一个自闭症患者和他的画中世界

今天是第十个世界自闭症日。据统计，平均每160个孩子中就有1个是自闭症患者，他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。对于患有自闭症的孩子，他是否拥有天才的技能并不重要，关键是如果他凭自己的独特能力与外界保持沟通，并健康开心才是最重要的。

如今的毕昌煜生活在一座“孤岛”上。他一家人住的公寓远离绍兴市中心，在柯桥区一片新式高楼群小区的顶层。经过大理石楼梯，穿过摆满洛可可式家具和水晶吊灯的大厅，毕昌煜开心地走来拉住我和摄影师的手，随即他又马上撒手转身离开了我们，钻进了他的卧室，透过落地窗望向房间正对着的柯桥区的瓜渚湖公园。毕昌煜个头很高，一条白色长裤，上身在白色衬衫外面套了一件印有他油画作品的卫衣，衬衫的领子整齐地掖在卫衣的领口内。他的周围环绕着母亲、姑姑、奶奶，以及专职带他的老师，而父亲正在外地出差。在家人中间，毕昌煜随意走动着，他几乎所有不完整的言语都可以被家人完整解读出来，若他扭动的肢体动作过于激烈，家人一句低声的言语就可以使他安静下来。

毕昌煜

毕昌煜比一般的孤独症孩子都要幸运，在这个与市民烟火生活略显隔阂的小区公寓里，家人是毕昌煜唯一需要面对的。从3岁确诊开始，16年的治疗过程中，一家人为他付出了无限的关爱、精力和金钱。现在19岁的他生活已经基本可以自理，而他的油画也被越来越多的人所认可。

赵灵芳和毕光钧都是温州乐清人，两人当时刚刚在老家结婚，就决定出来闯，那时赵灵芳21岁，毕光钧22岁。“老家是个偏僻的小山村，那时候没有公路和电灯，如果只是安逸地种种田，可能一辈子都要苦下去，所以我们想为了更好的生活出去闯。”两口子去了绍兴，做起了女装面料生意，店铺就开在柯桥区，而柯桥日后也因轻纺城成为亚洲最大规模的纺织品集散中心。

在绍兴工作了两年，1996年毕昌煜出生了。一家人过上了小三口的生活，其乐融融。毕昌煜1岁多就开始学说话，但等他3岁时反而不说话了。“那时我叫他名字，他有一点反应迟钝，但就是不回头看人了。”母亲赵灵芳非常担心，开始带着孩子去看小儿科医生，当时中国医院的语境中并没有“孤独症”这一概念，医生往往检查不出什么。赵灵芳没有就此罢休，她带孩子去了上海、杭州的各大医院。“那时很艰苦。有次去上海，凌晨2点钟起来排队，7点半医院开门挂号专家门诊，等我带着孩子见医生时，医生两分钟就把我们撵出来了，只说这孩子的病他们也没办法。”神经科、中医针灸，主任、教授、专家门诊，赵灵芳试了个遍。这种各地求医的状态持续了五六个月，直到在上海新华医院遇到当时的小儿科主任。这名主任的夫人在美国医院的小儿科工作，当时正好赶上她回国，她对赵灵芳说孩子很有可能是“儿童孤独症”，也就是孤独症，病症是终身的。“当时我的脑子一片空白，不知道该怎么办了。”在医生的建议下，赵灵芳去了南京脑科院。“那时我们就是哪里好去哪里，哪怕有一点点希望，我们都不放弃。”南京脑科院的陶教授告诉她这种终身的病症必须加以训练，如果一直这样在家里，孩子只会越来越差。“我们一家人觉得天已经塌下来了，想死的心都有了。”

就这样，毕光钧一人在绍兴负责家里的面料买卖，为家里赚钱，赵灵芳彻底放弃工作开始带着毕昌煜参加各种针对孤独症孩子的训练课程。经朋友介绍，母子俩去了北京星星雨教育研究所，后者1993年建立，是中国第一家为孤独症儿童服务的民办专业机构。星星雨每3个月为一个课程，赵灵芳一下超额报了6个月的课程。

当时在北京的生活很艰苦。星星雨给家长和孩子们安排在机构旁边农民的房子里住宿。四家人住一幢房子，家长和孩子合睡一张床，四家人共用一个卫生间，卫生间很小，洗衣服、洗澡、洗菜都在里面。“人们总要生存，那时没有什么‘富二代’，每家基本全是母亲带着孩子，父亲在外地老家工作赚钱，大家都是尽自己的努力为孩子们好。”课程设置安排得很满，家长和孩子每天7点多起床，晚上8点结束课程回到农民房里做饭、洗衣服。

“刚来星星雨时，毕昌煜基本一个字都不说，理解力比较弱，很多话他也听不懂，但他最差的是脾气特别不好。”王秀卿回忆道，她是当时毕昌煜在星星雨的班主任。赵灵芳发现星星雨一系列课程并不是针对孤独症孩子的，而是机构老师们手把手教家长如何带孩子。当时的毕昌煜像多动症一样来回走动坐不下来，更不会拿笔写字。老师让毕昌煜坐在小板凳上，让赵灵芳用脚夹住孩子，用手扶着孩子的手握住笔，手把手教孩子写字。“这样孩子才能有进步，也只有这样才能让我们家长懂得如何引发孩子。”家长要一直不停地跟孩子们说话、训练，课后还会给家长布置作业，几天后老师当堂测试。“直到此时我才彻底了解了什么叫孤独症。”赵灵芳说道。

星星雨的培训对象是家长。班主任王秀卿觉得课程最重要的是让家长们平静心态，去重新认识自己的孩子。“一般家长面对孤独症孩子，都会特别着急他怎么不会说话，所以首先家长们要接受事实，再从病理行为学方式帮助孩子培养一个良好的情绪。家长要负责告诉孩子怎么做，孩子不做就要帮他做，做完家长还要夸他。”王秀卿认为赵灵芳能够安下心来带毕昌煜，并且去不断赞美他，是后来孩子不断进步的关键。

“我觉得我自己和孩子都找到娘家了。在绍兴人们觉得我孩子是傻子，但在这里每家人都有自己的问题。”刚去北京的时候，赵灵芳发现很多家长和她一样，情绪十分低落，每次开家长会，家长们就在一起特别伤心地哭。“母亲们更多是靠眼泪交流。”后来赵灵芳和其他母亲都慢慢接受了孩子孤独症的事实。“反正就这样了，我尽自己有生之年，更好地教育他，让他能够慢慢与正常人的距离缩小，这就是我的愿望。”

星星雨是全国最早将ABA应用行为分析法运用到孤独症儿童身上的机构。行为学最早是从动物实验开始使用的，而后国际上将这种方式使用到孤独症上，通过分析行为、解释行为、寻求行为的目的，以使孤独症孩子的行为可以在一个特定环境中向好的方向发展。“比如我叫孤独症的孩子过来，即使他不听话，也要有人扶着他走过来，然后我们会夸奖他，要让孩子意识到叫他过来这件事与他本人有关系。”王秀卿说道。通过这种方式，毕昌煜学会了认东西、回答别人的问题、说出自己的名字和年龄，一步一步甚至能够表达自己想吃什么。

2000年10月底，北京入冬，天气转凉，赵灵芳决定带着毕昌煜回绍兴。6个月培训的效果是显著的。毕昌煜能开口说话，也能喊“叔叔好，阿姨好”了。从星星雨“毕业”那天，老师送给家长们四个字：“持之以恒。”老师说如果只是靠在星星雨的培训，回到家后什么都不做，孩子还是会退回原点。“当时我就告诉自己，我必须坚持下去，否则我们在北京这几个月的苦就白吃了。”赵灵芳说道。

从北京回到绍兴，一家人都为毕昌煜的进步感到开心，但赵灵芳很清楚孩子只要在家里进步就不会很大。“就像上学一样，我们去孤独症机构也是去上学，一回到家里他和我都放松下来了，进步变得很缓慢，所以我决定带他继续训练。”赵灵芳当时想着7岁前是孤独症孩子接受培训的黄金期，因此尽管每次报名去培训机构的开销都要好几万元，但赵灵芳和毕光钧决定坚持下来。她带着毕昌煜继续上路，2001和2002年分别去了一次山东刘氏儿童发展中心，机构主要以运动培训为主，毕昌煜在那里学会了推车、拍球、跳绳等相当有难度的动作，赵灵芳觉得也正是这段经历使得孩子现在能够长到1.78米的个子。毕昌煜8岁时母子两人又去了趟杭州，在那边的孤独症培训机构待了3个多月。“我想抓住孩子黄金期的尾巴，只要说哪里有效果，我就带着他去哪里，能进步一点是一点。”赵灵芳回忆道。

毕昌煜8岁至10岁之间，一家人没有再带着他去外地的培训中心，而是想为他找一所学校尝试着上学，但毫无结果，没有一所学校接受毕昌煜。赵灵芳提出可以陪读，求学校试一试。“那些老师很无情地把我们拒之门外，总归应该给我们孩子一个机会吧，他也有生活和学习下去的权利。”这样的生活是赵灵芳死扛着坚持下来的，她说：“那时的我就像祥林嫂，整天碰到朋友没有一点正能量，只说我不想活了，我生活不下去了。”

2006年一家人决定专门找一名老师来带毕昌煜，和赵灵芳分担照顾孩子的工作。他们机缘巧合地找到曾经在武汉做过幼儿园老师的肖成珍。肖成珍在别人介绍下见到了毕昌煜一家人，她看到的是一个阳光、帅气、可爱的小男孩，虽然不会说话，但却会对家人撒娇。肖成珍当时就对赵灵芳说：“没事，我来带吧，我就不信教不会一个孩子说话。”当时的肖成珍对孤独症并没有概念，赵灵芳带着她和孩子2006年又去了北京的星星雨，由于“毕业”的孩子只能参加为期一个月的反馈班，他们三人一共去了两次北京，在此期间，肖成珍学会了如何培训毕昌煜，才发现原来这份工作真不容易。

肖成珍刚接手的时候，毕昌煜生活还不能自理。上厕所不会擦屁股，吃饭需要别人喂。经过这么多年的训练，如今他已经基本完全自理。而抽出身的赵灵芳重新开始工作，并参加各种心灵辅导课程去学会发泄，学会哭学会笑，她逐渐地找回了自己。赵灵芳如今回首那段最艰难的时光，她感叹：“家人的心态非常重要，应该说就决定了孩子的一生。一家人必须要积极面对孤独症，父母要对孩子无休止的爱，只有这样才能让孤独症有所好转。”

2008年之前的毕昌煜还是一名普普通通的孤独症孩子。但2008年的一次机缘再次改变了他的人生。2008年4月2日是世界第一个“孤独症关注日”，北京市孤独症协会在798艺术区举办了首届孤独症孩子画展，毕昌煜的蜡笔画入围，自此他的画被更多人所了解。而今年7月份，米兰世博会中国馆举办的《无语言的交流——全球孤独症艺术作品巡回展》中，毕昌煜的作品也得到了展出。

其实早在山东刘氏儿童发展中心训练时，有一次毕昌煜接受用笔将点连成线的训练，连完之后他又在纸上空白的地方画了一个苹果，并在旁边画了两片叶子。赵灵芳看到后非常激动，跑出去恨不得告诉所有人她的孩子会画画了。“可能对正常孩子来说这很简单，但对我来说这就是一个奇迹。”毕昌煜平时连安静坐下来都很困难，而当他画画时却安静专注，可以每天3～5个小时坐下来画画。

毕昌煜的绘画作品

赵灵芳感受到，在毕昌煜所有学习的内容中，他就对绘画感兴趣。从此，家人开始引导孩子向画画方面发展。最早画蜡笔画时，家人就请过老师来教他，但由于毕昌煜孤独症的情况，没有特教职业经验的人是无法与他沟通交流的，因此毕昌煜从这些老师那里学不到任何东西，他的绘画依然靠自己的想法。随后毕昌煜的绘画从蜡笔画、水粉画，进阶到了油画。水粉画时毕昌煜还可以连续几个小时一气呵成地画完，但油画由于技术复杂，必须通过专业教授才能掌握。在请了几名兼职艺术类大学生教授无果后，专职老师肖成珍和母亲赵灵芳又成了他的美术老师，教他分解图画，为他买了很多画册，让他临摹各国油画大师的作品。如今家人亲戚每次去别处旅游，就会给毕昌煜拍一些照片，让他根据这些照片绘画。

画画不仅是他的一项爱好，也成了家人和老师们对他进行训练的一种方式。在一个他并不反感抵触的活动中，人们尽可能地促进毕昌煜的画面感以及理解认知能力。孤独症孩子最大的问题是无法与别人交流，但王秀卿认为画画是一种与毕昌煜交流的方式。“正常学校不让他入学，绘画对他来说就是一种学习。比如我让他画一个水果，首先他要理解什么是水果，水果有什么品种，这里他就需要概括和归纳能力。然后他还要意识到苹果是圆的，是红的。整个理解思维的过程，他是无法用语言来表达出来的，但他可以用画笔表达出来，最终在纸上画出一个红苹果。”

毕昌煜在画室

王秀卿在星星雨见过很多孤独症孩子，她觉得毕昌煜是幸运的，因为后者很早就被发掘出了画画的爱好，进而画画成了他感情的正向表达方式，并减少了暴躁情绪或不正常行为的反向表达方式。正向表达会得到家长和老师的表扬，孩子会快乐，也会更加喜欢画画，从而进入相互促进的有益的循环，逐渐因交流不畅而发脾气的状况会减少。

2010年，星星雨也创办了名为《我们的世界》孤独症儿童美术作品展，同样向毕昌煜要了很多油画参展。“我们办这个展览就是想树立几个典型，帮助孤独症的孩子拥有一些作为画家的职业发展前景可能。”王培培是当时星星雨发展部负责人，她记得当时展览画作义卖所得60%返给孤独症家庭，所有装裱和人员成本都只从另外40%里出。“要是能从我们的展览里出来两个中国孤独症画家，那家长们就都有盼头了嘛。当然画展拍卖受到很多爱心人士的支持才能促成，但展览本身就发挥出了孤独症人的自我价值，也会让大众改变对孤独症孩子的认知。”如今星星雨画展已经办了5年，王培培觉得形成一个产业链式的孤独症绘画宣传平台还为时尚早，不过改变正在潜移默化地进行着。“就像我们曾经收过一名孤独症孩子做的十字绣，并且成功义卖出去了。然后那位孩子所在的地方孤独症培训机构就动员当地所有孤独症学员学做十字绣。我觉得我们的作用就起到了。”每年王培培都会收到很多孤独症家长寄来的画，还会特别自然地问她这些画是否有了进步，她说：“人只有在有希望的情况下，才会问是否有了进步。”

《我们的世界》孤独症儿童美术作品展

“毕昌煜很幸运也很幸福，他的父母一直没有放弃他，在足够的经济基础和能力保障下，给他置办画室、颜料、画框和聘请老师。”星星雨班主任王秀卿说道，“我真的希望所有孤独症孩子都能像他一样幸运和幸福，因为当他画得好时，这个社会也开始了解他、接纳他了。”王培培则认为这种榜样同时可以避免大众对于弱势群体苦大情深的理解，而是突出他们比常人更优秀的地方。但这也同样导致了孤独症的“浪漫化”。“很多记者都说孤独症孩子是天才，就像毕昌煜，他仍旧是典型的孤独症患者。”王培培说道。

对于家人来说，毕昌煜的绘画并不是十分重要。“只要他健康开心成长，我们就觉得很好了。没有毕光钧辛苦经营公司，也就没有如今安稳的生活。家里的生意还不错，没有指望着靠卖他的画赚钱。他每次参展卖画所得我们都捐给孤独症相关机构，希望能够帮助到更多家里有困难、没有钱去北京参加培训的家长。”赵灵芳如此说道。

（本文部分图片来自网络）

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