“有时候,真的想一了百了。”诊断出银屑病时,
@喵
才13岁,这个结果对一个花季少女来说难以接受:“
为什么命运偏偏要我得这个病?
”
从那以后,她羞于在人前展现自己,即使喜欢跑步,也只敢在深夜出门,将热爱隐藏于黑夜的代价就是,心里的光越来越少。
因为银屑病而错失生活的种种乐趣,生命的质量也随之变得越来越差,放弃(生命)变得越来越容易。直到治愈的光照进生活,@喵 才重新找回希望,她爱上了越野跑:曾经“爱而不得”,如今加倍珍惜,这是疾病和命运纠缠结出的善果。“
病好之后,我爱上了越野跑,它和疾病都教会我一件事:希望就在前方,永远不要比命运更先放弃自己。
”@喵 身上的坚韧和释然,以及不屈的信念感,像是银屑病群体里面的一束不容忽视的光,吸引着我们的注意。
如果问银屑病给@喵 的生活带来什么样的影响,“痛苦”绝对是无法忽视的一抹暗色。银屑病皮肤病变带来的皮损、瘙痒、疼痛等是最显性的生理伤害。对于常人来说,肌肤的感觉是“触觉”,而@喵 最直观感受到的却是“痛”。
喜欢奔跑的喵,在胳膊和背后用颜料画出了赛道和奔跑的自己
比@喵 更严重的,还有像
@唯伊
这样的关节病型银屑病人:“
病情最严重的时候,走路都困难,每走一步都疼。别人花15分钟能走完的路,我却要走一小时。
”甚至在病情最严重的时候,连卧床翻身也需要别人协助,完全陷入生活不能自理的境况,不仅个人非常痛苦,家庭也难免受到影响。
身体的痛苦,心理的煎熬,对未来的深深担忧,对亲人无比愧疚……很难说银屑病给患者带来的痛苦,是生理上的更多,还是心理上的更多,但可以肯定的是,银屑病对人生活上的改变是非常非常巨大的。
大家可以自行想象,当你抱怨早高峰车挤得苦不堪言时,银屑病病友在公交车上感受的是真真切切的 “切肤之痛”;你可能曾经因为情侣或夫妻间的琐事不开心,有的病友却怕拖累他人,不得不放下感情,从此孑然一身;当你在吐槽996、007、886时,他们却因为病痛无法维持一份糊口的工作……如果你是他们中的一员,沮丧灰心,不知所措,失望自卑,这些负面情绪在疾病缠绵难愈的境况下不断滋生,心理问题也容易随之出现。
双腿症状好后,唯伊在小腿画上了很久没去过的泳池和想要抓住每一分的时钟
据相关数据统计,
中国有650万类似@喵 的银屑病患者,其中89%银屑病患者都存在自卑、抑郁心理
[1]
,像@喵 这样产生轻生念头的人不在少数。这个数字可能对一些人来讲难以理解,然而事情的真相是,与其他严重疾病不同,因为公众认知不足,加上“可怖”的外显特征,银屑病人常常受到歧视性的对待,这也加重了他们的心理负担。
@云娟
(60岁),患病40余年,她在一开始时,也像@喵 一样,对花季年华却身患银屑病这件事感到愤恨不平,但在漫长的病程里,却也渐渐适应了身体的疼痛、生活的不便,唯一难以释怀的是,曾经遭受过这样的歧视对待。
“前些时候,我带孙子在小区里玩,手上的皮损还有这个坑坑洼洼的指甲,被人家老阿姨看到了,还以为我有传染病,说什么也不让自己的孙女给我抱……其实这个病又不传染,就是不信(我)……”当说起这件事的时候,她语调缓缓,透露出一丝无奈,但话头一转又能聊到,如今皮损清除,手上的指甲恢复正常,还涂上了非常好看的红指甲油,“我孙子看到之后,说奶奶你好漂亮呀!哈哈哈哈……”她笑得非常开心,眼角的皱纹舒展,有种岁月的温柔。
云娟在皮损清除后,指甲也回复了正常|谁还不是个俏美人呢?
如果说银屑病给@云娟 带来的身体痛苦尚且容易化解,旁人的误解和或许无意的中伤则让漫长的岁月显得更加难熬。还好,豁达的心态也是一剂良药,让@云娟 的生活并未有太大的缺憾,但这样的幸运并不是每个人都能拥有。
“
这个病的治疗情况我已经很满意了,现在最大的愿望,就是能够通过媒体的力量,尽量帮助大家更好地认识银屑病,不要歧视银屑病人。
”@云娟 温柔地传递着她的愿望。
相关调查显示,78%以上的银屑病人曾遭受过公众歧视
[1]
:
“你有皮肤传染病,怎么能进公共泳池呢?”
“你是不是私生活不检点,染上了什么脏病!”
“你不要过来,我不想和你坐在一起。”
……
另外一位银友
@William
分享过一段“受歧视”后的“报复”行为:“有一次去理发店,理发师一看到我脖子上、背后的皮疹,怎么说都不肯帮我剪头发,好像我是什么瘟疫传染源一样!哼!所以我皮肤一好,就去办了张理发店的VIP卡,哈哈哈哈哈,爽!”
William终于办了张理发店VIP卡,也不用担心理发师因为担心传染而拒绝给他理发
这些银屑病人站出来发声,告诉大众“
银屑病不是传染病
”,并且用自己的亲身经历,为更多病友带去鼓励和希望,号召病友积极接受治疗,乐观面对生活,尽可能地独立自强,回报家庭和社会。由此我们知道,银屑病患者需要的不是同情,而是平等,可以平等上学、就业、恋爱、升职、获得医疗和社会保障的权利。
小贴士:
银屑病是一种常见的
慢性、复发性、炎症性、系统性疾病
。虽然被称为“牛皮癣”,但它并不是真正的“癣”,与常见的真菌感染引起的“癣“不是同一种疾病。银屑病的发病不是由细菌、真菌、寄生虫等微生物直接引起,也就是说,它不是由特定的病原微生物引起的,与传染病不同,不会在人与人之间传播。
银屑病人本身就因病痛而承受常人难以想象的痛苦,希望更多的网友能够了解并传播银屑病的正确认知,摒弃偏见,给广大银屑病患者更友好的生活环境。
我们还接触了更多受银屑病影响的个体,因为病痛四年没抱过自己孩子的父亲
@饕餮
(45岁),因为自卑而耽误职业发展的
@时光
(35岁),但他们依然是幸运的,虽然经受过病痛的折磨,最终还是控制了病情,而且在心理上与疾病达成了和解,将生活方式调整到正常轨道。