血友病是一种伴性遗传出血性疾病，分为甲型血友病和乙型血友病，分别因凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺失而致病 需要终身替代治疗。根据国际流行病学统计，血友病发病率为5～10／10万，据此估算七省及自治区约有3万余名血友病患者，而现在仅有1617名患者登记在册。由于不少临床医生和大众对此疾病认识不足、重视不够，医疗费用较高，导致误诊、漏诊较为严重。
▲ 血友病关爱行动在津启动
7月1日，为提升我国血友病诊疗团队建设水平，诺和诺德血友病基金会中国项目第8期在中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)正式启动。来自辽宁省、吉林省、黑龙江省、河南省、河北省、陕西省和内蒙古自治区血友病中心主任及团队成员40余人共同参加仪式,中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)党委书记、副院所长常子奎出席，血栓止血诊疗中心主任、全国血友病协作组组长杨仁池教授主持会议。
▲ 全国血友病协作组组长杨仁池教授主持会议
血友病是一种伴性遗传出血性疾病，分为甲型血友病和乙型血友病，分别因凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺失而致病，需要终身替代治疗。根据国际流行病学统计，血友病发病率为5～10／10万，据此估算七省及自治区约有3万余名血友病患者，而现在仅有1617名患者登记在册。由于不少临床医生和大众对此疾病认识不足、重视不够，医疗费用较高，导致误诊、漏诊较为严重。
▲ 参加培训人员合影
项目执行负责人中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授介绍，“项目主要内容集中在医务人员培训、患者教育、建立网络为基础的患者登记体系及血友病患者免费抑制物筛查等。”未来3年内，将在杨仁池教授带领下，全国血友病协作组的专家将对上述7个省或自治区的血友病中心专业人员和患者组织进行培训，协助建立或加强血友病综合诊疗中心建设。在完善省级综合诊疗中心建设的基础上，对于这7个省或自治区的下一级21家医院的医务人员进行培训，协助建立当地血友病综合诊疗中心，从而提高该区域的血友病防治水平，进一步落实血友病分级诊疗的实施。
▲ 全国血友病协作组的专家将对血友病中心专业人员和患者培训
本期项目执行单位中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)，为世界血友病联盟国家成员单位，为全国血友病协作组的组长单位，世界血友病联盟指定的中国血友病培训中心之一。作为国家血友病病例信息管理中心，负责全国血友病病例信息管理工作，负责制订血友病诊断与治疗中国专家共识。多年来，积极探索维持血友病患者正常生活质量的替代治疗最优剂量和方案，成功进行了国内首例伴凝血因子VIII抑制物血友病患者的免疫耐受诱导治疗。
该项目的实施对于进一步改善该区域血友病患者的诊疗现状，提高患者生活质量，增加公众对于血友病的认知，改善血友病患者的医疗保障等起到推进作用。
本文由 兰璟生物 整理报道
内容来源：北方网
原标题：血友病关爱行动在津启动 三万余名患者将受益
