2月26日晚,湖南98年的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称,“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”,并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方。向所有关心、帮助过她的人表示衷心感谢。”
据红星新闻此前报道,陈静雯出生农村,13岁外出打工。她此前接受红星新闻记者采访时,曾表示自己与原生家庭矛盾重重,但确诊渐冻症后她不得不回到曾经逃离的家。在母亲的悉心照顾下,她逐渐化解了心结。
2月27日,陈静雯母亲罗满华告诉红星新闻记者,陈静雯去世前五六天就不能进食了。
罗满华称,
陈
静雯于今日一早出殡并已安葬,她
去世前几分钟还安慰她,让她不要担心。
2024年10月底,话题#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#登上热搜。当事人陈静雯因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。
陈静雯称,2023年12月,一场甲流过后,她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。
2024年6月,她被确诊了“渐冻症”,病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。
2024年11月,渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻,给了静雯很大勇气。
2025年1月18日,静雯的社交账号发视频表示:“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在,病情发展速度真的很快,快到我还来不及反应就快被它击垮,生病之前的美好仿佛还在昨天,转眼间就被病痛折磨到长卧病榻,我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力,看到母亲自责难受我真的无比痛苦,我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差,我已不知该如何向前坚持。”
确诊渐冻症一年以来,静雯容貌巨变,吞咽都要尽全力。求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录。
19日,蔡磊发文回应:“近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期,本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
1月底,静雯账号再发视频,讲述近况。她表示,因为认知的狭隘,导致之前她对渐冻症不够了解,没有早发现早治疗,也没有正确护理,后来慢慢了解该疾病,已不符合入组试药条件。静雯称,“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。
据介绍,2019年,时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”,至今已经与病魔斗争五年。
2024年12月30日,在总台一场晚会上,他借助AI技术完成了一场演讲,令众多网友为之动容。演讲中蔡磊说道,“近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。生命在倒计时,与其等死,不如战斗!”
他希望在不久的将来,能够颁发5000万的大奖,那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。