进行合并，因为它们之间的界限难以划分 。她说： “我最喜欢说的一句话就是，大自然不会划线，只会模糊它。你无法将人们区分为‘有’或‘没有’ （孤独症） 特质的人，因为这些特质都是高度分散在人群中的。” [4]

温指出，尽管提升对孤独症患者的接纳、承认他们对社会的贡献确实是一件好事，但 “孤独症骄傲” （ autism pride ） 可能会让人们忽视那些障碍较重的患者所需要的支持。

“阿斯伯格综合征的年轻患者正在为自己发声，许多人将此视为一种差异而非残障，但这件事有好有坏。对于那些患有典型孤独症的人，比如我的苏茜，它当然是一种残障。” [4] 温说道。

苏茜因为绝经出现了严重的行为问题，强迫性饮用大量的液体，造成血液稀释。 49 岁时，她死于心脏病发作。

“我们心痛不已。我们曾经和她那么亲近，”温说，“她不会表达自己的情绪，但是每当你回到家，就能看到她的脸庞亮了起来。那真是太美妙了。” [4]

相比之下，威尔的症状要轻微得多。迟来的诊断帮助他认识到自身情绪问题的来源，更好地进行应对。他在狱中就开始动笔写作，详细记录入狱的司法流程和狱中生活，希望帮助同样处境的人适应环境。最终，他顺利刑满释放，并出版了《阿斯伯格综合征与监狱》 （ Asperger’s Syndrome and Jail ） 一书，这可以说是一份在监狱中的生活指南。

威尔的母亲萨拉 （ Sarah ） 认为，阿特伍德现在使用的一些早期干预方法很可能会对当年的威尔有所帮助。“现在，我们可以教他如何管理烦躁的情绪，如何自我安抚，保持冷静……他也许就不会去嗑药，但谁知道呢。”

BOOK TIME

《这就是孤独症》

黎文生 著

华夏出版社有限公司

2024年8月出版

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