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【单向历】12 月 15 日,宜宅

单向街书店  · 公众号  · 读书  · 2024-12-15 09:30

正文


当一个人罹患肌肉萎缩症,每日需要带着呼吸机维生,行动不能自主时,是否还有独立生存的可能?


鹿野靖明的回答是:有。他是日本第一位不依赖家人和医院照料,还打破了“活不过18 岁”的魔咒的肌肉萎缩症患者。


了解了鹿野如何居家生活的人不禁感叹:“面对这股生命力,我有时不知所措,无法招架。这个家的确是'战场'。然而,不仅是因为鹿野在与疾病做斗争。他确实在与疾病斗争。同时也在为居家福利、居家医疗制度的完善而斗争。”


《三更半夜居然要吃香蕉!》


如果说日本的传统美德是“尽量不麻烦别人”,那么,鹿野则是反其道而行之:随心所欲地在任何时间、任何地点都勇于麻烦别人。


《三更半夜居然要吃香蕉!》这一荒诞的书名,便是来自鹿野生活中的一则“任性故事”。


一个深夜,在简陋小床上陪护的志愿者国吉被鹿野的摇铃声吵醒。鹿野对国吉说:“肚子饿了,要吃香蕉。”闷着一肚子火的国吉忍耐着没有发作,取来香蕉剥开,递到鹿野嘴边。


鹿野吃东西的速度很慢,国吉不得不忍耐着手酸,举着香蕉等待鹿野吃完。结束后,国吉一把将香蕉皮扔进垃圾桶,长舒一口气,想着终于能去睡觉了,不料鹿野说:“小国,再来一根。”


意外地不再感到愤怒的国吉心想: “那种情绪的转变,我到现在也觉得不可思议。他说的话就全听了吧,能任性到那种地步,某种意义上也很了不起。”


鹿野与志愿者


靠着一纸传单,鹿野前后吸引了超过 500 名的志愿者到家里做护理的工作。而鹿野的经历之所以如此独特,正在于他拥有不同于一般残障患者的独立精神与主人意志。


“‘自立’不是指自己挣钱、万事靠自己,而是由自己决定人生。为此,向社会寻求必要的支援是残障者理所应当的权利。”










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