窦一欣：要像对待普通人那样对待自闭症孩子

窦一欣，被自闭症儿童和他们的家长亲切称作“窦校”。十年前，偶然一次接触自闭症儿童的经历让他萌生“为孩子做点事儿”的想法。2008年，窦一欣创办金田特殊儿童康复训练中心；2013年建立服务于成人自闭症群体的公益组织“静语者社区”。自2012年开始，窦一欣发起以自闭症为主题的公益行动“孤独的行走”。

窦一欣

近日，广州新丰县练溪托养中心15岁自闭症少年死亡事件再次让自闭症群体进入公众视野。在采访中，窦一欣针对这次新闻事件以及自闭症儿童的养护方式和培育方式发表了自己的看法。

窦一欣：我对这件事的看法是，如果托养中心死的孩子不是自闭症，大众会是怎样的反应？这两年，国家对自闭症这个群体开始关注，这是好事儿；但同时一旦自闭症圈里出什么事，大家也会格外关注。关注是好事，但我不希望过度炒作。

另外，我一直觉得我们现在人为把自闭症群体分隔开，认为他们是特殊群体。其实在这个圈子我一向提倡：我们一定要像对待普通人那样对待自闭症孩子。这对孩子有好处，你越把他看得特殊，就越把他和社会隔开。我们应该提倡尊重差异性的文化。

在我看来，雷文峰这件事落在普通人身上没事，落在自闭症孩子身上就变成一桩大事。实际上，没必要因为这件事就全盘否定我们已经做出来的成果。只是偶然有几个不好的机构出现这种情况，政府严加监督规范就可以了，这和自闭症的各种利益牵扯不上。这个托养中心肯定有问题，但没必要因为一个自闭症孩子的案例，就把整件事归咎于自闭症的社会问题上。我们必须实话实说，不能拿情绪说事。

窦一欣：这种机构肯定有，一百个机构里有十家二十家管理不规范，甚至还有些灰色地带。但毕竟是少数，这种少数无论什么领域和行业都存在，不能把这个专门放大到自闭症群体，一下子全否定掉。

这个新闻一出来，又出来“去机构化、去托养化，提倡社区化”的论调，根本都不现实的事儿。光喊这些口号，没有用。

窦一欣：其实这些口号来源于国外经验。因为国外做社区化非常好，孩子回归社区，在社区生活；所以我们开始提倡社区化。前几年政府提倡“社区养护”，很时髦，家长们也喜欢。但中国和国外是两种不同的人文理念，不能完全照搬国外模式。

现在社区化更多的是，在小区设点，弄一群孩子过去，隔几天被人家集体联名轰跑了。这种情况这么多年就没断过。之前我也响应圈子的号召，尝试过社区化，但三个月就不行了，社区居民找上门说孩子们骚扰邻居。

窦一欣：现在比较典型的做法是，租一个三室一厅的房子，大概有十几个孩子，每天就在里面呆着，很少带他们出去。到了晚上有的孩子被接回家，有的孩子住在这儿。说是社区化，实际上还是和社区隔离，只是呆在社区里。所谓机构式的社区化，说白了就是，原来一个孩子呆在家，现在十几个孩子呆在家。没有实质区别。

我认为，“社区化”一定是开放性的，孩子和社区居民一定要享受同样的设施、福利，还有彼此间的交流沟通；一定要居民接纳这些孩子，而不是把他们关在屋里。现在的社区化没有这些东西，提什么社区化呢？它只是一个名字和口号。

另外，我一直跟家长强调，社区化最重要是融合。融合一定是双方的，孩子进入社会，社会得接纳。接纳的条件是什么？首先是你不能让周围人为难，不要让周围人讨厌你。做到这一点才有融合的基础。现在孩子们一点礼节和社会规矩都没有，又怎么谈融合？因此我给家长强调：你们先不要谈让社会接纳，首先做好让孩子被社会接纳的准备。

我这几年见到的孩子，二十多岁不会系鞋带，上厕所需要别人拿手纸，一点基本礼貌都没有。我们的“自然课堂”就是训练他们最基本的社会礼仪和社会规矩，不要让人家讨厌你。做不到这一点，谈“社区化”就是单纯喊口号，喊得震天响也没用。

窦一欣：为什么我会弄“静语者社区”？就是我看到走社区化这条路对孩子的改变不大。原因在于，我们认为制造一个和谐的环境对孩子很重要。这种环境下，他们不受歧视，大家都是朋友，享受被尊重的感觉，自尊心提升。这种环境对孩子的影响非常大，这是业界公认的。可是社会上我们找不出这样一种自然环境，社区、学校都不是。

我就想能不能给他们创造一个这样的环境？为什么不能让他们有一个自己的社区？大家在这里生活工作，被尊重，找到自己的价值。这个在日本做得很好，“榉之乡”业界都知道，但一直没人引进。我就想能不能通过其他手段把它做起来，比如通过商业或赞助。目的就是营造一个环境，让孩子在这里安全、快乐、有尊严地生活。

但这个社区不是封闭的，它对外开放。孩子在这里工作，爱心人士来这儿和他们交朋友。有个主持人，我之前跟他做了个节目。他说，我特别想去你们社区帮助孩子。我说，不用提帮助孩子，我们社区到时候会建咖啡厅，你来享受孩子们的服务就是帮助他们。

窦一欣：自闭症圈子和政府的关系现在是这样的：这帮家长联名到处呼吁政府提高补助。我曾经和两个家长很直白地说，就算政府一个月给你孩子补贴一万，补贴到你们手里，给孩子买好吃好穿，孩子状态就能改变吗？不能从根本解决问题。对小龄自闭症孩子的补贴倒是能负担一些他们的康复费用、教育和训练费用。对大龄孩子的补贴没有任何作用，因为补贴后孩子还是没地方去，现在的问题还是解决不了。

最好的方法是，我们告诉政府应该怎样解决这个问题，具体的方案是什么，需要多少钱。这才管用，光要钱没用。

窦一欣：康复机构主要针对小孩，基本都是七岁以下。因为七岁之后再去做康复训练，效果就微乎其微了。康复费用越来越高，对家庭是很大负担，但康复效果也很明显。大龄的康复虽然有，但非常少，针对他们的更多是托养中心。

这两年还出现了两三家针对大龄孩子的职业培训。这种培训也很难说，孩子连最基本的生活自理能力都没有，鞋带都不会系，就开始学计算机打字。而且培训结束后，去哪工作呢？现在所谓“知识型就业”，又是从国外来的新名词：搞了这么多年，十万个孩子里就十个孩子就业了。人们开始说，“知识型就业”在中国值得推广，很荒唐。我认识一个知识型就业机构，几年下来就培养了九个知识型就业的孩子。

所以现在是小龄机构多，小龄孩子不用愁，不管收费高低，都有地方呆。愁在学龄和大龄孩子。因为很多学龄孩子上不了学，他们到学校之后可能欺负同学、扰乱课堂秩序。就算学校想尽教育义务，但家长不干，联名把孩子赶出去。

很多孩子会上政府设立的专门针对心智障碍孩童的特殊教育学校，叫培智学校。但这种学校数量较少，并非每个孩子都能上。更常见的情况是十二三岁的孩子也呆在家里。机构就是这样，针对学龄和大龄孩子的太少了。

窦一欣：凡事都有可能，所谓可能与不可能之间就是一个时间问题。关键就是时间，这帮孩子等得起吗？

我还是这个意见：你给政府提议，不如给政府提供具体的操作方案。政府不了解我们这个圈子的特点，光提议，他们也不好操作。如果我们告诉政府需要多少钱、怎么解决孩子的未来，而且最好已经小规模做出成果了，那个时候政府一定会支持。

我相信这个，包括我现在做这个社区，就是想给政府看。我之前和残联聊过，他们非常赞同这种方式。当你做起来的时候，解决了一帮孩子的问题，就是解决了家庭的难题，释放了家庭对社会贡献的潜力，也能减轻社会负担。

在这种模式下，政府能知道每个月孩子花多少钱、建立社区、推广这种模式需要多少资金，再加上带动保险业。政府看到实实在在的效果后，肯定会大力支持。如果仅仅给政府画张图，是没用的。这就是我说的最终解决自闭症群体问题很重要的方式之一。

当然，这些孩子并非一辈子都在我们社区。在社区，我们更多地训练孩子融入社会的基本技能。当一批孩子在静语者社区生活，他的性格、心态、生活自理能力达到一定程度，他就可以回到社区生活。一拨轮一拨，慢慢让更多自闭症孩子回归社会。所以我们的社区实际上是一个大的社会融合学校。

窦一欣：主要问题是自闭症孩子的家长更多关注孩子的认知和知识储备，完全忽略了孩子融入社会所需要的基本社会规范和礼仪。小龄孩子的家长诊断出孩子得病之后会送孩子去康复中心，觉得康复好之后，还想让自己孩子和普通孩子一样成长发展。这就是一个误区，在目前的医疗水平条件下这是完全不可能的。随着孩子慢慢长大，家长发现这个愿望根本没法实现，就会彻底绝望：算了吧，还是自己把孩子养着吧。这就是两个极端。我是从小龄、学龄、大龄一步步走过来的，看得非常清楚。

所以自闭症圈里最大的问题是家长不肯接受现实，当他们开始接受现实的时候，孩子已经成型，家长就绝望了。不管你问哪个机构、哪位老师，大家遇到的最大问题都是家长问题。所以，孩子的状态很大程度由家长决定，孩子的未来也由家长的心态决定。我一直跟家长说，你希望孩子改变，首先你自己要改变。你不变，别指望孩子能有变化。

窦一欣：这种模式操作的还挺多的，但我一直在等机会，想通过盘活闲置楼盘建一个自闭症群体社区。这个社区不用在闹市区，家长不会要求必须在一二线城市。只要一个楼盘，有超市、医院、学校等配套基础设施，就能打造一个自闭症社区。一个家庭为孩子出一两百万，只要孩子后半生能够在这里好好生活，完全没问题。甚至我们还在考虑把家长养老和孩子安置放在一起，都可以通过这个社区实现。

很多想法，但我们必须先做出来，在做的过程中再发现问题解决问题。我相信这对政府来说，也是为政府解决问题。很好的一件事，现在就是缺钱。

窦一欣：七个人，都是专职。

窦一欣：有四个都是因为《三联生活周刊》当时的报道来的，三联真是帮助我太多了。我们这个团队特别好，在业界大家都很喜欢，我们对孩子特别好特别有耐心。

窦一欣：当时别人说免费给我们弄块地，我们就在那儿建了一个样板房，没签合同。后来发现地主是另外一家，有人来把它封了，钥匙也抢走了，学校很多东西还留在那儿。现在正在委托律师打官司。所以我们现在没有实体的社区，只有一个小办公室。

窦一欣：孩子们早就让他们回家了。

真的，做事儿挺不容易的。但是如果人生不经历这些，也就不好玩了。好事儿坏事儿都得有，经历了不好的事儿才知道好事是什么。

前两天，一个挺有名的戏剧导演给我来电话，我想做自闭症儿童的“戏剧疗法”，通过排练戏剧学习基本的沟通能力和社交，这在英国很时髦。他给我找到一个很好的儿童戏剧教育专家，我们三个准备一起做这个戏剧。这也是一件值得高兴的事。

（本文图片来自网络）

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