现场直击 | 你不孤独，亦非无助

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造就x 国家基因库：

我们希望向罕见病群友

发出这样的声音

你并不是这个世界上孤立的存在

黄如方

罕见病发展中心(CORD)创始人

根底健康创始人/CEO

同·并相联

我们生而不同，这是显而易见的。

从前我们罕见病友就像天空中散落的星，只能遥遥相望，但他们也相互需求，渴望相互关联。

很多人有心念有资源有能力，但合适的人都缺乏行动力，我希望寻找有心的人，而不是合适的人。

1%的行动派使我们至今仍怀有希望，同时99%的观望者使我们至今面临困境。

我现在把自己身体上的疾病当做我人生旅途上的朋友，我希望和它能和平共处。

顾卫红

卫生部中日友好医院运动障碍与神经遗传病

研究中心负责人

我与罕见病的这些年

罕见病患者是上天派来的使者，让人类更好地认识自己、了解自己。

源于感性，归于理性。医学是科学与人文最好的结合。

医生不仅可以诊断治疗疾病，还可以成为生命科学时代的连接者。

尽管大多数罕见病目前没有针对性治疗方法，但是医学知识普及、心理支持和康复指导可以帮助患者更好地面对疾病。

正如特鲁多说：为医的三种境界——有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。

弓孟春

中国国家罕见病注册系统执行总监

你不孤独，亦非无助

罕见病与常见病是相对而言的。

我们希望能发出这样的声音，相对于罕见病群友来说，你并不是这个世界上孤立的存在，你在这个一切互联的时代也不是无助的。

我忘不了那个病人临终的眼神，那是对我们医生无能的一种愤怒。

协和的“如临深渊，如履薄冰”精神，也是每个医生对人类健康的座右铭。

黄卫人

深圳大学第一附属医院（深圳市第二人民医院）

深圳市医学基因重编程技术重点实验室主任

生命的不美好，能否用基因编辑修正？

这些地贫天使的画，充满了对红色的渴望，在本该无忧无虑飞翔的童年，他们都只能被困于病房度过一个个输血的周末。

基因治疗给了我们对上帝编程出了bug 一个说no 的机会。

我上学时觉得遗传学是没有前景的，即使让你知道了所有遗传的bug，又能怎么样呢？

可是现在基因编辑赋予了古老遗传学新的意义——给你一次穿越的机会。

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