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30岁的我突发白血病,生还是死?

天涯社区  · 公众号  · 社会  · 2018-07-13 15:54

正文

  Hey~ 

我们又见面啦~

你还好吗?

2018.7.13

我不是专业写手,我只想记录一下我这段奇险的生命旅程。


2017年7月的一天,我31岁,也是刚休完哺乳假不久的宝妈,在一个阳光灿烂的中午下楼去吃饭的路上,突然看到什么饭店都没有胃口了,我想可能是自己缺觉吧。

第二天一早刷牙,牙龈又出血了,最近总是出血,自己在想是缺了什么营养么,那今天就抽时间去看看牙医吧。上午跟一位牙医朋友约了一下碰面的时间,下午请假就过去找她。她看了看我的牙齿说可能是牙周炎,要先洗干净牙齿再进行治疗。

牙洗完了,可是牙龈出血一直都止不住,看她换了好多个小棉球擦了又擦。牙医朋友说:感觉你有空还是去医院查一下凝血功能,你的凝血不是很好。

又隔了一天是周末,宝宝吃饱了奶睡着了,想起了这件事跟老公说了下,我们就去了家附近的医院挂号查了血常规,半个小时就可以出结果了,但是因为我担心孩子饿,我俩就先回家了,他说过会儿他再来帮我取结果。

刚到家没多久,电话响了,医院打来的,里面是检查室的医生他怀疑我查血的样本有误,希望我可以再过去重新抽血再查一次。我一边回答好的,一边心想结果偏差多严重医生才会想让我重新检查啊。。。心里开始觉得不安。

我老公陪着我立即去到医院,重新抽血检查,15分钟后我的结果就出来了。医生说样本没错,你的结果不好赶紧去找医院要立即住院。我看了一下我的血常规的单子,其它都正常,只有血小板是16,后面标着两个L。我俩赶紧去找了内科的医生询问情况,医生说我现在身体内的血小板特别少,怀疑我是血小板减少性紫癜,需要做骨穿检查进一步确诊。我一听骨穿,我汗毛都立起来了。医生又说,他们医院的住院部暂时收不了血液科的病人,我这种情况需要住院的,建议我去别的医院检查住院。

我跟我老公都懵了,我俩那时候谁也没猜到后面的剧情。我想我是不是因为喂奶一直都没睡好觉累的呢,那我休息两天再来查一下吧,会不会数值就上去了不用做骨穿检查了。因为不想做检查,我就在家休息了两天,准确的说是好好睡了两天,期间还喝了红枣花生衣煮的水,网上查到的说补血和血小板。

两天后,又查了血小板20,是涨了点,但是正常范围是150-300,差的还是很远啊。我就给我在医院工作的亲属打了电话,她很坚定的告诉我说明早来做骨穿,一定要做。我知道我真的生病了。

第二天一早,我们就赶去了医院,因为亲属帮忙,检查预约在了当天下午,不怕大家笑话,我怕骨穿检查怕到中午饭都没怎么吃。下午我是第一个,侧躺在做检查的床上,紧张到空气都静止了,医生让我弓起来一条腿就不可以动了,她在腰那个位置开始消毒,两个医生围着我,其中一个告诉我说要打麻药了有点痛不可以动哦,我嗯了一下,麻药的针进去的时候真心痛,过一会儿医生按了按她告诉我准备下针抽骨髓了,因为麻药上劲儿了那个针就没那么痛了,但是进到骨头里的时候感觉酸酸的,抽骨髓的时候也是酸胀感,抽完了以后拔针是不疼的,做完就可以站起来走人了,要用手按压伤口一段时间。

出了检查室的门,我的紧张感终于散去了,原来是这样的,没有字面上那么疼啊。骨穿结果需要家属送去另外一个楼去做检验。我就僵硬的坐在门诊的椅子上不敢动,怕自己的骨髓流出来,哈哈,好傻的想法,其实不会的。

一个小时候后,亲属帮忙加速要到了一个初步结果,一个小纸条:骨髓增生,有Auer小体。我立即用手机查了那个小体是什么,百度上说:Auer小体是白血病一个具有诊断意义的形态学特征。。。我顿时傻眼了,我老公也看到了那句,他搂着我的肩膀,我站在门诊大堂中央哭的好像周边没有人一样,后来我亲属赶了过来,陪我们走了一段路,安慰我说,现在的白血病不是绝症,还有的治疗,治好了还可以活很多年,她还告诉明天一早过来办理住院。我那个时候才知道我得了白血病。像做梦一样,得了韩剧女主角才会得的病。。。


第二天一早,我们就直接来到了N医院的住院部,听说那里的血液科很出名,床位也很紧张,我被安排在了14床位,一个病房里四张病床,环境一般,每个病床都有陪护的家属,所以房间里的人不算少。但四人一间的病房在这个楼层的病房里来说算是很好的了。

骨穿报告的结果要十个工作日才出来,但初步结果已经可以确诊我是急性白血病了,医生说急性的越早上化疗越好,所以会尽快给我上诱导化疗也就是我的第一次化疗。我问了下周边的病友,化疗会胃口不好,恶心想吐,掉头发等等,医生说第一次化疗的计量是很小的,但病友说第一次化疗的反应会很大。

我内心清楚,我已经开始了有风险的治疗,我需要告诉我父母,但是我母亲自己也是生病的状态,她有免疫系统疾病,我告诉她岂不是雪上加霜?可是不说,后面我出现危险,我老公怎么跟我的父母交待呢。。。还有我住院需要人陪护,家里还有小宝宝,我老公一个人也不现实。我需要我父母的帮助,于是我拨通了我父亲的电话(平时闲聊都会打给母亲,但是母亲太了解我了,即使远程的电话都能听出来我的心情,所以想隐瞒事情就不能打给她)我跟父亲没有直说我得了白血病,我怕他们接受不了再急匆匆的赶来路上出状况,我告诉他,我的血小板有点低,医生让住院调养,需要有人在医院陪我,老公还得上班,让他俩来陪我一个月。

爸爸说他下周一有个同学聚会,他跟妈妈准备周二过来,这两天周末他们给我准备点吃的带来给我补补。暂时辛苦下我老公。妈妈在电话那边问我住在哪个科室了?血小板今天多少了?后面怎么治疗?我觉得她感觉到了什么。妈妈是很懂我的人,也是很懂疾病的人,她知道我没有大事不会让她俩这样匆忙过来。

在医院的第一天,我很不安,我不是担心自己的化疗,我是一直在担心下周二父母到了之后的反应,还有家里没有断奶的儿子突然没了我会怎么样。想到这两点我就会流泪。我对于自己在这个年龄得了这样的大病很是自责。我家族里没有人得过这个病,太戏剧化了,我一直没太接受,像梦。。。

当晚我的第一化疗就开始了。就是24小时的点滴,南方叫挂水,一大袋化疗药挂12小时,每天两袋,有控制流速的机器跟着。除了化疗药以外还有护心脏的、护肝的、止吐的要药一起挂着,诱导化疗方案一共7天。我记得那天周六,我住院了还没跟单位请假呢。太突然了,工作都没来得及交接。

晚上医院可以租陪护床和被子,床和被子各10元,那种铁质的折叠床,十点后病房里哪里有地方就可以摆在哪里,但还要保证护士有走路的空间,第一晚就这样过去了,我跟我老公都有点累,都睡着了也没失眠。

第二天早上6点多,护士进来给每一个病人抽血,陪护的家属就得起床了,去打水打饭。我的血管过细过深听说弹性还特别好,所以极其难抽血,一听护士喊我的名字抽血,我一下子就精神了,心里默默的祈祷着一针见血,后来还好,两针见了血。

这一天吃的都是医院餐,医生告诫我们,从今天开始不可以吃外来的食物就比如饭店打包的、不是自己煮的都算,白血病人的免疫力都低,尤其是在上化疗的这段时间,负责免疫的白细胞和中性粒会被化疗药杀掉,体内好的和坏的细胞都会被杀掉,所以抗菌能力会很差,一定要很注意,生冷的、未煮熟的都不可以吃,水果都不可以吃了尤其是皮薄的水果,餐具用餐前都要进行消毒,我要24小时带口罩,而且要经常给自己的手喷消毒液来消毒。少接触外来人员,每个人身上都是带菌的,接触时一定要带口罩。进病房的每一个外来人员都被要求带口罩。

我还是个哺乳期的妈妈,与此同时,我还要进行断奶,原本想自己至少要亲喂到一岁的,这才八个月。。。心疼儿子,妈妈不会这么快就离开你吧?


化疗的第二天,我吃了一个削了皮的桃子,晚上我就开始拉肚子,挂着点滴的我同时药水还连着一个控制流速的机器,我是离不开我的床位的,在医院里,病人要习惯一件事情,就是在病床上或病床旁上厕所,一开始都是很不好意思的,但是难受的时候确实也顾不上形象这件事了。那天晚上我在床边上了好几趟厕所,住在我隔壁的阿姨看我的眼神都很心疼,她其实告诫过我不可以吃生水果的,我就是没看住嘴,这回深刻记住这个教训了。还有带口罩睡觉这件事,一开始真心很困难,感觉闷闷的透不过气,我总是摘掉口罩,可是总有护士或是病人及家属好心提醒我,刚开始有点烦,后来慢慢习惯了,不带口罩都感觉自己不安全。晚上查房的医生给开了治拉肚子的药,吃上缓解了一点点,慢慢好的,身体弱的时候这些小毛病都不会立即就好的。

还有当时入院的时候,我的血小板已经很低了,数值在20以下医院规定就要输血小板的,血小板这个东西也是血制品的一种,透明黄色的一袋子,它的存放时间很短所以导致了它很急缺,医院都要跟市血液中心申请现用现调,最多只能冷藏存放五天,市血液中心的存量也不多,因为捐献血小板的人比较少,它不像献血那么便捷,献血小板要先对捐献者抽血进行检查,检查结果合格之后才可以抽血小板,用一台可以分离血小板的机器,血液从左胳膊出来到机器里分离出血小板再从右胳膊回到人的体内,一个单位的血小板差不到就要分离一个小时左右,献血小板在我这个城市大概需要半天的时间,所以医院要求家属要去互助血小板,就是我的家属过去血液中心给我捐献血小板,然后我在医院才可以用血小板。

医生给了一张互助单给我们,要求献两个单位的。要我们找人准备互助了。我老公说他去献,血液中心距离医院开车差不多要一小时,我担心两个单位对他会不会有影响,他要试试,第二天一早他就赶去血液中心了,那天他过去献血,排队交登记表的时候医生会问问题,比如他跟我是什么关系啊,我在哪个住院治疗啊,试探一下是否真的是熟人,怕有一些血贩子找人来有偿献血,抽血后等了半个小时血液合格,然后排队上分离机,他第一次献没经验,血液中心为献血者准备了一些小面包,他只吃了一个,献完一个单位多一点的时候,他有点饿了,嘴唇有点发麻,医生让他躺下呆一会儿,缓了一下没事了。我感觉献一个单位比较好,两个单位容易晕。

隔天的晚上血小板到医院了,晚上大概23点多我输上的血小板,上面写着捐献人我老公,我感觉那袋血小板弥足珍贵,输的时候很感动也很幸福。隔天查血,我的血小板涨了10几个数值。

周二一转眼就到了,我爸妈的飞机半夜到,我小叔帮我去接他们先过去我住的地方,隔天再来医院,我爸爸以为我老公会去接机,我告诉他是小叔的时候,他很诧异,我说我老公要在医院陪护小叔去,我知道我爸爸应该感觉到什么了,因为调养血小板住院也不至于说晚上陪护人员走不开。。。我小叔来医院看我,不让我担心我父母那边,他帮我告诉他们,我很感谢他帮我面对了我最困难的事。。。

后面听我妈说,那天晚上,小叔接到了我爸妈,我爸抽烟,刚一下飞机他都习惯抽一颗烟再坐车走,小叔把我爸拽去门口那边抽烟,他俩聊了很久,抽完一颗又点了一颗,我妈远远看着就觉得不对劲了,平时抽一颗烟就回来了怎么这次抽起来没完了,小叔载着她俩到了我宿舍巷子口后走了,妈妈就问爸爸聊什么聊那么久,爸爸顿了顿,就跟妈妈说了小叔在机场告诉他的我的真实情况,妈妈当时就崩溃了,在巷子口哭了好一会儿,那一宿妈妈基本没睡,在我宿舍搞卫生搞到了天亮,爸爸睡了一会儿。

周三一早八点多她俩就到了我的病床前,妈妈眼睛红红的,一看到我又是哭不停。我当然也是一直哭,后来她跟爸爸去了走廊,到了十点多医生来查房,妈妈情绪才缓了过来。才进来跟我聊天。她说她一听我住在血液科的时候就想到了白血病,爸爸还说她总是把事情想得很糟。

那一天妈妈跟病房里的病友家属聊了一天如何我这种病人,她对这种病的饮食卫生有了深入了解,爸爸比较关注治疗方案,后面决定白天爸妈过来照顾我,妈妈负责做饭,晚上陪护的还是我老公,妈妈想晚上她在医院让我老公下班回家休息,妈妈总是觉得自己是钢铁战士,但我知道她现在也是个病人,晚上必须让她好好休息,爸爸呼噜声太大晚上在这其它病人就不好过了,所以还是我老公吧,宝宝由公婆在家照顾,辛苦他医院、单位和家三头跑了,真是全家总动员的节奏啊。


爸妈到医院的那天是诱导化疗的第四天,我已经开始没有胃口了,什么都不想吃,来看我的亲属都告诫我化疗期间要多吃东西,才能抵抗住疾病,化疗杀光了细胞,如果不吃东西,没有营养,新细胞也不好生长,一定要吃,即使吐了也要再吃!

我的内心其实也知道要多吃东西的,但是东西到嘴边了就不想吃,我只想吃水果,粥、汤、饭那些想想就饱了呢。晚上我小婶儿来看我,带着煲好的鸡汤,放下就喊我爸妈去吃饭了,她家就在医院附近住离得很近,她们走了,我老公陪我,我看着鸡汤内心暗暗鼓励自己要努力喝下去,我就举着碗什么都没想快速的咕咚咕咚喝下去了,刚喝完,胃里一阵翻涌,感觉不对,对着床边的垃圾桶一股脑全吐了出来。老公在旁边都傻眼了,我靠在床头平复了下自己,感觉也很无奈,我也控制不了自己,也强迫不了自己。吐了之后真的再难喝下去了,真难,我做不到。

晚上睡前觉着胃里空空也不舒服,我得吃点东西,老公翻了翻床边的柜子,就只有一袋小面包,我妈怕我老公饿买了些放在医院,那种封闭包装的,我盯了半天,反复思考我现在能不能吃这种食品,最后我还是吃了一个,也没敢多吃。仔细听着肚子里的反应,我老公本来想下楼给我买粥喝的,一是不大敢喝买的,二是吐完那个汤我不想再喝其它东西了。后来睡着了。晚上的医院不太好睡,四个病床的病人都有挂着药水,药水一点完输液宝就滴滴叫报警,陪护或者病人就醒了按铃叫护士,病房里其它的人也会醒,(输液宝就是我们楼层病房里很流行使用的淘宝商品,液体滴完的报警器,小小方方的夹在流下来的细管上)。晚上也经常会有病人发烧,护士就会频繁过来要求测体温量血压观察,温度超38度5就会有护士过来抽血去化验培养,看是否是细菌病毒感染。

我的病房门口就是B组护士站,病人按铃报警的音乐一遍接着一遍的响着,我老公就在门边睡着,后来他跟我说,那个音乐他都听恶心了,其实病房里很难睡好觉,无论是病人还是陪护家属,除非是睡眠很好的那种,但凡有点神经衰弱的病患都叫苦连天的,隔天白天精神也很萎靡,还好我和我老公的睡眠都算是很好的那种,困了就什么都听不到了。

每天早上6点多抽血醒来,我老公起床吃早餐,我抽完血还能继续睡着,睡到8点多才起来,洗脸刷牙吃早餐,8点半-9点左右护士会把家属都清出去,然后给我们打针或者换药水,换完家属们才可以回来,10点多-12点间,医生来查房,每周一大查房医生和实习医生来一大堆人,平时就主治医生带着三两个实习医生,查的也很快的,互通一下情况和感受就走了,医生都很忙的,刚进医院对疾病不了解,我就很喜欢问,但是发现问多了医生也有点情绪,因为白血病解释起来很麻烦,涉及到基因突变染色体骨髓细胞等情况,病人想了解,医生也没时间给你讲得太清楚,因为这家医院血液科很出色,病人特别多,还有就是不懂点医学专业的一般都不太容易听得懂。问得太多,医生会觉得你不信任他,他就有情绪了。医生期待的病人就是听话,让你怎么做就怎么做,并且什么都不要问。

我第五天化疗就多了一种化疗药,放在暗橘色的袋子里,听说很烈不能见阳光,容易伤血管,点滴的胳膊尽量不要动,点完会比较难受。还挺贵的,国产的一万多,进口的两万多,自费药品,点之前医生询问了家属意见选择一种,我选了国产的。第一次化疗不知道需要多少费用,我跟我老公没存多少钱基本上交了住院押金就快光了,后面父母来了之后没想到我是这种大病,一来就开始忙着筹钱的事了,白血病的治疗费用还是挺恐怖的,几十万上百万的都有,我家也都有卖房的心里准备了,父母先把她俩的老底儿拿出来交医疗费,爸爸怕不够也跟老家的亲属都通了气帮忙先预备了些钱,不够就可以立即拿来用。听说第一期化疗要一个月左右的时间,费用跟个人反应、感染与否还有化疗后引发的各种症状相关,打听了几个其它病人的费用几万到二十几万不等。





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