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“绝不坐以待毙”，这是一封靠眼控写下的信……

瞭望智库 · 公众号 · 政治 · 2025-01-02 19:26

正文

假如知晓生命已经进入倒计时，你会选择如何度过？身患渐冻症的蔡磊给出了自己的答案：“与其等死，不如战斗！”

近日，在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。虽然目前已无法独立行走和站立，但他一直坚信：“我们终有战胜‍渐冻症‍的那一天。”

2025年，新年第一天，他发布了一封依靠眼控写下的，致渐冻症病友的公开信，再次呼喊：“绝不坐以待毙，直至攻克这一顽疾！”

本文转载自微信公众号“ 央视新闻”（ID：cctvcomweixin），原文首发于2025年01月01日，原标题为《这是一封靠眼控写下的信》。

“我从未有过一丝后悔”

蔡磊在公开信中这样回顾2024年：

“过去的一年，对于和我一同在渐冻症的狂风暴雨中抗争数年的病友们而言，是异常艰难的一年。渐冻症平均3-5年的生存期，如同高悬在头顶的达摩克利斯之剑，随时可能落下。常常鼓励和安慰大家的我，也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累，日益艰难。”

他的身体状况不容乐观。2024年5月，在被送往ICU的救护车里，蔡磊的内心却出奇地平静。

“那一刻，思绪如潮水般涌来，我不禁在想，或许这一次，我真的要去践行曾经许下的豪言壮语。但我从未有过一丝后悔，因为我深知，在这场与渐冻症漫长而艰苦的战斗中，每一次努力都有可能为当下和后来的病友们带来更多生命的希望。即使那一天离开了这个世界，我也已经拼尽全力。”

蔡磊曾是一家知名互联网公司副总裁。2019年，他被确诊渐冻症，医生预计他只有三五年的寿命。经历过绝望和迷茫，他选择组建科研团队“决战”渐冻症。

蔡磊知道，自己每一次努力，都有可能为当下和后来的病友们找到攻克疾病的可能性。尽管当前渐冻症无法被治愈，但他一直没有放弃。

“面对新年，几乎没有病友会和平常人一样涌起喜悦，有的只是对病情恶化无可阻拦的担忧甚至恐惧。从肢体最初的些许不便，逐渐发展到完全不能自理，再到无法吞咽和呼吸，每一步的恶化都像是一场噩梦，直至陷入无尽的恐怖深渊，全世界目前依然没有办法阻止散发型渐冻症病情发展。然而，等待并不能带来希望，唯有积极行动起来，才能在这伟大的时代背景下寻找到生命的转机。”

科研急速推进，他将继续战斗

这几年，蔡磊组建团队，与世界一流的科学家、机构合作，推进药物科研。

在他和团队的努力下，过去一年，“破冰”事业取得了不小的进步，他在公开信中分享：

“在科研方面，团队各个项目全力推进，与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切联系和沟通，并基于前期合作基础上成立了8家联合实验室，临床研究方面继续高速推进，10条药物管线进入临床试验阶段，为患者带来了新的希望，尤其在实现中国两个单基因渐冻症药物全面突破之后，多个针对散发的基因和细胞药物也启动了临床。”

不光如此，越来越多的患者们行动了起来，“展现出了前所未有的团结和抗争精神”。

蔡磊建成了最大的民间渐冻症数据平台——“渐愈互助之家”科研平台。2024年，科研平台注册人数新增近4000人，平台注册人数突破15000人，多条临床管线入组申报人数达到数千人。每一位患者的加入，都为攻克渐冻症注入了强劲动力。

2024年，是蔡磊抗击渐冻症的第五年，但他不会就此停下。他在公开信中表示，2025年，团队将推进更广泛的科研合作，包括搭建渐冻症科研AI大脑，加大基因、核酸药物研发合作系等。

他的战斗，依然在继续！

“渐冻症抗争的接力棒不会掉落”

蔡磊说，回想2022年，他预计自己的身体状况只能高强度冲刺到2023年下半年。那时，他就开始交代“身后事”，包括写自传、找接班人、设立慈善信托、决定身后捐献遗体等。然而，在各界的支持和关注下，他挺到了今天，并且取得了越来越多的成果。

蔡磊曾说过：“如果给我十年，秒杀它（渐冻症）。”

但当下，蔡磊的身体机能越来越弱，四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，任何一次感冒、呛咳都可能夺走他的生命。

令人欣慰的是，他这些年的努力没有白费，越来越多的人加入了“战斗”。蔡磊在公开信中说：“我相信，时至今日，渐冻症抗争的接力棒已不会掉落。”

他期待病友们能够积极主动地完善科研数据提报工作，希望更多病友投身于临床研究，也呼吁病友能够捐献遗体和脑脊髓捐献，为科研提供宝贵的样本资源。

“我们一起志愿贡献我们的身体、数据、血液、脑脊液、遗体、蛋白和基因组学等，共同形成更高质量、能够有力支持科研的时间序列真实世界研究数据和样本，让我们一起扛起渐冻症抗争的大旗，全力支持科研突破，为自己，也为了现在还活着的以及下一代病人而英勇奋战。”

“我们坚信希望，但希望不是等来的，需要我们通过全力拼搏去争取，而不是依赖于等靠要。只要我们团结一心，不懈努力，就一定能够在这黑暗中开辟出一条光明的道路。我们将不仅仅为了渐冻症本身，也必将为帕金森、阿尔兹海默症等神经退行性疾病以及其他7000多种罕见病的攻克贡献我们的力量。”

蔡磊曾写下《相信》一书，时至今日，他依然“相信”着。

公开信的结尾，蔡磊写道：“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到绝境心已绝。‘未到绝境处，彼岸花不开’ ，2025，我们一起，继续战斗！”

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