菠萝说
今年,菠萝想通过采访,来分享一些康复者/和癌共存者的故事。每一段经历都是一束光,照亮彼此前行的路。今天就为大家带来2025年第一位朋友的故事,希望能为你带来力量。
文 | 菠萝
(一)
2017年的四月份,蓉蓉父亲因为肺鳞癌走了,但她万万没想到,就在父亲肺癌去世几个月后,自己也得了肺癌。
所有认识她的人,都不敢相信她会得癌症,因为从各个角度看,蓉蓉都不应该生病。她刚过了40岁生日,而且生活习惯非常健康。
她工作稳定,生活规律。偶尔加班,但从不熬夜,不抽烟,不喝酒;
她性格乐观,阳光直率,有啥说啥,从不憋着。和所谓的“癌症性格“:闷闷不乐,爱发脾气,焦虑抑郁完全相反;
她喜欢运动,尤其喜欢跑步。从二十多岁开始,她就一直在坚持跑步,每天10公里。如果不跑10公里,她就觉得有一件事情没做完,晚上睡不着觉。
就这么一个生活幸福,性格开朗,生活规律,热爱运动的年轻女性,居然41岁就查出肺癌。让身边每一个人震惊!
但事实上,生活健康的人患癌并不少见。
癌症发生有随机性,生活健康能显著降低风险,但无法100%避免。
在蓉蓉身上,数学和概率显得如此残酷。
热爱运动的蓉蓉
蓉蓉的父亲得肺癌则没那么意外,因为他是个老烟枪。他得的晚期肺鳞癌,绝对多数都是吸烟导致的。虽然大家已经尽了最大努力,尤其是蓉蓉的哥哥,本身就是当地著名的心胸外科医生,但在没有更好的免疫药和靶向药的时代,晚期肺鳞癌的治疗只能依靠放化疗,效果非常有限。
就在父亲走了仅仅几个月,蓉蓉突然有一阵子开始晚上咳嗽,每天到了临睡之前就要咳个十几分钟。不是那种很剧烈的咳嗽,就是轻微持续咳,似乎倒也不严重。但某天家人聚餐的时候,作为医生的哥哥听说后,说还是不能大意,要她第二天马上去医院做个CT。
第二天一早,她就去做哥哥所在医院做了CT,正常情况下午或第二天才出结果,但蓉蓉不想等,就跑去和医生商量,希望能尽快看到结果,在她的再三请求下,CT负责人说那你就在外面等着吧。
等了1个多小时,她再进去问情况的时候,那人突然变得有点支支吾吾,说还是别等了,等结果出来他们会直接给她哥说。蓉蓉没有意识这句话背后可能有问题,加上工作那边也有事儿在催,就匆匆忙忙跑去上班了。
没过几个小时,快下班的时候,她哥突然开车过来找她。她刚坐到车上,没有任何的隐瞒和修饰,她哥突然直接就对她说:“你可能得了肺癌。”
这句话直接就把蓉蓉打懵了!
她坐在车里面,愣了好久好久,然后眼泪一下子就哗啦哗啦流下来。想起父亲的经历,她的第一个问题是:“那我也很快就会死吗?”
哥哥说:“不会!有我在,你放心。”
(二)
蓉蓉相信哥哥的判断,因为在她心里,他是一名很好的医生。
作为心胸外科医生,他哥哥擅长复杂的心脏手术。从江西的一个普通城市走出来,他哥哥曾在上海顶尖医院实习,有到更大平台工作的机会,不过最终因为想离家人近一点,选择了回到了当地医院工作。以前,复杂的心脏手术当地没人敢做,病人只能去省会。但有些心脏手术必须及时做,去上海就来不及了。所以很多人都对蓉蓉说,她哥回来救了很多人。
因此,关于医疗的一切问题,蓉蓉都非常相信她哥,觉得肯定不会骗她。
她哥看了CT片子,说不要紧,看样子应该还属于早期,靠手术就可以治愈,甚至还可以再观察一段时间再决定。
虽然她哥自己就能做这个手术,但为了稳妥起见,他还是去找了自己当年实习的老师,上海中山医院的胸外科王群主任。王主任看完片子和情况后,首先问了俩问题:结婚没有?有孩子没有?当听到有孩子后,他就果断地说,那还是建议尽快做掉,因为是个实性结节,个头也超过1cm了。
王主任之所以问她有没有结婚生孩子,是因为她的肿瘤看起来属于早期,短期内应该不会立刻恶化,虽然大概率早晚都得手术,但手术时间是有一定弹性的。现在手术可以微创,但还是会在身上留下疤痕,如果是个年轻姑娘,可能会影响未来找对象和结婚。
王主任说,最近就有个二十多岁小姑娘,也是类似的早期肺癌风险,但她就没立刻做手术,建议继续密切随访,只要没有恶化,就等她结完了婚,甚至生完了孩子,再来帮她做。
蓉蓉做完手术后,王主任特意跑过来说了一句:
“没关系,你不用紧张,这个切完了以后,你就跟正常人一样的,能活多长就活多长。”
因为这些事儿,蓉蓉对王群主任印象很好,觉得刷新了她对大医院专家的认知。她感觉王主任很替患者着想,不是只为了手术而手术。
肺癌手术后,乐观的蓉蓉
手术后病理结果,确实是早期肺腺癌,肿瘤有1.3公分。
虽然陪护过父亲,但当时蓉蓉对肺癌全然不了解,不知道自己的肺腺癌和父亲的肺鳞癌有什么区别。但她喜欢看书,所以就去网上搜一些癌症的书买来看,她心想:既然得了这个病,那么就得多去了解。
也是在这个时候,她读到了《癌症·真相》和《癌症·新知》,和我产生了奇妙的连接。她告诉我,
除了具体的癌症知识,她印象最深的一句话是《癌症·真相》里说的:癌症已经是一种慢性病。
她说特别感谢我,因为看完我的书以后,心里面安心了很多。这句话让我挺感动的。
幸运的是,因为蓉蓉肺癌恶性程度低,手术后不需要后续放化疗,这段人生插曲就告一个段落了。
但肺癌还是给蓉蓉的生活带来了一些改变,比如她听从医生建议,不再训练长跑了,改成了快走和慢跑。单位工作也做了调整,以前她在最重要,也最忙碌的部门之一,生病后她提出来换个岗位,领导也同意了。
从当医生的哥,支持自己的老公和孩子,关心患者的医生,再到通情达理的领导,她觉得自己虽然生了病,但其实挺幸运的。
(三)
作为年轻的肺癌患者,蓉蓉有很多印象很深的地方和瞬间,比如做肺癌手术之前做检查的等候区。
她刚一走进去,就发现那一屋的人几乎都是七十岁左右的老人,尤其老头多。这不奇怪,因为中国肺癌患者的平均年龄是65岁左右,男性多于女性。
由于常年运动,蓉蓉看起来比实际的40多岁还要年轻。她一出现,其他人都开始嘀咕,说怎么冒出一个这么年轻的?不是不允许家属进来么?旁边一个大爷忍不住问:你是陪你爸爸妈妈来的吗?蓉蓉说:不是,就是我自己生病。
一下子,她感到周围人都投来了非常同情的眼光。就好像虽然都是癌症患者,年轻人感觉更惨一点。
生病也让她对父亲的经历有了真正的理解。
蓉蓉虽然一直陪父亲治病,但她只是负责照顾他的日常起居。每次去检查的时候,父亲进去屋里后,蓉蓉都是在外面等着,并不知道里面发生了什么。
父亲是个很坚强的人,从来不向家人说他自己的感受,所以无论检查还是治疗过程,蓉蓉虽然都陪着,但其实并没有什么感觉。但是这一次,她自己把父亲做的那些检查几乎都跟着过了一遍,感受极深。
做CT的时候,她仰面平躺在CT机里面,听着电脑的声音告诉她反复憋气,吸气。在那幽闭的空间里,她突然感觉自己像被压在三座大山的下面,很窒息,很压抑。一种忧伤的情绪满满的溢出来,无法控制。
她那时候突然想到,父亲当时应该也是这种感受。之前她没办法感同身受,但这一刻,她能感觉那种压抑,那种心里生出来的悲哀。
她终于理解了父亲。
她说,生病后最难的,是这种负面情绪根本没法跟别人说。就像做完手术以后,很多同事朋友来探望,问怎么样的时候,她都说:挺好的。但实际上,她其实并不好,甚至很痛苦,但这些,她都没有办法跟大家说。
我问她为什么?她说一方面是她不忍心,也不愿意让别人见到内心真实的痛苦。另一方面,她知道别人无法真正感同身受,也不知道怎么回答,告诉他们,只是徒增他们的烦恼。
于是,这些心理的痛苦只能自己处理,自己慢慢消化。
所幸蓉蓉本身是个乐观的人,加上学习了不少知识,自己知道早期肺癌问题不大,所以治疗结束后,一切又恢复了正常,该上班上班,该生活生活。蓉蓉自己认为,应该没啥事了。
直到几个月后的体检。
(四)
蓉蓉的单位挺好,每年都提供体检。除了固定的套餐,还可以自选一些项目。因为自己的经历,她自选加上了肿瘤五项,主要就是肿瘤标记物,比如CA125,CA199啥的。
体检完她本来没当一回事儿,但不久后接了一个电话,那头问:你是蓉蓉吗?你那个CA125有点高,尽快再来复查一下吧?
蓉蓉心想:CA125是个什么鬼?随口就问:我高了多少?对方说,正常是35以下,你是一百多。
挂了电话,遇到医学问题,蓉蓉第一反应当然就是问她哥。哥哥一听,说CA125是肿瘤标记物,和卵巢癌等关系密切,但单独用它筛查也不准。在咨询了专科医生后,哥哥建议蓉蓉去加测一下别的卵巢癌肿瘤标记物,包括HE4,同时做个腹部B超。
一套额外检查下来,HE4指标正常,B超也没发现异常。她哥说,那大概率没事,保险起见,再观察一下,过段时间再复查。
但复查的事儿,蓉蓉很快就彻底忘了。直到过了俩月,哥哥想起来,才催着蓉蓉去复查,这次加上了阴超镜。结果幸好做了复查,因为这次一下子在卵巢发现了一个5公分的肿瘤!
直到现在,蓉蓉都觉得很奇怪,为什么前面没发现,才两个月就长那么大?!
蓉蓉第一反应是:是不是肺癌转移过来的?但最终病理确认,是原发的高级别浆液性卵巢癌,2C期,也就是中期。
就连她哥都说,你真是“幸运”,年轻人中一个癌症就很难,你连续中两个,41岁肺癌,42岁卵巢癌。
她哥又给她联系到了上海的专家,复旦大学附属肿瘤医院妇瘤科的程玺主任,开始了治疗。
但看到低分化卵巢癌的那一刻,天生乐观的蓉蓉,心态也有点崩了。因为中期卵巢癌和早期肺癌完全不一样,尤其听说卵巢癌复发率很高,蓉蓉非常沮丧。
她当时就觉得,老天爷怎么会这样对她?她也没做什么坏事,自己之前这么努力的度过第一个癌症,好不容易刚把自己给恢复过来了,准备继续顽强地生活下去,为什么老天又给了她一个更沉重的打击?!
对她雪上加霜的是化疗。
蓉蓉对化疗的反应特别强,副作用很大。通常用药当天并没有反应,但第二天睡一觉起来就不行了,整个人就像受了酷刑,被人家把骨头一节节敲碎了。有一次她甚至化疗完回家,结果直接昏迷了,被120紧急拖去医院抢救。
卵巢癌治疗对她身体的打击是巨大的。她之前身高1.68米,体重常年维持在120斤,一直是不胖不瘦,很健康的形象,但是因为第二次生病,瞬间瘦到了一百零几斤,肌肉掉了很多。她觉得自己整个人活像鲁迅笔下《故乡》里的杨二嫂:两脚张着,正像一个画图仪器里细脚伶仃的圆规。
当时的蓉蓉心情非常消极,觉得人生没什么意义了。她内心经常想放弃,觉得算了,听天由命,能走就干脆走了,反正也活到了40岁,好歹最起码还有一个后代,人生的这一套流程也算是经过了。
患者有这种负面情绪是很正常的,关键是别持续太久。
“那你是怎么走出来的呢?”我问道。
“还是我哥,然后就是科普。”
作为有经验的医生,她哥看出了妹妹的心理问题,于是跟她说,不要总在那里胡思乱想,不是爱看书吗?那就多看科普书,然后多去听一听讲座。另外,不要再去刷那些短视频,那上面的东西没有用,都不一定是真的,那些心灵鸡汤也没有用。要看,就要看专业的东西。
蓉蓉知道她哥是对的,所以慢慢的又捡起了科普书,也关注起了医院的公众号,开始听医生们讲卵巢癌。
坚持听了一段时间,她慢慢终于明白了卵巢癌是怎么一回事,自己是什么类型,要注意什么情况,化疗怎么做,等等。
恐惧来自未知。渐渐的,她停止了胡思乱想,心里那种恐惧和绝望,逐渐又被信心和乐观填上。
看的科普视频里,她印象最深的来自吴小华教授。
吴教授是全国知名的卵巢癌治疗专家,工作繁忙,但抽时间录了不少科普讲座。蓉蓉觉得他的科普特别深入浅出,自己听了几次后收获很大,甚至了解了最权威的NCCN指南是怎么制定出来的。
(五)
有一个认真科普的医生,就有十个传播伪科学的骗子。
我相信每个癌症患者都遇到过号称有神药的人。
蓉蓉也不例外,经常都有人给她推荐各种秘方。
她印象最深的是她一个初中同学。听说她生病了以后,这位老同学很热心地给她打电话,说自己手上有一个中医秘方,可以把卵巢癌治好,让她就吃这个,不要去医院做别的治疗。
蓉蓉一听都懵了,你怎么可能是中医呢?
她俩是初中同学,这人连高中都没有上就辍学了,一直在卖手机。她清楚地记得,直到自己生病的前一年,这同学还在卖手机,怎么现在突然摇身一变,就成了一个中医了?
去翻看这个同学的朋友圈,才发现他已经号称名中医很久了。号称是得了一个老中医的真传,手上有治疗癌症的秘方。朋友圈里晒得都是来自全国各地患者,大老远地从东北、西北过来开药,肺癌、肾癌、乳腺癌,什么都有。
一个人,之前没有一丁点医学知识,突然之间不知道在哪里镀了一个金,就说有治各种癌症的秘方和特效药,蓉蓉觉得很恐怖。
这时候,她那种刚直的性格又冒出来了,不仅直接拒绝了同学,还义正言辞地说:“请你尊重一下别人的命,好不好?人家来找你,已经是病急乱投医了。你这不是在害人吗?”
她立刻被拉黑了。
爱人听说这事儿,说她纯属多管闲事。但蓉蓉不这么认为:“如果去骗人家几个钱,也就算了,但他骗的是人家的命。一个人在世界上,命只有一回,骗了就没了,所以我必须管。”
我很佩服她。
(六)
卵巢癌治疗还在继续。手术+化疗后,她面临的下一个选择是要不要吃靶向药。
起因是基因检测发现她肿瘤携带了BRCA1突变,而她生病的2018年,正好赶上针对这种突变的靶向药:PARP抑制剂奥拉帕利在国内上市。在2018年,这还是一个很新的药,没有进医保,价格接近5万一个月,非常贵。
医生说,可吃可不吃,你自己决定。
理论上,她确实并不一定需要吃,对于2C期卵巢癌,有可能手术+化疗就已经治愈了,额外吃药弊大于利,但也有可能体内还有残留细胞,那吃一段时间靶向药就可能消除隐患,减少复发风险。
很纠结。
最后,全家开会,还是建议她吃,毕竟万一有剩余的癌细胞呢?由于有慈善赠药方案,最终自费大概2万5一个月,比5万便宜了一半,但依然不是一笔小数目。
没有想到的是,刚吃到第二年,这个药就进医保了,一下子就变得便宜了很多,自费部分直接只剩一千多,到后来甚至只要九百。医保的谈判充满争议,因为各方利益不同,但蓉蓉是绝对的受益者,因为药钱从每个月2万5,直接降到了1千,还不到以前的5%。
但靶向药即使便宜了,她也没再吃太久,因为副作用越来越严重。PARP靶向药最大副作用之一就是血液毒性。蓉蓉吃了一年多,整个人越来越虚,出门走路都感觉头晕目眩,整个脚都是飘的。到上海复查的时候,医生一看红细胞数量低得离谱,赶紧说你这样随时会晕过去,赶快在家休养一下,同时把药停掉算了,吃了一年多也可以了。
她停掉了靶向药,彻底结束了癌症治疗,直到今天。
一旦停药,副作用就慢慢缓解。现在,蓉蓉身体已经恢复了,只需要半年去复查一次,肺癌和卵巢癌都得查。
虽然她自己已经能看懂那些指标,但她依然习惯每次复查完了就把结果丢给哥哥。家里有个医生感觉真是踏实。
(七)
两次癌症治疗结束后,为了让她能安心养病,老公和她一起把家搬到了城郊,特意买了个带院子的房子。现在,在院子里种花种草成了蓉蓉的主业。
她还坚持运动,只不过从快跑10公里,换成了更温和的快走或慢跑3到5公里。
我问她,为什么愿意来菠萝因子,给这么多人分享自己的故事?
她说:“生病又不是什么可耻的事情,不用瞒着。它就是你这个人身体出了问题,很正常。所有东西都不是完美的,东西用久了都会出问题。生病也不全是坏事,其实就在提醒你要换一种角度,换一种思维去看待自己的生活。
我想让大家看到,得了两次癌症的人,还能这么开心地过。
那些生病了的人,其实不用每天怨天尤人,也不是非要过得凄凄惨惨。我可以,你也可以,我们都可以。心情阳光一点,这个事就不会在你生活当中占主导了。”
现在的蓉蓉,经常参加当地的公益活动,还用自己的故事去安慰同样生病的患者。
她曾经有个很好的朋友,得了乳腺原位癌,压力很大,说自己很怕死,小孩还这么小,万一走掉了,孩子怎么办?
蓉蓉很理解她的心情,但还是半认真半开小玩笑地跟她说,你的原位癌算啥?你跑到一个得了两个癌症的人面前来还哭哭啼啼,哭啥呢?
她还说,人在世界上怕啥也不要怕死。反正每个人都要死,怕不怕都要死。就连那么多明星,都可能突然之间,没有任何预兆的就走了。生病前怎么过,现在就应该怎么过。