这两天
“7岁青岛男孩因病离世捐献器官”
的消息让无数人泪目
和和捐献的器官
给5个患病的家庭带来了重生的希望
在和和生命的最后阶段，家人尽力满足了他所有的愿望，唯一的遗憾就是没有跟孩子说病情的事，因为这个脑干胶质瘤没法根治，家人实在不知道该怎么跟孩子开口。
去年6月，青岛女孩小九月也因这种病去世。那么，接连带走小天使的“恶魔”，到底是种什么病？
病友群里同一天三人离开
“我加入了这个群之后才了解到还有很多家庭跟我们有同样的遭遇。”和和的妈妈李女士说，他们以前没有听说过这个病，这个不像白血病大家都了解，就因为她不了解，所以求医的道路很艰难。“看的越多就越绝望。”说起看病的经历，李女士说，这个病给家庭带来的就是生不如死，他们只能眼睁睁的看着孩子一天天衰弱下去，她希望借助媒体让更多的人关注这个病。
李女士加入的病友群里，经常讨论病情如何，有没有好的治疗办法，除了讨论以外，他们还关注着哪一天谁又走了。
“和和是13号早上走的，他走的这一天一共有3个孩子离开。”李女士说，不是和和一个人在跟病魔抗争，有很多跟他一样的小朋友，这个群里的家长每天都在经历生死，隔三差五就有人进来隔三差五就有人离去。“这个病我已经很了解了，但是当这一天真正来临的时候还是很难接受。”
该病原因不明且难以根治
“
这种病多常见于幼儿和青少年。
”市立医院神经外科主任李洛介绍，
胶质瘤是神经外科常见的肿瘤，起源于脑和脊髓中的胶质细胞，属于恶性肿瘤，就相当于脑子里的脑癌
。根据恶性程度，胶质瘤分了四个级别，最高的也是最严重的的就是四级，脑和脊髓不同位置不同区域的都有不同的功能，有些功能是很重要的。如果不幸中的万幸，肿瘤长在不是很重要的地方，而且发现早的话或许可以治愈，这个能占到五分之一左右。
不过绝大部分发现的是晚期或者位置比较重要，这种达不到根治的程度，治疗后的生存期绝大多数低于五年。
李洛称，脑干是生命的中枢，脑干长位置比较深，大脑很多纤维束集中起来像拧成麻花一样通过脑干，所以里边的神经功能很多，有维持意识清醒的，有维持血压的，有维持心跳的等，脑干比较狭小，但是由于脑干最宽的横断面也只有4厘米，所以这个地方长肿瘤是无法做到手术切除的。
由于脑干区域绝大部分是神经纤维束，所以这个地方长肿瘤形成原因不明，和基因突变有关，也有个体化和遗传易感性的倾向。虽然恶性程度不高，但往往是弥漫性生长，没有边界，再加上脑干功能和区域又很重要，手术的话得不偿失。目前医生对这种病也是束手如此，虽然手术可以达到脑干的任何部位，但是术后造成的神经功能确实更严重。“虽然有一定的化疗和放疗的手段，但是治疗效果也不明显，远不如肺癌、淋巴癌的效果那么好。”李洛介绍。
据介绍，
脑干胶质瘤是无法预防的
，根据《脑干胶质瘤综合诊疗中国专家共识》，脑干胶质瘤成人和儿童患者临床表现特点不尽相同，儿童患者常有非典型临床表现，患者就诊前数月出现，表现为脾气暴躁、攻击行为(攻击对象主要为父母)、睡梦中大哭或大笑、多汗、大小便困难等。
遗憾已经发生
希望两位小天使在天堂一切都好
也期待能够早日研发出治疗方法
挽救更多生命
值班编辑：大福
内容来源：半岛都市报、爱青岛
图片转自：半岛都市报、爱青岛、青岛新闻网
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