“绝症”不绝望| 好消息！Tom做了一款抗癌“搜索神器”！

健康君说

搜索靠谱的临床试验往往事倍功半

“什么？有上千条的检索结果！”我当时看着都要晕掉了。

几年前，当我的癌症复发，进展到四期的时候，我意识到仅依靠目前的标准治疗，能给我的生命带来的时间非常有限，而参加临床试验或许可以给我带来转机。

因此，我登陆到官方的临床试验数据库www.clinicaltrials.gov，想看看有哪些可能性（译者注：如下图显示，在这个网站上搜索“结直肠癌”时，会得到多达1147条结果）。

虽然我自己是一个肿瘤药物的研究者，但面对这上千条的搜索结果，就像在黑夜中被车灯照傻的鹿，还真是有点不知所措。

当我浏览这些检索结果的时候，我意识到了问题所在。当然，这里并没有上千个临床实验可以供我选择，而是检索“结直肠癌”词条时给出了不少毫不相干的临床试验。我试着一条一条的看下去，但很快就放弃了，因为这几乎永远看不完。我想，应该有更好的办法来做这件事。

我注意到，在成人实体瘤的临床试验中患者的参与率非常低，只有大约3%的患者参与。在免疫疗法的当下，我认为这绝对是一个悲剧。通常，病人必须自己去搜寻潜在的适合自己的临床试验。临床试验参与率低的原因有很多，但我坚信其中之一，便是普通的患者使用www.clinicaltrials.gov这类网站来发现潜在的临床试验是非常困难的一件事。

甚至像我这样一个肿瘤药物科学家，都会被这些上千条其实并不准确的检索结果吓跑。那么再设想一下，那些没有科学背景的癌症患者又会如何？而且，他们此时在精神和肉体上往往还处于对癌症的焦虑中。

试图改变现状

我试着看有没有更好一点的办法来给自己找临床试验。基本上，我用下面这两个问题来作为衡量标准：

·      哪些临床试验可以带来最佳的潜在治疗效果？

·      哪些临床试验失败的可能性比较低？

对于第一点，在我看来，答案是非免疫疗法莫属。我知道免疫治疗的临床响应率一般并不是很高，但一但真的有响应，却经常会有了不得的治疗效果！

对于第二点，起初我试图将临床试验的科学价值作为判断依据，但我很快就放弃了这个想法。因为结肠癌相关的临床试验数目巨大，而药物的研发又是一个十分复杂的过程，我必须首先简化，而不能通过纷杂的科学数据来判断。

我决定先依据最简单的统计数据：对于一期的临床试验大致只有一半的可能性可以通过。所以那些已经成功完成了一期临床试验，顺利进入二期或三期的结肠癌临床试验的治疗应该有更高的成功可能性。

遵循这些原则，我又登陆到 www.clinictrials.gov 进行搜索，找出来了我关注的或期待参加的临床试验。我这个单子上的临床试验是那些招收结直肠癌病人的二期或三期的免疫治疗（以及任何类型的新颖疗法）。随着新的临床试验的出现，我的清单还在不断地加长......

所有这一切都源于患友之间的互助

晚期结直肠癌患者之间，是一个大家紧密相连的社区。我们之间的每一个人都相当的熟悉。所以自然会有其中的朋友来咨询我，哪一个临床试验是最好的？每当此时，我总是这样回答：我自己并不是医生，所以我不能给你医疗上建议。我也无法知道哪一个临床试验是“最好”的，因为新药的发现是如此复杂！但是，这些临床试验是我自己十分关注的。然后我会发给他（她）一份我自己的电子表格，里面列有我所感兴趣的临床试验。

就这样，我的这个临床试验清单在患友之间传开了！越来越多的朋友开始来索要它。

然而随着我不断深入参与结肠癌患者的社区活动，我逐渐认识到，仅仅把这样的信息分享给那些“碰巧认识我的患者朋友们”是不公平的。我相信，如果大家都能遵循对这些信息的一些基本原则，这些临床试验的信息和评价对全体的结肠癌患者社群都是有价值的。

所以，我后来开始把自己寻找的这些临床试验信息和评价做成电子表格文件，放到结肠癌患者互助群的网站上。我知道，这不是传播信息的最理想办法，但我已尽力而为了。

Maia的加盟

Miria Cecilia Antunez在结肠癌的网络社群中被大家称为“Maia”或“Cee Cee”。她住在阿根廷，是结肠癌社群中的积极倡导者，为大家传播临床试验的信息。

她问我，能否把我策划的对临床试验的不断跟踪和评价的清单做成一个应用软件，而不仅仅是一个电子表格文件。“为什么不呢？这个主意太棒了！”几天后Maia就把这个应用软件做好了！它很简单，非常草根，但功能齐全。这让我十分称奇！

作为癌症社群倡导者的团队，我们一致认为这个应用软件对这个互助群体而言是一个很重要的资源，应当让所有需要的人都能用。于是我们又征召了另一个四期癌症患友，Jana Downing，设计了一个简单的网页和我们的应用软件联了起来。这样，这个由患者自发主导的临床试验搜索引擎就在一月份闪亮登场了。患友们十分喜欢它！

与Flatiron Health公司和“抗击结直肠癌”公益组织的合作

我策划的临床试验清单的影响力很快就超出了我的想象。该应用程序能够满足一般草根的要求，但我知道如果能够改进，用于帮助更多病人的潜力就要大得多。Maia和我需要帮助。

通过努力，我与Flatiron Health取得了联系（译者注：Flatiron Health公司致力于整合肿瘤领域的各种信息，使之为肿瘤患者、医生、研究人员以及生命科学公司所用）。我向他们介绍了这个项目，看他们能不能让这个应用软件的功能“更上一层楼”。

他们立刻热心地表示愿意帮忙！他们正好计划在三月份举办一个“Hackathon”，到时他们可以投入资源将Maia编的第一版简单草根应用程序转变成一个功能强大得多的专业级别应用程序！而且全部免费！（译者注：Hackathon——黑客马拉松，也称为“黑客日”，“黑客节”或“程序节”。是一项类似突击程序设计的活动，其中涉及软件开发的计算机程序员和其他人，包括平面设计师，界面设计师，项目经理等，为开发某种主题的软件项目密切合作。）

我为他们令人难以置信的慷慨欢欣鼓舞！碰巧，当我三月在纽约市约见医生，接受Charlie Rose Show采访时，这场黑客马拉松也在同时进行。真是好事成双啊！

三月，部分Flatiron Health团队成员与我在纽约黑客马拉松时的合影

另外，我知道为了帮助尽可能多的结直肠癌患者，Maia和我需要的不仅仅是一个简单的草根网站，我们还需要一个倡导组织作为合作伙伴。

作为一名撰稿人和科学顾问，我已经与“抗击结肠直肠癌网站”（Fight Colorectal Cancer）合作了好几年，因此我首先就想到了他们。“抗击结肠直肠癌”的组织使命重点是患者教育和赋权，他们对医学研究也有着坚定的承诺。我决定与“抗击结肠直肠癌”网站合作，相信这将为我们策划的MSS-亚型结直肠癌临床试验搜索器创造完美的合作伙伴关系。

于是我与他们取得联系，告诉他们有关这个项目，就像Flatiron Health公司，他们很高兴能够参与这个项目。我们一起合作确定“抗击结肠直肠癌”组织如何容纳、维护和支持Flatiron Health公司正在开发的临床试验搜索器。真高兴看到这个项目在群策群力之下进展神速！

晚期MSS-亚型结直肠癌临床试验搜索器

今天，我很高兴地宣布这款令人难以置信的最新应用程序正式发行了！有关新的应用软件程序可以点击文末左下角“阅读原文”。

衷心感谢Flatiron Health！这是我为MSS-亚型结直肠癌患者量身定制的临床试验搜索器，它遵循我在寻找最感兴趣的临床试验时的基本策略标准。

经过FlatironHealth的帮助改进，这个工具现在可以在一个功能强大的应用程序中为患者提供服务。我相信，MSS-亚型结直肠癌患者会认为这是一款非常容易使用的临床试验搜索器。由于其“潜在的”益处规划参数很高，免疫治疗临床试验得到了较高的关注，这是我近期认为在肿瘤研究领域最激动人心的方向，这也是一个不容易通过 www.clinicaltrials.gov 搜索找到，同时又是许多同胞患者非常感兴趣探索的领域！

在更广泛的层面上，因为这些规划方法并不是只针对结直肠癌，我希望通过适当的宣传将它应用到其他癌症类型。如果您有兴趣或任何问题，请随时与我联系！

今天，我的行动家梦想终于在“抗击结肠直肠癌”网站上实现了！所有这一切皆起源于一个身为患者兼科学家的我，所感兴趣的一张简明临床试验搜索清单。

向生命致敬！

-Tom

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