专栏名称: 武汉吃货
为武汉人解决去哪好吃、上哪好玩两大世界性难题~
目录
相关文章推荐
武汉本地宝  ·  2025油价调整时间表! ·  2 天前  
武汉本地宝  ·  2025武汉马拉松志愿者招募结果公布!查询入口 ·  3 天前  
武汉本地宝  ·  2025武汉马拉松官方领跑员开始招募!报名时 ... ·  2 天前  
武汉本地宝  ·  免费领!2025蛇年微信红包封面大汇总! ·  2 天前  
武汉本地宝  ·  湖北新增24家国家AAAA级旅游景区! ·  4 天前  
51好读  ›  专栏  ›  武汉吃货

“最孤独的生长” | 武汉自闭症儿童最真实的生存遭遇

武汉吃货  · 公众号  · 武汉  · 2017-07-02 21:12

正文

武汉4号线上出现一个“熊孩子”,一名小孩母亲和一群“好心人”集体将其制服,小孩母亲拍照发帖警告大家远离这个“精神有问题”的小孩,以免被伤害。


可当我们深入调查,才发现这个“熊孩子”背后的秘密,而这个庞大的现实却令人感到既震撼又无奈……


△ 帖子内容太长只截取开头,感兴趣的可以自己搜索完整版来看。


事情大概经过是这样的,一位母亲带着女儿坐地铁4号线,碰到一个“表情看起来有点问题”的小孩(图中绿色衣服)。


这个小孩踢了旁边一个阿姨一下,然后盯着阿姨的孩子看。随后他又盯着这位发帖母亲的女儿,母亲马上如临大敌,求助几个“好心人”把这个小孩在地铁制服了。然后拍照发帖,提醒广大网友以后遇到这个孩子要离远点。


△ 旁边的“好心人”和地铁工作人员帮忙制服了小孩。


随后帖子在短时间之内被推上首页,大概有5w多人看了这篇帖子,有500多次关于这件事的讨论。几乎所有的评论都在为见义勇为的“好心人”叫好,以及感叹出这种事太可怕了以后都不敢坐地铁了。还有个别的网友说自己也见过这样的“恐怖”的孩子,不敢靠近,更怕被伤害。


△ 评论几乎都在分享对于小男孩的恐惧。


我们无意去评判这篇帖子,更不愿意去指责这群大人如何在对待一个手无寸铁的小孩。我们只能说为人父母的心情,大家都理解。

我们带着“这个小孩是谁?”“从哪里来的?”“他到底会不会伤害周围的人?”这3个问题,进行了一系列的调查。


可是就在我们的调查过程当中,竟然发现了在武汉这座城市里,生活着一群被大家忽略掉的群体。他们过着我们全然不知的生活,有着完全不一样的世界……



自闭症的真实面貌

“我们在脑海对自闭症有个浪漫的形象,

但在现实中遇到却不认识了,

叫了他一句神经病。”


△ 这家位于徐东友谊大道华城广场的自闭症儿童服务中心,收容了一大批的自闭症孩子,他们每天生活在一起,却始终无法融入正常群体的生活。


可能跟很多人的第一反应一样,以为“自闭症”的表现就是自闭,其实不是的。自闭症的症状,更多的是像前面帖子里描述的小男孩一样。


我找到了这家位于徐东的自闭症儿童服务中心,也是在这里,我一次性见到了那么多的自闭症儿童。负责人告诉我,地铁里出现的那个长期游荡的小男孩,就属于没有接受康复训练的自闭症小孩。他为什么没有被送来服务中心,可能是因为家长疏忽,也可能是因为家庭负担不起费用,我们不得而知。


△休息时间,这个小孩一直不能入眠,自闭症的其中一个症状就是有反复的“刻板行为”,而他的刻板行为就是玩手指。大家都睡觉的时间里,他可以玩自己的手指持续几个小时。


以前看很多电影里的自闭症(也叫孤独症),都称作是“来自星星的孩子”。总感觉他们就是那种话少而内向的人,甚至有的可能是隐形的天才。可现在看到前面那个帖子的内容,我问出的第一个问题竟然是“他们会不会伤害别人?”


中心负责人说,你要是说他咬人或者踢你一脚是伤害的话,那有些自闭症小孩确实会。但是他们心里其实是不知道自己在干嘛的,只是一种错误的情绪表达方式。但是只要家长送过来做康复训练了,基本上不会有这种情况发生,训练得好的小孩甚至可以接近普通小孩的样子。但太多的家庭是负担不起的,哪怕国家现在有补贴,也远远不够。


△ 自闭症服务中心里刚刚被收容进来的小孩是不会说话的,也听不懂人说话。他们沉浸在自己的世界里,像熊孩子一样做一些常人无法理解的举动。家长发现异常后送医院检查,查出是自闭症,就只有送过来了。


后来我们了解到,我们队自闭症的了解根本不够。有很多事情和我们想的不一样,比如自闭症根本不是不爱说话,而是他们语言表达功能都受损了。他们就像是外国小孩来到中国一样,听不懂你说话,也没办法准确表达;


自闭症也并不安静和内向,他们会忍不住到处跑,会莫名尖叫,对特定事物有强烈兴趣(就好比我们见到一个孩子对水感兴趣,他就会不管冷水开水都会伸手去摸,因此非常危险)。


可能在电影作品里,就只有文章演的《海洋天堂》的主角,才勉强最接近自闭症真实的样子吧。


△ 中心的老师会用玩球的方式来训练自闭症儿童的注意力。


严重的低功能自闭症儿童就像是一个绝缘体一样,他好像听不见你说话,也看不见你的存在一样。你在他面前走来走去,他甚至都不会看你一眼。活动中心的老师对我们说:“你们不管今天对他多好,下次来的时候,他们不会对你有任何记忆,因为你在他们眼中是像空气一样的。”


这样就不难理解以前总看到一些不说话的患者,走路摇头晃脑的了。因为他们的眼神是无法聚焦对视的,所以头摆来摆去,无法固定看一个地方,给人怪异的感觉。他可能只会对某些特定的东西感兴趣,我猜前面讲到的地铁上的那一个孩子是对路人手里的某样物件感兴趣,所以盯着看的时候超越了日常礼貌的界限,才让发帖的母亲做出如此大的反应。


△ 自闭症中心建议的“融合教育”,实际上就是让自闭症孩子扩大生活半径,多走到人群中去。可是家长一般心理负担大,怕被骂,总抗拒带孩子出门。


我们在自闭症服务中心遇到一个家长,培训老师建议她的孩子多做“融合教育”,带孩子与正常孩子交流。可这个妈妈一直很抗拒,满脸愁容。


我问她你带你孩子的时候,遇到的最心痛的事情是什么?


她说,大概就是每次坐公交车或者地铁吧。每次带我儿子出去,我都很担心他做出什么奇怪的举动来。他有时候突然莫名大幅度喘气,或者尖叫,有时候坐不到座位就开始拍自己的胸脯表示生气。这些时候,总会听到旁边的人小声议论我儿子,但是我都听到了,说的是“傻子”和“神经病”。



被驱逐的服务中心

“我们宁愿给你捐点钱,

但是不要把他们和我们正常孩子放在一起,

我们仁至义尽了。”


△ 这是如今在徐东华城广场的自闭症服务中心,你无法想象它被驱逐搬迁多少次终于到了这里。


“我们的服务中心被正常孩子家长驱赶了很多次,直到现在退让到这里。我们最开始是在司门口,后来又搬到团结大道,又到铁机路幼儿园,现在刚搬到徐东。”


做了14年的负责人刘莉说她每次搬迁都是带着那些自闭症孩子一起搬家,印象最深刻的一次是在铁机路幼儿园。本来和房东合同都签了,房子教室都装修好了,听说那里要建一个正常的幼儿园,他们就被赶走了。


△ 每天在服务中心等待孩子的自闭症儿童家长们。


最后这帮自闭症的孩子家长集体求救,要求服务中心留在铁机路,才勉强继续能让负责人租楼。不过,只能租高楼层给自闭症孩子,低楼层让给了普通的幼儿园。


后来越来越多的普通孩子的家长发现了原来楼上都是自闭症孩子在上课,于是一个个联名反映要把这个服务中心的孩子赶走。


“我们宁愿给你捐点钱,但是不要把这些孩子和我们正常孩子放在一起!谁知道你们孩子会不会影响我们孩子学成怪样子,你们赶紧搬走吧,我们仁至义尽了。”这是一个铁机路幼儿园家长说的话。



而这些家长可能不知道的是,早在多年前美国就已经通过对比测试证明:一个普通儿童,在有自闭症孩子的班上,非但不会影响学习或者学坏,反而会更加有助于心智发展。


可没有一个普通孩子的家长愿意冒这个险,在孩子教育这件事上,每个普通家长心里都信奉一句话:“不怕一万,只怕万一。”


△ 服务中心平时都用小孩喜欢的东西训练,玩具或者食物,一个动作要反复做一整天。可大多数小孩甚至都很难看到老师的存在,需要反复训练。


后来服务中心还是被家长们从铁机路幼儿园赶出来了,到了现在徐东的华城广场。即使交通变得非常不方便,但还是越来越多家长送孩子过来服务中心做训练。


在这样的服务中心里,每个老师都在尽量反复地教这些孩子一些最简单的事情。哪怕只是做一个表情、说一句话、做一个动作,普通小孩一教就会的事情,他们要几个月的反复训练。


△ 每个小孩都有自己独特的喜欢做的事情,比如这个小孩就爱啃任何周围的东西。上课的时候,只有他会不停地啃桌子和椅子,他的椅背都已经被啃掉了厚厚的一层。


“这个服务中心太缺人了,那么多孩子送过来,基本上都要一对一地看护。因为你不知道他会突然做出什么事情来,之前有个孩子莫名地很喜欢车轮,只要看到街上有车轮转动就会自己冲过去,这都是很危险的事情,不看着不行。”


即使被驱赶了那么多次,即使遭到的境遇那么令人难理解,刘莉还是坚持在做这样一个服务中心。她说最难过的就是每次面对周遭路人的声音,一些周围的爹爹婆婆们经常驻足门口,对着里面的孩子发出“啧啧”的声音,然后离开。



噩运中的家长

“我作为她的家长,

已经没有了死的权利了,

我死了她也就完了。”


△ 小敏是女孩,可是却剪短了头发像个男孩的样子。脸上常常会有很多淤青,有的是治疗药物的过敏,有的是孩子自己扇自己巴掌造成。这一点很为难,服务中心很担心和家长的解释与信任关系。


自闭症是一个无底洞,因为它是永远无法治好的。哪怕在服务中心训练的费用高昂,但是效果却微乎其微。


之所以要在放到服务中心里来训练,仅仅是想让他们能正常生活,自己照顾自己,就已经谢天谢地了。


△ 多多从开始到结束我们走的时候一句话都不说,只是偶尔会对着空气大叫几声。但是他会画画了,能把7个颜色准确地涂进7个空格里,是他训练了五年的成果。

△ 吃货君采访自闭症儿童小敏的爷爷和多多的妈妈


采访小敏和多多的家长时,吃货君没有看出来那是多多的妈妈,她的头发都差不多白了一半,手里全是在农田里做农活起的茧子,一眼看去我误以为那是奶奶。


多多的妈妈整个采访过程中都很紧张,手搓着自己的衣角,说自己每天从黄陂送小孩过来上课,晚上又送回去。这样的生活,从多多两岁检查出自闭症开始,已经五年了。


多多还有个姐姐,现在到了谈婚论嫁的年纪。每次谈了一个觉得还不错的对象,最后都是因为对方得知家里还有这样一个得了病的弟弟,就二话不说离开了。


多多姐姐总说:“不管怎么样我都不会放弃我的弟弟,我以后要找更好的工作,赚更多的钱。毕竟生来就是血缘至亲,只有我能最后陪着他。”


△ 小敏的爷爷开始讲述的时候情绪特别激动,他说:“我没办法了,你让我上电视上报纸上哪里都好,只要能让我死了之后能让敏敏继续活得下去就好。”


采访小敏的爷爷时吃货君很不争气地哭了,因为最开始看到这个老头子的时候,给人感觉是一个很严肃而且内向的老人。可后来他一说起自己的孙女,就变了个样子,给人的反差实在是太大了。我看得出来他好像要流眼泪的样子,最难受的,莫过于看到这种有风骨的人物露出自己最难堪的部分。


“她爸爸妈妈离婚了,爸爸也不管她,妈妈也不管。她奶奶七十多了,折腾不动了。好在现在还有补贴,可是一过了14岁就领不了补贴了,到时候就连服务中心都送不起,只能带回家等死了。”


我记得这个满头白发的老头子说得最无助的一句话是:“我作为她的家长,已经没有死的权利了,我死了她也就完了。”


他好像真的已经看到大限将近,已经看到她孙女无依无靠的样子了,一直抓着我的手求我做点什么。我猜他估计以为我是个什么大人物来视察似的,或者以为我是个可用更改法律的领导。他一直握住我的手,说求求我替他找条路走,因为他真的走投无路了。

可是我却什么也帮不了他,面对这个七十多的老头子。听了这些话,除了握住他的手,什么都做不了。那种无助感,只有在自己出来后走廊里擦眼泪的时候最深刻。



刚采访完两位家长,一出来就经过一群在课堂上尖叫着,做着重复刻板动作的孩子。有的孩子在发呆,有的孩子不停地拍手,有的孩子把一切东西胡乱塞进自己嘴里。


我就想起刘院长说的那句话:“自闭症所看到的世界跟我们不一样的,他们看到的你不是你,他们看到的拥抱不是拥抱,他们看到的呵斥也不是呵斥,他们看到的爱也不是爱。很多志愿者来过,帮过他们,他们一个也不会记得。”


  写在最后  


△ 文章开头的帖子留言大都通过“眼神怪异”、“鬼喊鬼叫”、“举止诡异”认定了这个孩子是“神经病”,若是稍好点的情况则敬而远之,差一点的状况则是像他那样被一群成年人制服。


说实话,我也曾想过,我要是碰到这样的一个孩子会怎么做?


这条帖子的评论,简直像是一个浮世绘一样,给了我无数的做法的建议。

评论里有的人建议直接上去把他揍一顿看他能不能安分,有的人说自己还是怕惹祸上身赶紧躲得远一点,有的人说自己躲也躲不掉他会跟着你一路走真是觉得倒霉。


这个世界上所有人和人之间的壁垒就是这样,怪不得任何人,都是因为互相不了解。

我只能说,也许也许我们本来会怎么做的,但是在了解事情真相之后,会把自己的做法往“好”的方向调整一下。这大概就是我现在写这样一篇文章,唯一能呼吁大家做的事情了。



你设想一下,一个自闭症孩子从小被普通幼儿园排斥,被驱逐不允许融入。他们错过了最好的“融合教育”时期,长大成人之后依然不能够生活自理。


有一天,他不小心走到大街上,对他感兴趣的任何东西盯着看。如果恰好他爱车轮可能就卷进了车底,爱河水可能就走进了江里。哪怕是好点的状况,喜欢别人身上的包包,盯着看或者伸手去摸,然后就会被当做“神经病”抓起来。


而这些,可能就是自闭症孩子长大后最可能也最无奈的结局。


-END-

出品:武汉十点半文化传播

编辑:莫狄    主编:白廓

摄影:黑白

由武汉吃货原创发布

-招聘信息-


☞招聘岗位:

1.微信编辑

2.文案

3.策划

4.编导

5.前端


☞简历投放邮箱 :

[email protected]


一家爱折腾的新媒体公司,等你加入!