为了身障的孩子能好好玩耍，妈妈的“战斗”开始了！

▲  患有肌肉萎缩症的陈玟聿，因台湾游戏空间的不友善，让她无法体验游乐设施的乐趣。摄：徐翌全

除了天空，看不到一丁点花草树木、建筑物跟小孩们奔跑嬉戏的景色。

这是陈玟聿此刻眼中的世界。她12岁，患有“脊髓性肌肉萎缩症”（SMA），必须靠轮椅行动，现在正坐在台北市立儿童新乐园的水果摩天轮里。这座全新的儿童游乐场在2014年底开幕后，邀请玟聿前来试玩。

“不好玩、好无聊。”玟聿对水果摩天轮给出了评价。

但这世界上，怎么会有“不好玩”的摩天轮？坐在车厢里，慢慢被带上高处俯瞰城市美景，同时感受时间慢慢流逝，不是人们喜欢摩天轮的原因吗？更何况在这座斥资新台币20亿元打造，全台规模最大的公营乐园里，特别标榜有两项设施──水果摩天轮、银河号（单轨列车）能让身障者的轮椅直接上下。

只是玟聿坐进去之后才发现，对身材纤细她来说，摩天轮和银河号的车厢窗户设计都太高，“那种感觉跟搭捷运没什么两样，在里面什么都看不到，真的只想快点离开。”

“天荒地老流连在摩天轮，在高处凝望世界流动，失落之处仍然会笑着哭。”这是林夕笔下的《幸福摩天轮》。而玟聿就像这首歌曲一样，清楚知道自己的人生要不断苦尝失落，但她却未能像歌词所写般：在高处凝望世界流动。

“儿童新乐园那边一直很得意，觉得有两样设施是轮椅族可以玩的，但不管是摩天轮还是银河号，不是坐在里面就叫玩，他们也很希望可以像一般小孩那样，欣赏窗外的风景啊！”玟聿的妈妈周淑菁认为，游具的设计和这份理念落差太大，是一件很糟糕的事情。

“光是说符合‘无障碍’的标准，但那套标准是以大人为基准，既然叫‘儿童乐园’，不是更该考量小孩的实际情况吗？” 面对记者的采访，她不掩气愤。另外，无障碍厕所没有照护床，也让她直摇头，“照护床是让家长可以方便帮忙无法行走站立的孩子，有一个可以穿脱衣裤的平台，孩子越大，在外上厕所的难度就越高。可以安全上厕所应该是最卑微的请求吧！”

环境不友善 从小饱尝失望

周淑菁是在女儿1岁多时，注意到她迟迟不会站立。医生诊断结果是罹患了“脊髓性肌肉萎缩症”。它是一种遗传性神经疾病，因脊髓的前角运动神经元渐进性退化，造成肌肉逐渐软弱无力、萎缩。目前肌萎症并无具体的治疗方法，只能依靠物理治疗及呼吸照护，以减少并发症发生。

个性乐观、开朗的周淑菁虽然深受打击，但她知道，想要玟聿与其他孩子一样享受成长的喜悦、拥有充满回忆的童年，自己必须先坚强起来，“我希望她每一天都过的很有意思，能按自己的想法去尝试各种可以让生活开心、快乐、有趣、丰富的事情，而不是光有意义。”

▲  陈玟聿母亲-周淑菁。摄：徐翌全

不过，环境的不友善却让玟聿从小就尝尽失望的感觉。念幼儿园时，只要妈妈无法陪同一起去校外教学，玟聿多数时间只能坐在手推轮椅上被安置在一旁。这除了是因为玟聿无法自己独立使用游乐设施之外，很多时候也是因为园方人手不够、担心协助不当反而让玟聿受伤。

若是有老师从远方用相机纪录下孩子们开怀大笑的每一刻，画面上，玟聿的时间就会像是静止一般，一个人孤伶伶地看着同学们玩耍，“除非有我参与，不然没人会抱着她玩。除了羡慕别人，她什么也做不了。”周淑菁说。

玩是孩子的天性，也是最自然的事情，但对玟聿来说却特别艰难。上小学前，妈妈爱带她去家里附近的公园玩，抱着玟聿一起溜滑梯、玩翘翘板是母女俩的快乐时光。“但小孩是这样，如果我带她去公园，她会很想自己玩看看，可是几次下来，她发现没办法跟其他小朋友一样，在那里追逐、上下溜滑梯时，她也会慢慢注意到别人的眼光。如果我继续抱着她玩，她也不会想玩了。”不能靠自己的力量在公园里探索，玟聿渐渐失去对游戏场的兴趣。

“没感觉了，”玟聿用一种逝去对玩热情的口吻告诉记者，她对台湾的公园不仅仅是失望，更多是无感。

「“我以后不要再玩了”。这句不要再玩，是玟聿认清自己与游乐园之间，存在那么一条清晰难以跨越的“有障碍”鸿沟。」

玟聿这样的心情起初周淑菁也未察觉，直到某一天母女俩聊天时，玟聿才透露给妈妈。“是她跟我说我才知道，她说自己经过公园的儿童游戏场时，小朋友在那里叫、在那里笑的声音，她都不太会去注意了。”周淑菁有些鼻酸地说，既然是不会也无法使用的设施，久了就会遗忘原来它还存在，“对她来讲，早就是没有相关的东西了。”

无法使用公园里的游戏设施让玟聿对玩麻木之外，“不好的回忆”同样让她关闭一个孩子原本对玩该有的欲望。小三那一年，学校的校外教学是去旧的台北市儿童乐园（已于2014年12月14日结束营业）。这座1959年落成，位于圆山大饭店脚下的儿童游园地，早年因引进台湾首见的大型机械游乐设施，成为50岁以下一辈台北人最快乐的儿时回忆。

“那次我有一起去，她可以尝试的，我都尽量带她玩。”3年前的过往，周淑菁历历在目。当时园区的游乐设施都没有无障碍环境，轮椅族去了也只能“散步”。从7岁开始就能一手操作好电动轮椅的玟聿，碍于没有轮椅能直接上下的设施，最后还是得靠妈妈抱着玩。“玩碰碰车时，我要扶她、又要扶车子，别人撞来时来不及跑，因为没有能固定她的安全设施，玟聿就整个人往前撞伤了。”

▲  台北市立儿童新乐园目前有两样游乐设施供轮椅族直接上下，但实际玩起来很无趣，身障小孩兴致并不高。摄：徐翌全

不只是碰碰车，玩咖啡杯时，因为空间设计只能容纳一个人进出，“我抱她坐进去时，玟聿的脚都会被卡到，对她来说，这都很不舒服，也是很不好的经验。”周淑菁原本想，虽然玩得很克难，但至少别让女儿留下“什么都没玩到”的遗憾，只是回家之后，玟聿反而幽幽地告诉妈妈，“我以后不要再玩了”。这句不要再玩，是玟聿认清自己与游乐园之间，存在那么一条清晰难以跨越的“有障碍”鸿沟。

游戏是孩子们的权利

当台湾的政府和社会用一种集体遗忘的方式，忽略身障儿童同样有游戏的权利，同样需要一座他们能玩的公园、游乐场时，国立台北教育大学特殊教育学系助理教授邱春瑜，从美国加州帕罗奥图市（Palo Alto）拍摄了多支“魔法桥游戏场”（Magical Bridge Playground）的短片回台，让玟聿看了相当惊奇与羡慕。

魔法桥是女儿患有智能及肢体障碍的美国妈妈Olenka Villarreal花了7年时间，用募款到的400万美金盖成的一座共融游戏场，也就是从四肢健全到障碍者，来到这里都能安心游玩。在这段由美国Palo Alto周刊制作的影片里，可以看到魔法桥为不同障碍的游客提供的贴心设计，一如入口处的标语揭示的核心精神：Where Everyone Can Play（大家都可以来玩）。

邱春瑜因自己的哥哥也是身心障碍者，让她格外关心身障议题、进而选择特教领域研读。在她印象中，因为外面的游戏场欠缺考量障碍儿童的需求，最后他们多待在家里看书，而这样的经验几乎是许多障碍者的共同记忆。像是她从魔法桥拍回来的影片中，就有一个东方脸孔的小女孩无奈表示，“看书也没有什么不好啦！”只是，这种静态的活动，是因为他们从来就没有其他选择。