拿什么拯救你，陷于绝望的自闭症患者

一周前，自闭症少年雷文峰辗转走失，最终离开人世的报道，刺痛了许多人的内心。黑幕下的恶行令人发指。

我们在后台也收到了不少询问自闭症的消息。自闭症离我们很远吗？“感谢老天，我的孩子不是自闭症患者，他挺活泼的，那就没我什么事了？”

不，即使你从没见过自闭症患者，你也逃不了干系。仅仅我国，在你目力难及的地方，就隐蔽地存在着1000万左右的自闭症群体。他们，附带他们的家庭，正吞下无尽的苦果，在这个主动遗忘他们的社会里，不幸的挣扎着。

难道咱们，不能为他们做点什么吗？在关注度又一次被点燃的今天，小编推送一篇严肃的分析文章，请大家耐心看完。即便不能身体力行，也请对自闭症家庭多一分理解、尊重。

01.

曾经有人问我一个问题：“假如你有个智障的亲人，父母姐妹兄弟那种，你会怎么办？”

我有一次到特殊教育学校做义工的经历，那里的老师学生精心准备了一场文艺表演，不管演得如何，我们都报以最热烈的掌声和夸张的手势，而坐在观众席上几十个明显苍老于同龄人的父母，则不时擦去眼角的泪。

最后致辞的是兄弟俩，哥哥18岁左右患有自闭症，而弟弟的学习很好，是城区一中的学生。他讲了一段至今让我记忆犹新的话：“我们无法选择亲人，也无法抛弃；我唯有尽力做好自己，才能在将来照顾好哥哥和父母，也请大家对他们多点耐心，多点宽容，多一点爱，他们就很满足。”

对比这样既不幸又幸运的家庭，尚有一个放心的保障能够稍微安慰，让父母对哥哥未来不必过于焦虑，然而很多的家庭，就没有这么幸运了。

电影《海洋天堂》剧照

电影《海洋天堂》就是这种家庭的缩影，47岁的王心诚带着21岁的自闭症儿子大福相依为命。然而看似平静的生活却被意外打破，应该推迟面对的问题却被提前了——他被诊出了肝癌晚期，生命只剩几个月的时间，怎样安置好大福？

王心诚日夜焦灼，他多次想要带着大福一起离开这个世界。反正左右都是痛苦，不如一起结束它，彻底解脱。

当他痛得无法拿到药品服用，而已经成人的儿子，却还在执着地拍打电视的时候，很多人都流下了眼泪，深深体会到自闭症儿童父母的痛苦艰辛。

02.

资料显示，我国当前自闭症患者发病率约为1%，总人数达到了1000万，其中14岁以上人群约为800万。自从1983年我国诊断出的自闭症儿童，到如今已经长成35到40岁左右的中年人。但目前政府层面的优惠政策主要集中针对0-6岁患儿，尚未覆盖大龄自闭症人群，社会支持几乎是空白状态。

据中残联统计，截至2014年底，我国实名制康复教育机构已达1345家，但其中能接受大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数，能够进行职业培训的更少。

政策上没能得到国家有力的支持；时间上他们已经错过了最好的矫正时期；生活上面又很难结婚找伴，有人照顾；职业培训少，就业养活自己困难；能够重度托养的正规机构寥寥无几；在经济上，后面几十年的光阴父母也很难保证持续供应。

孩子总会逐渐长大，而父母总会逐渐老去，这让大龄自闭症患者的父母几乎时时要面对身后的深渊：“我死了，孩子怎么办？”有谁能够像自己一样耐心照料他们，给他们一个体面有尊严的生活？他们很有可能在无人理睬，无法自理，流离失所，像一只流浪动物一样悄无声息的死去。

这种几乎无解的焦虑，让个别父母做出了杀死孩子，然后自杀的惨剧。既然无法比孩子多活一天，就用这种人为的方法来走得安心些。

特别在最近的爆出的自闭症少年雷文峰之死案件中，让这种恐慌的焦虑达到了前所未有的新顶点。

03.

自闭症不像其它能够被预知的重大缺陷，就算医学发展到现在，在孕育时也很难通过排畸来筛查，很多孩子等到被确诊的时候，最早的也已经是两三岁左右了，已经成为父母无法割舍的一部分。但它同时也把一个正常家庭的轨道，扳到了另外一条格外艰难的路。

图片来自：中国孤独症网

对于自闭症儿童，很多人都被一些电影作品带入了误区，对这一特殊群体赋予了一些美好的幻想，甚至称呼为“孤独的天才”“来自另一个星球的孩子”或者“地球上的星星”。

著名的特教老师李老西在他的《自闭症特教老师手记》里，开篇就写道：我反对所有将自闭症儿童一切浪漫化理解的行为。他们不是来自外星的孩子，他们和我们一样都是地球人而且是弱化版的。

他们是社会中的弱势群体，也没有足够的能力去承担生活的重担，很大部分的自闭症患者需要在家人和社会的帮助下生活，除了持续呼吁对自闭症患者的社会福利保障制度完善，如何帮助这些不幸的父母和孩子，辅助他们平稳过完这一生？

我们能做的，其实还有很多很多。

04.

图片来自：广州市中大社工服务中心，上图小女孩患有自闭症

养育正常的孩子都不是一件简单的事，而自闭症孩子的父母，可想而知要承受多少痛苦和压力，很多自闭症儿童的家庭的父母，会因为孩子的教育困难，经济压力，心理压力等巨大的精神摧残，导致严重的心理疾病，所以真正需要帮助的，反而是他们。

然而他们的心理问题常常被忽视，既不利于自己的身心健康，也影响了孩子康复。所以，对于他们进行心理辅导和进行简单培训孩子自理，在我看来，一样需要被纳入保障计划之内执行。

• 父母特殊心理辅导，走出焦虑的泥潭，避免极端情绪

（1）放下内疚自责的心态。坦然承认事实，积极寻求帮助和措施。自闭症的产生绝大多数并不是家长的过错，过分的自责会让心态失衡，也会让自己对周围的环境过于敏感，放开一些面对问题，反而会得到更多的帮助机会。

（2）减少被依赖感。一般来说，婴儿是毫无自己照顾自己的能力的，失去父母的照顾就会有生命的威胁；大龄自闭症患者，因为父母长年的事无巨细照顾，会把孩子已经默认成附属于自己的一部分，认为孩子离开自己就无法生存。实际上除了特别典型的，多数自闭症患者还是可以自理的，适当的放手，相信他们能做到。

（3）设置合适的期望值。自闭症在目前是世界级的难题，强求突变的效果不切实际，只要尽了自己最大的努力，其他的就慢慢等待孩子点滴进步。而且随着社会、医学的发达，希望将会越来越大。

图片来自：株洲关爱孤独症公益摄影展 龙建清 宋玺/摄

• 掌握训练方法，收获成果，减缓焦虑

（1）学习掌握自闭症的相关知识，寻找专业的医生和康复机构一起制定一份长期易于的执行计划，保证对患者训练的持续性、稳定性。

（2）对于情绪基本稳定的大龄自闭症患者，家长可以放开自己，可以多带他出门走动，也尽量带他们多参加一些义工或者慈善活动，在行为上给予孩子独立的训练，做些力所能及的服务，增强社会链接。

（3）康复效果比较好的自闭症患者，因为特性反而具备了一定的工作优势，比如会对单纯反复操作的工作不会厌烦，会对工作尽忠职守，就可以从事一份简单的工作。

基本上自闭症患者需要全程的全方位的社会支持，不论是幼龄的早期筛查诊断，抢救性干预教育，还是到后面的技能、职业、就业培训，养老等等，只有通力的合作，才能够使原本不幸的家庭，看到希望的光。

蔡尖尖，专栏作者，温暖的情感心理树洞，尖尖而立，保持独立思考。