本文作者系《广州日报》记者,她带着12年的传统媒体从业经验,创办了自己的微信公号:米糕新闻日记。
这些年,她陆续接触过很多中国的癌症家庭,在医疗资源相对紧张的当下,她知道中国患者面临着许多痛苦与无可奈何。
2016年11月,米糕作为一个独立媒体人,亲自去了美国排名前5的5家医院,她采访了在美国就医的中国患者们,从各个角度分析海外就医,并希望把美国最前沿的癌症治疗理念带回中国。
本文提到的患者均为正在美国就医的真实案例,为保护隐私均采用化名。
北京飞往美国休斯敦的直飞航班需要15个小时,即便是年轻人也不得不承认这段旅程并不轻松。但是,过去一年,年过半百的老黄往返于这段并不轻松的旅程四次,随行的还有他46岁的妻子。
和很多癌症患者、家属一样,这一趟趟飞往休斯敦的长途飞行被他们视作治疗癌症、拯救生命,最后的希望之路,因为在旅程的那一头有全球最顶尖的癌症治疗医院。
1.
没有事的时候,黄妻喜欢坐在20多层高的公寓落地窗前看着窗外休斯敦的街景,因为没有多少高楼,远处一览无遗。坐在窗前的摇椅上,她说话声音有些沙哑,虚弱,毕竟就在4天前,她刚刚摘除了自己的左肺。
不用去医院的日子里,黄妻就坐在摇椅这里晒太阳。
与大多数癌症患者的故事差不多,胸闷、不适,初检,肺部阴影,活检,诊断为癌。
2014年5月27日,黄妻在上海一家医院做了胸腔镜下左下肺叶切除术,术后的病理诊断为肺高分化粘液型腺癌,老黄不得不面对妻子患上肺癌的事实,当时唯一让老黄幸庆的是,肿瘤没有出现转移。
随后,妻子开始了4个周期的化疗,2015年春节前,化疗结束,老黄从医生那里得到了“治疗效果不错”的好消息,夫妻俩满天欢喜,回家过年。
春节后没多久,2月,妻子开始偶尔咳嗽,虽然有患肺癌的过往史,但妻子宁愿相信已痊愈,咳嗽只是小问题,到了8月,反复久咳不愈的妻子不得不重新就医,多次检查后,全家人等来一个坏消息:左肺癌细胞在手术后复发。
那一年,老黄的心情随着妻子的病情大起大落,从发现是癌,到医生告诉他没转移,从切除左肺叶手术很成功,到时隔一年再复发,50多岁的老黄经商多年,看惯风浪,但事关至亲之人的生死,依然是焦头烂耳,大喜大悲。
这次复发让原以为已幸运上岸的一家人不得不又开始抗癌之旅,但是这一次,他们选择了另一条路。
老黄来自长三角一个地级市,虽是地级市,却是出名的富裕地区,当地身家过亿者大有人在,老黄家底殷实,癌症复发后,老黄开始考虑带妻子去美国休斯敦一家专门治疗癌症的专科医院求医,这家医院在治疗癌症方面是全球典范。
现在回想起来,老黄说当时做这个决策只用了半天时间,最大的推动力来自于一个朋友正好也在这家医院治癌症,在越洋电话里,这位朋友跟他说,啥都别想了,赶紧买机票过来吧。
老黄当天就开车到上海找了一家跨国医疗转诊服务机构,并购买了他们最贵的服务套餐,在不到一个月的时间内,办好一切手续。2015年11月16日,老黄带着妻子落地美国,并在这家癌症医院进行首诊。
对老黄来说,在妻子患病这件事上,他唯一幸运的地方是不差钱,毕竟,海外医疗的费用是一个不低的门槛。
海外就医意味着要翻译病历,联系医院,预约排期,还要安排在当地的住宿和餐饮,对不少国人来说,这都是不可逾越的困难。转诊服务机构虽然可以解决这些问题,但服务费用往往让人望而却步。以老黄联系的这家转诊机构来看,最低的转诊服务价格十万元起步,而老黄当时购买了服务包超过50万元,作为这家机构的VIP客户,这笔钱意味着在服务时间内,老黄落地美国后的一切生活、就医、居住、饮食,出行,护理,全部由这家转诊服务公司负责。
从2015年11月落地美国到今年11月,老黄前后四次往返于长三角与休斯敦之间,年过半百的他每次都坚持自己带妻子过来,以前从不干家务的甩手先生,到在美国帮妻子下厨做饭的好好先生,这一年来,老黄的变化比妻子更大。
去年11月抵美后,首次问诊,老黄和妻子都很忐忑。毕竟不会说英语,但是医院国际部安排了翻译,帮助医生和患者沟通,服务机构也派出陪诊人员。根据对黄妻病历的分析,医生安排了一系列检查,并最终确定了治疗方案:同步放化疗。
老黄告诉我,说实话,除了在国内没做放疗,美国主治医生开出的化疗药物和国内是一样的,只是剂量不同,但是价格却高得多。国内化疗一次,即便是用进口药物,也就在2万~3万元,但是美国一次化疗的价格在3万美元左右,基本上同样的用药是国内价格的6倍。
美国医院的药房和医院是分开的,病人可以自行到外面的药房购买药品,这中间有不少差价。
但是说到有什么不同,老黄说,药是一样的但感觉差太远了。
老黄口里的不同,主要是在国外看病告别了国内三甲医院熙熙攘攘的走廊,闹哄哄的医生诊室,模棱两可的病人知情权,还有心里没底的各种治疗方案。
在这家美国医院,提早预约好的医生在首次问诊时已将黄妻的病例全部了解清楚,在正式与医生见面时,护士和助理都分别与老黄的妻子进行病情咨询,描述体感并记录,而与医生的首诊实际上更像是医生给老黄夫妇上了一堂课,向他们解释疾病现状,可能的成因,以往治疗的效果,未来发展的可能性,以及目前可以选择的治疗方案及其利弊。
在国内治疗过1年的老黄坦言,自己从未对妻子的病情有过如此清楚的了解,那种因为未知而恐惧的焦虑顿时舒解了很多。“我挺能理解国内医生的苦衷,他们忙地上厕所的时间都没有,哪有这样的时间和精力来跟我们把这个事情说清楚,最多跟我们说可以怎么治,即便是熟人,也说让我们不要管,放心交给他就行了,但是作为病人,能够对自己的病情有一个清楚地了解真的非常重要!”
老黄记录了最近一次在美国的整个治疗过程。
这一次治疗持续了将近2个月,妻子共接受了六周的放疗和每周一次的辅助白蛋白紫杉醇和卡铂化疗。之后是每3个月回美国复查,做胸部CT和见医生。2016年4月和7月的复查均未见复发迹象,CT检查提示放疗区域的病灶持续缩小,但是到了今年9月,老黄陪妻子在国内做PET/CT检查时提示左肺原来放疗过的部位有癌症复发迹象,这是2年内,黄妻肺部第二次发现癌细胞复发,两人立刻再次飞往休斯敦,做了一个气管内超声引导下的活检,证实局部确实有粘液型腺癌。
乌云再次压顶,两年内两次复发,老黄坦言,精神上压力巨大,但是妻子的主治医生给了他很大的安慰和鼓励,并始终让他相信还有很多治疗方案没有使用,情况并不算太糟糕。
这一次癌细胞复发后,妻子原来的主治医生启动了会诊机制,一名外科专家加入了治疗团队,通过对黄妻肺功能定量影像检查,提示其左肺功能占总肺功能的2.19%, 右肺占97.81%,这意味着上一次在国内进行的胸腔镜手术尽管只是局部切除肺泡,但是对左肺功能的破坏几乎等同于摘除,看似没有摘除肺部,但结果相差无几。老黄坦言,如果不是这个精细的检查,自己几乎意识不到上次所谓的微创手术对妻子肺部的巨大伤害,不管他们是否愿意,左肺对妻子整体肺功能来说已经意义不大了。
病情的变化带来了治疗方案的转变,最后团队和患者讨论后决定通过手术切除黄妻的整个左肺。11月7日,黄妻在这家医院全麻之下开胸左肺全切术,手术过后住院四天就带药出院休养了。
左肺切除4天后,妻子就回到公寓静养,这是医生开给她辅助治疗 的药物。
让老黄最安慰的是,手术中切除的13个淋巴结未发现癌细胞,医生认为不需要后续化疗,从某种意义上来说,这次发于左肺的癌症惊魂事件被彻底解决了。
我几次尝试问老黄,这次治疗到底花了多少钱,老黄摆摆手说,钱就不要问了。经过这么大的波折,人能没事,还图什么?而根据转诊服务机构的估计,过去一年老黄的花费最起码在200万元人民币以上。
2.
并不是所有人都像老黄和妻子这么幸运,在休斯敦,目前,仅盛诺一家服务的癌症患者就多达36人,这家公司在相关医院附近设置的候诊公寓几乎全部爆满,而且仍然不断有国内患者在联系他们要求预约医生和治疗。
休斯敦有相当强大的医疗体系,位于城市中心的德克萨斯医学中心是全世界最大的医疗机构,集医疗、临床科研、医学教学于一体的医疗综合体,拥有21家世界知名的综合医院和顶级专科医院、13家支持医疗机构、8家著名医疗科研机构、6家护理机构、3家公共健康组织、3座医学院、两所大学、两家药学院和一家牙科学院。实际上,国内很多医院都会派出医护人员到这里进行学习。
鼎鼎大名的MD安德森癌症医院。
德克萨斯医学中心的医院。
有些患者尽管目前看不到治愈希望,却不愿意离开休斯敦。与老黄来自同一地区的另一名癌症患者大李,境遇比老黄糟糕的多,因为罹患一种少见的骨肉瘤,在国内进行手术后愈后不理想,扩散至肺部和骨转移,目前右手已经部分失去机能。
大李和老黄住在同一栋公寓里,这里每个月的租金在4000美元左右,美国医生目前针对他的疾病除了化疗也没有太好的治疗方案,甚至劝他回中国去。但是,他还是选择留下来。“回去更没有希望,在这里起码还有机会,最起码空气好一点。”
患者租用的公寓通常价值不菲。
和老黄夫妻同出同入不同,大李一个人住在这边治病,只有服务机构的陪诊人员陪伴。大李坦言,之所以不回去,一方面是经济没有压力,另一个更大的原因是,在这里没那么害怕。来自中国的患友们经常在一起串门,医院的医生按时见他鼓励他,还有社工和志愿者来安慰和关注他,“我就是觉得没那么慌,而且这边每个月可能都会有新的医疗信息和药物更新,我愿意再等等,回去只能等死,在这边可能还有一点机会。”但是每次看到病友回国,或者新病友报到,大李还是感触颇深。
3.
大部分前往美国就医的患者在国内都有或多或少的治疗经历,很多人是在二次转移,国内没有治疗方案的情况下转而向海外就医寻找出路,但是盛诺一家驻休斯敦的首席翻译官杨永珍坦言,美国医生也不是神仙,很多疾病过了最佳治疗期,就会与生存的机会擦肩而过,有的患者甚至在花费了几百万元人民币的治疗费,依然在美国去世。
杨永珍在去美国之前,是北医三院的副主任医师,本身是北京大学的医学部硕士,到美国后,在麻省总医院、新英格兰治疗中心做过研究院和博士后,目前专门负责在休斯敦就诊的中国患者的陪诊和翻译工作。这位心直口快的北京大姐,每次翻译患者病历时,心里都在重复一句话:“早干嘛去了!”
一间典型的美式医院医生问诊室。
手术后入住的加护病房。
病人候诊区域。
美国高昂的治疗费用和并不熟悉的医疗环境,让大多数癌症患者首选在国内走投无路再前往美国治疗的路径。杨永珍经手的大部分病历都是癌症复发,癌细胞多发转移,在国内没有医院肯接收的重症患者。
在这些患者中,如果仅是因为国内缺乏相应的药物,则还算幸运,依然有可以治疗途径,但如果确实是病情已到非常严重的晚期,也有耗费巨资依然无法挽留生命的。
“但是在没来美国之前,他们都还抱着一线生机,毕竟很多在国内被判死刑的患者在这边还是找到了可以延长生命的治疗方案,尽管代价可能非常巨大。”
接手这样的患者多了,作为一名曾经的医生,杨永珍有时候觉得心里堵得慌,因为,对于大多数国内患者而言,并没有人可以告诉他们什么是最好的医疗时机,国内与国外治疗的性价比到底谁高,如果在国内有医院愿意收治到底该不该赌一把,从而省下巨额的医疗费,更何况很多患者本身在确诊病情这件事情上就走了很多弯路。
美国医院墙上贴出的预防癌症提示。
4.
来自北京的老郑就在确诊这件事情上吃尽了苦头。去年6月体检的时候,老郑颈部淋巴肿大,随后他在北京一家三甲医院复查,医生推断,老郑双侧淋巴肿大可能与他口腔内右软腭处的一个肿块有关系,老郑说,这个肿块长了30多年了,医生建议,为防止癌变,最好切除,老郑听从了医生的建议,肿块切除后,术后病理提示这个肿块是玻璃样变纤维瘤(良性)可能性大。
老郑觉得这个事就应该翻篇了。
但是,半个月后,老郑的颈部淋巴结发现了癌转移,原发灶却一直无法确认,这期间,他做过胸腹盆CT、甲状腺超声、喉镜、胃镜、肠镜,均未发现明确的原发灶。医生考虑颈部多发淋巴结转移性腺癌,那块切下来的软腭可能是来源,并开始进行放化疗。到去年10月,肿瘤标志物上升,再度进行化疗,今年5月再次检查,结果发现胸骨、肋骨多处骨转移。
老郑说,这大半年的治疗让他瘦了20公斤,但是始终没有找到原发灶,他将那个肿块的病理切片送去北京四家大医院做病理分析,结果三家医院得出的结论都是良性肿瘤,但一直没有找到原发灶,以至于从淋巴瘤发展成骨转移。
老郑最终决心到美国寻找病因,“我当时就是不服气,就算死了也得让我知道原发灶在哪里?”就在他出国前三天,中国医学科学院肿瘤医院的病理诊断结果出来了,这个结果与美国医院后来的诊断结果相同:恶性唾液腺混合性肿瘤、恶性骨转移。但此时,老郑已办好了一切出国就医的手续。
从今年7月26日开始,老郑在美国开始了6个周期的化疗。具体用药为:多西紫杉醇,顺铂,曲妥珠单抗,21天一周期;保护骨头的为XGEVA ,每28天一次;结束化疗后只需每21天曲妥珠单抗和XGEVA ,同时每3个月检查心脏彩超,确保曲妥珠单抗用药对于心脏的负荷。在11月15日结束最后一个周期化疗后,老郑开始接受靶向药治疗。
老郑说,第一次在美国做照影时,片子上的强光点多得让他头皮发麻,骨转移位置之多让他自己都害怕。但是两次化疗后再次复查CT,照影显示,光点大大减少和变小,这让已经恐慌了1年多的老郑第一次脸上出现笑容,“我原本是个很开心逗逼的人,但是得病以后真是高兴不起来,那次复查之后,医生说我的病情出现了喜剧式的变化,我真是高兴地没法形容。”但是老郑也明白,距离真正的治愈癌症还有很长的路要走。
5.
邱澄是北京医科大学药学专业的毕业生,来美国后在阿拉巴马大学的伯明翰分校获得生物化学硕士,目前是这家服务机构在休斯敦的客户总监。在他看来,这么多患者,治疗性价比最高的来自深圳的李女士,在确诊是乳腺癌初期后,因为考虑要保乳,而国内不能提供保乳方案,李女士很快就决定到美国来就医,作为一名金融行业的高管,李女士在赴美国之前查阅了大量的资料,她就是奔着保乳而来。
到美国后,检查、诊断结果和国内相同,但是医生提供了可以保乳的手术方案,手术后,为了进一步降低复发率,进行了四次化疗,在化疗前,李女士的主诊医生很细心地询问她还有没有生育计划,如果还准备生育第二个孩子,可以帮她安排冻卵,这让李女士觉得很贴心。
更重要的是,相对于国内乳腺癌不足10%的保乳率,美国乳腺癌的保乳率高达60%,部分医院甚至达到80%,“没有人知道一对完整的乳房对女人的意义,如果不是坚定的要保乳,我不会这么快选择赴美就医,但事实证明,选择是对的,如果失去乳房,未来的生活质量难以想象。”令李女士比较满意的是,经过4个周期的化疗后,她再次罹患乳腺癌的几率降至8%,而正常女性罹患乳腺癌的几率是10%,这意味着她比正常女性罹患乳腺癌的可能性更低,对于这个结果她很满意,由于在治疗上没有走弯路,相比于其他癌症患者,她的花费反而并不算太高。“这就好像投资一样,你必须在洼地就开始投资,回报才是最高的,当人患病后,怎么做决策和选择远比治疗本身更重要。”李女士对我说,现在她特别希望提醒身边的女性朋友,要每年去检查乳腺健康,争取做到早发现早治疗。
美国医生正在进行外科手术,探访者可以通过玻璃窗看到全过程。
去年,根据全国肿瘤登记中心数据显示,中国现阶段每年新发肿瘤病例约为312万例,平均每天8550人,全国每分钟有6人被诊断为癌症。但是在这数百万人中,能够享受海外医疗的患者寥寥无几,作为MD安德森医院国内唯一的签约转诊机构,盛诺一家过去一年转诊的中国患者人数仅为过千人,这已经国内最大规模的转诊机构,相对于庞大的中国癌症患者群体来说,不过是车水杯薪。
根据国家癌症中心全国肿瘤防治研究办公室发布的年报显示,中国癌症病人的5年生存率仅为25%左右。而美国肿瘤协会的最新统计则显示,美国癌症病人在2003至2009年的5年生存率达到68%。如果加上这些年在肺癌和乳腺癌靶向药物方面的突破,这个数字可能还要大幅提高。美国抗癌医疗的优势毋庸置疑,归根结底依然是费用的问题。
经手过大量病例后,杨永珍坦言,美国医生不是神仙,不是百病包治,但是从实际病例来看,越是早期前往美国治疗的患者,愈后越好,费用越低,这个所谓的费用低依然是国内同等治疗费用的6倍左右。此外,能从赴美就医中获益的就是可以适用于大量新靶向药物的患者,毕竟国内抗癌药物的更新频次太慢,基本还在使用一代靶向药,但是美国已经出现三代、甚至四代,“可供选择的武器多得多”。
赴美就医,治疗癌症,既不是必然点石成金的活路,也不是一定是人才两空的死路,对于很多人来说,这条路只是另一个选择,为生命多提供了一个选择,很多时候,对于我们来说,能够有选择已经是最幸运的事情。
医院里用于送给病人的激励卡:你能做到!
*文中涉及所有患者人名均为化名,所有病例均为真实案例,有录音及病历作为佐证。