薛舒年过50，每天出门必要涂上亮丽的口红。她热爱生活，在上海市作家协会担任副主席，上班时会细心留意院内变化着的花朵。一群人里，笑声最响亮的一定是她。但就是这么阳光的一个人，在父亲患上阿尔兹海默病后，她也几乎要被压垮。

那段时间，她每天把车子开到父母家门口后，都要先在车里兀自坐一会儿，深深地呼吸两口气，做好心理准备再起身去面对压抑。“因为他（已经）不是一个正常的爸爸，你每时每刻都不清楚会发生什么样的事情要对付。他会吵着‘带我回家，这里不是我的家，你们为什么要把我放在这里’，也不肯睡觉，躺下去了又爬起来，整夜整夜地不睡，白天也不收拾，跑到小院子里面的铁门哇哇叫。”

她无力招架，加入了一个阿尔兹海默病家属的QQ群试图找些办法。“大家讲各自家里的情况，跑出去走丢的事情发生了太多。群里还有一位女士，年龄跟我差不多，小孩读中学，老公、女儿在家里，她去照顾（患阿尔茨海默病的）妈妈。独生子女，没有别的兄弟姐妹来帮她，她的经济条件又不足以把妈妈送到比较好的养老院去，差一点的养老院又不收，因为她妈妈还能动，养老院也怕出事。结果她出现抑郁症，青春期的女孩儿没人陪伴，遇到什么事情也没有办法及时了解干预。所以现在也有一些说法，家里有长期需要陪护的老年病人，需要一个甚至两个劳动力，家人很容易出现心理不健康，需要去做一些心理干预和治疗。”

2014年下半年，父亲最后一段在家里的时间，从浦东搬到了薛舒的家里。那时薛舒已经要去作协坐班了，为了不影响上班，她请了一个阿姨每天来打扫卫生、做饭，回家后自己也能搭把手。直到父亲失能，她和家人便决定送他去医院。从2012年父亲出现阿尔茨海默病的症状，到他2015年住进社区卫生服务中心，再到他2020年去世，薛舒经历了父亲从狂躁混乱到空白再到失忆失能的全过程，她将这期间的感悟以及住院时的观察写进两本书，《当父亲把我忘记：隐秘的告别》《生活在临终医院 : 最后的光阴》（均于2024年出版），给许多人带来了宽慰和力量。

以下是薛舒的口述：

当父亲把我忘记

2015年2月，父亲住进了上海曹镇社区卫生服务中心。每个周末，我都要开车从40公里外的杨浦区新江湾城出发，开往位于浦东的曹镇。那里已经成为我除了家和工作单位以外最熟悉的地方，我在心里悄悄叫它“临终医院”，因为能活着出院的病人是“稀有物种”。

我以往主要写中短篇小说，但小说是虚构的，我在现实中都没有搞定我的生活，焦头烂额，一地鸡毛，还哪有心思去想虚构的问题。2012年，我们发现老爸有失智症状，后面几年我只能写记录式的日记；我爸住院后，我再次尝试写小说，写了一个大稿子后全部扔掉，几乎不能用，只好重写，过了两年才调整过来。

第一本书《当父亲把我忘记》出来后，很多人跑来问我照护阿尔茨海默病家属的经验，但是我没有资格提供任何经验，因为每一个病人都不一样。我写这本书更多的是在探讨一个家庭中，当有人生病，在你猝不及防的情况下变成不是你认识的那个人，怎么去维系我们的情感，以及我们面对家人生病的态度，每个人可能都有一个挣扎的过程。

很多人会说“久病床前无孝子”，不要愧疚，这是每个人都可能产生的情绪。每个人都有自己的生活，家里有一个人生病后，你的生活可能会被绑架，我妈妈在家照顾我爸的那三年时间就被绑架了。等到我爸爸住院的时候，我心里松了口气，觉得妈妈可以自由了，可以每天去打个太极拳了。

我经常会跟那些人说，不要觉得把患病的家人送去安宁疗护机构是不好的事情，其实这是一个更好的安排，在那里还有专业的人照顾。我觉得送和不送不能改变你孝或不孝的本质。我爸当时有几个病友的儿女在国外，但是全天候跟医院联系，你让他放弃自己的工作赶回来吗？就为了表示孝顺？

有位编辑看这本书时边看边流泪，她的爸爸已经不认识他妈妈了，每天给初恋情人写信说你是我的最爱。她妈妈照顾他爸爸，却每天看到他写信给别人，心里真的很难过。后来她妈妈也看了这本书，看完后释然了一些。原来其实很多人家里都在遇到这样的问题，亲人因为生病认不出你了，并不是背叛你。

有人问过我，你爸爸忘记你的时候，有没有觉得很难过？我没有，我觉得忘记渺小的我一点都没有关系。可是我希望他是幸福的、开心的。不要忘记你是幸福的，你是拥有爱的一个人，否则你就在恐惧中。我们这个时候应该尽量安抚他，让他在自己不再认得的环境中不要恐惧。我们把自己看得太重，会容易说他不认识我了。但是自己的亲人到了这个时候，大多数人是会忘我的——我不重要，重要的是把你安排好。

从小我记忆中的爸爸就是一个特别开明的人，也是一个比较没有家长包袱的人，所以他对我们的教育经常会从自我批评开始，这点反而让我们跟他更亲。后来这样的互动都没有了。刚开始还偶尔能认出，我们能感到他在狂躁之后变得平静下来。他有时候突然说出一句话，我们会觉得好可爱。你对他的祈求会越来越低，最后他躺在床上，像个婴儿一样，看到一个人影凑近他，他就嘴巴张开，以为要喂东西吃。弥留之际，我只求拉着他的手，感觉到他的手是温暖的就够了，甚至都不需要他回捏我。最后离开时我们的记忆是很有用的，他没有记忆了，我帮他记忆。

2020年元旦过后，父亲病情严重，医生说可以转到大医院，插大型呼吸机，我和妈妈、弟弟商量后，决定不插，因为他已经在床上躺了五年，痛苦他都说不出来，谁能一直躺着？我们设身处地想一想，觉得活着舒适才是重要的。

我爸爸选在2020年走，我觉得是对我的照顾，因为他知道我怕麻烦。葬礼要请哪些人，第一天要干什么，第二天要干什么……这些规矩对我来讲是一件重大的、不得不去做的事，但我其实是很害怕的。因为新冠疫情不能聚集，就只有家里几个人去送他了，他可能知道我的时间不要花在这个上面。我妈也说，你老爸真的很照顾你。

▲薛舒工作第一年和爸爸合影 图/受访者提供

“像村庄一样”的安宁病房

在多数人的想象中，安宁病房的人也许都是死气沉沉、怒气冲冲的，但现实中他们可活泛了。一定会有各种挫折的人生，但接触到的大多数人都挺坚强，或是能找到一个方式（活下去），所以病房里很欢乐的，我们经常还会拿那些躺在病床上的人开玩笑。

在第二本书《生活在临终医院》里，我写的那种状态有点像村庄一样的，护工们其实非常随意，家属们也非常随意，到最后大家经常是互相帮忙，你拿个南瓜给他，他帮你买个什么东西进来。变成村庄的熟人社会，反而让病人和家属那种压抑的气氛得到纾解了。护工们跟大家相处成一家人，话怎么讲都可以，甚至有时候会开玩笑地称呼“老东西”。我觉得这种村庄型的社会，反而让护理以及老年病房的状态显示出一点生气，有一种生活感。

小彭（护工）回家过年前跟她照护的病人说，“老头儿，我回家过年了，等我回来。”老头泪眼盈盈地看她一眼，结果等小彭回来没到两天，（他）就死掉了。小彭说，“你看，他果然等我回来了才走。”她对这些病人一视同仁，这就是她的工作。

现在网络容易传播那些负能量的信息，比如护工虐待老人什么的。打屁股、偶尔吼两句，算不算虐待？比如绑住老人，没有经历过的人就不知道，（不绑住）他会把屎袋尿袋全部捞出来，涂到全身。如果我们不去放大护工的一些行为，大多数护工群体是很值得信赖的。如果家属和护工都小心翼翼，生怕哪个地方做得不好，就会搞得大家都非常紧张。

这十年来，我们看到的是规则、秩序、管理和法律这些东西跟上了。比如一个公司要管好，一定是规章制度、管理办法和整个系统的完善，而不能寄托于每一个员工都道德高尚。我觉得护工还是那些护工，人是一样的。尽管很多护工没有文化，但并不妨碍她们有中国民间社会所培养出来的善良。一个护工要同时照顾五六个人，吃饭、睡觉都在医院里。一年365天、一天24小时在这里，所以我对这些护工真的没有过高的要求。

有一位之前在曹镇结识的护工因为偷工减料被辞退，2017年我爸爸换到另一所老年护理特色医院（安平医院）后又碰到她。过年期间她主动提出留下来照顾我爸，我就说好，就给她信任。你给她什么，她会还给你什么的。你给她尊重、信任，你的一片诚意，她都能感觉到的。如果你是很功利的一种心态，见面塞红包，回过头又挑三拣四，去讲人家坏话，她说不定还嫌你的红包少。但你要是对她好，她真的会给你回报。

我们遇到的护工大多数是五六十岁，再老也翻不动身体了，年轻人很少，照顾老人家要擦下身，我们对护工太严厉的话，一个个都会逃走的，那这些老人谁来照顾？我会有这种担忧。但一代一代还是得有人做这件事。儿子如果不来照顾我，我完全没问题的，我很乐意以后兴许可以指望机器人。

这两本书我想作为礼物送给年轻的、健康的人。也许在我们还年轻健康的时候，从来不会想我们要怎么老去，怎么面对衰老、面对疾病的自己，以及面对亲人。我经历了这些事情的过程，所以写下来。当然我们不能逃避掉衰老，但是可以珍惜今天的生活、珍惜今天的健康，珍惜每一天拥有过的、爱过的、失去过的一切。

就像吃饭一样，我知道我需要吃饭才能活下去，但我不是每时每刻都在想我要怎么吃。并不是要每天想着父母的养老，但是提前去找医院或者有这个意识是好的，不会像我一样那么猝不及防。因为我老爸是70岁时病了，他决定不了（如何养老）这个事情，我老公就说70岁的时候，我们去看一下养老院，因为这是一定要面临的。

我是一个热爱命运的人，不管怎么走，我都是以一个很好的心态去走，必须这样子。（相关报道《在社区，没有哭声的临终病房 | 封面报道》）