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“绝症”不绝望| Tom说:失去了才知道珍惜和珍贵

健康不是闹着玩儿  · 公众号  ·  · 2017-11-10 11:38

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健康君说

今天这一篇是 Tom最新发表的博文,和大家分享,为Tom加油!


“‘绝症’不绝望”这个系列是一位优秀的美国科学家,同时也是四期癌症患者的博客连载。 原作者Tom Marsilje博士是菠萝的同事,翻译由诺华制药一批优秀中国科学家义务完成。


想读英文原文,请点击“阅读原文”或点击今天第二条图文。

文| Tom Marsilje
翻译| 杨扬 朱雪峰
发表时间| 2017年10月30日



失去之后,方知珍贵

很多东西只有当你失去了之后才会体会到它的珍贵。两周前,我就失去了一样珍贵的东西: 我自由行走的能力

而这一切竟然是在毫无预警的情况下发生了。

对脑部的放疗我已经完成了两次,为准备在接下来的从周一开始的最后三次放疗,那个周六我正在同家人一起看电视来放松自己。当我起身去冰箱取饮料的时候,一件完全没有预料到的事情发生了。

我走了几步,忽然之间, 我失去了所有的平衡感,俯身摔倒进房间里未点燃的的壁炉中 。幸好这只是冬天才启用的壁炉。我的脸、胳膊、以及腿都重重地摔在地上。当我在意识到发生了什么之后,才着实惊吓到了自己。我爬起来,回到我的躺椅。我意识到,在过去的几天里,这已是我第二次突然之间失去了所有的平衡感,虽然在第一次的时候,我设法抓住了什么而没有摔倒在地。

现在回想起来,我逐步地丧失平衡能力的情形的确已经有一段时间了,虽然每次发生时我都扶住了自己,而且每次还能给自己找到借口!当然,那次在午夜我把冷冻比萨饼怼到了走廊的墙上的事似乎有点难推其责,但是想想,当时走廊还真的是挺黑的啊!



同病相怜,夜访急诊室

几个小时过去了,我的行走能力似乎没有恢复的迹象。我猜测,这是我所注射的Avastin(译者注:阿瓦斯汀,化学名“贝伐单抗”,是一种阻碍血管生成的药物)引起的副作用。我回想起我的肿瘤医生的话:“在使用Avastin期间,如果摔跤撞到了头的话,赶紧去急诊室!”。


于是,我给我的一个病友发了条短信,告诉她我需要立刻去医院看急诊。她同我年龄相仿,也是一个四期结肠癌患者。我感觉自己已经无法走路了,随着行走和平衡能力的逐步恶化,我知道一定有什么不对的事情在发生。

她开车把我送到了医院的急诊室,我们俩可真是真正意义上的“同病相怜”(译者注:Tom的原文是“like two peas in a pod”,如同豆荚里的两粒豌豆)。我真的是挺高兴,在离我家这么近的距离我能有这样一个热心的结肠癌的患友来帮助我。

在急诊室里,我迅速陈述了我的病史和症状。之后,医生很快决定帮我做脑部的CT扫描。扫描很快就做好了,结果显示我的大脑由于近日的放疗而引起了水肿,从而干扰了大脑平衡区的功能。除此之外,似乎没有其他更令人担忧的原因。


这个症状在对大脑的放射治疗中是常见的,虽然还不能完全确定,但这似乎是我丧失平衡功能的最可能的原因。希望当放疗引发的水肿褪去之后,我的平衡能力可以恢复。


当然,,脑肿瘤的症状之一也是平衡能力的丧失,而放射治疗会加重这一症状。我在心里默默祈祷,目前的症状和困难都是暂时的!

像个宝宝般被人照料

经过在急诊室一晚上的观察,第二天早上回到了家,但情况却依然是非常糟糕。为了度过每一天,我不得不需要24小时的看护。还是让我省去描述那些冗繁的细节!由于各种各样的原因,在这24小时中,在别人的帮助下,我需要无数次的起身,这实在令人抓狂!此外,由于不能自主起床,我的腿部和手臂肌肉很快受到影响,开始变得虚弱无力。这真的一点儿都不好玩!


从好的方面来看,脑部肿瘤的其他症状开始减轻,比如,不再有之前常有的自发性呕吐。如果我现在这个样子去参加派对的话,就不至于会成为一个派对杀手,一个搅局者!哈哈。

总而言之,这是非常糟糕的一周,像个宝宝般被人照料的一周,失去独立性的一周,更是我在一周前从未预料到的一周。令人惊讶的是,在四期癌症的世界里,事情可以变得如此之快。情况似乎真的开始好转,直到几天前我再次摔到在洗手间里。一切又只好重新开始了。


请为我祈祷

这大致就是我过去的一周之所以这么安静的原因,我一直像一个瓷娃娃般被人照料着。这样一种我千年也想象不到的情形,我正亲临其中。我希望这样的状况是暂时的,最终我的生活可以返回到正常的轨道上。顺便说一句,目前除了没有平衡感和行无寸步之外,我还是感觉良好。

从两周前的扫描数据来看,我绝对不认为,我的生命之舟会一直航行在这条风雨密布的航线上。请为我祈祷,请给我鼓励!愿我的判断是对的。如果我的判断是错的,我也会一如既往地去沉着应对,优雅而谦卑地爬回到马背上,告诉自己“这是命中注定的!”

向生命致敬!

汤姆


健康君编辑 | miffyyz






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