专栏名称: 杜课
杜骏飞老师的课外辅导,一千零一次人文课。
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救救自闭症!(杜课771期)

杜课  · 公众号  · 自媒体  · 2019-01-06 23:50

正文


全文共 4895 字,阅读大约需要 13 分钟


目录

1、 杜骏飞及读者:如何救助自闭症?

2、读者们的讨论

3、编辑部寄语


如何救助自闭症?


杜骏飞及读者


今天,在网上读到一篇文章 《自闭症儿童母亲遭受的最后一击》 (请大家一定先阅读此文),心情难以自抑,久久不能平静。


我和编辑们说,我们这个公号,也有一个小小的社群,看看能否一起讨论一个问题:如何援助自闭症患者?



根据文献所述, 自闭症也称孤独症,是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍,也是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。 自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。


《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》中说,自上世纪以来,自闭症在中国经历了由罕见病到流行病的转变,目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。


也就是说,你在人群中一眼望去,会看不到他们的存在。在那100人的会场上,或有1人是患者,在那1000人的街头,或有10人是患者,在那几万人的社群里,或有几百人是患者。


自闭症的典型特征是:兴趣狭窄、孤独离群、言语障碍,多发于儿童期。但也有不少患者症状轻微,慢慢长大,融入社会。他们中的大部分人因为认知或表达障碍,不能很好地就业或生活。他们从小学、幼儿园开始,往往饱受歧视,缺少关爱,即使勉强长大,也是时刻求生在人群的边缘。



我们要关注的自闭症患者,有这样几类典型群体:


第一类,是正在饱受煎熬、面对人生深渊的儿童,及他们的父母。 像我们在《自闭症儿童母亲遭受的最后一击》看到的那样,过着几近绝望的生活,尤其是当他们出身低微,又缺帮助和理解,更无制度、环境救济时,他们的人生即使是用尽全力,也只是在溺水中挣扎而已。每一个为人父母者,当共情于这些父母的坎坷,每一个免于自闭症的幸运者,当共情于这些孩子的困境。


那么,我们能为他们做些什么?我们要争取在每一个教育系统供给必要的资源,培训师、心理辅导、康复训练条件,帮助自闭症儿童学习和成长,力争把自闭症症状减到最轻,有条件的学校和社区要增强混合培养能力、普及科学知识、培育关怀文化,家长、教师、公众也要克服较为普遍的歧视,像援助盲人、肢体残障人士一样,把爱和宽容送给自闭症家庭。


第二类,是因患有自闭症处于无业状态的成人,我根据统计数据推论,这个群体在中国或有800万人。 他们与我们相比,确实显得“低能”“无力”“非社会化”,但医学研究也表明,上帝是公平的,很多自闭症人群比普通人群有某些更强的能力,例如:图案识别能力与逻辑推理能力。另外,他们对细节的关注能力也比普通人群更强。


那么,我们能为他们做些什么?社会要释放这些潜力,就必须克服很多障碍,要力争给这个人群以必要的职业培训,政府要对自闭症就业给予政策支持,公众也要克服较为普遍的误解和排斥。


第三类,是我自己猜测的潜在人群。 医学报告中指出,更多的自闭症儿童没有被发现、诊断,更说不上治疗。 他们有些人由于症状轻微,或天赋出众,也在长大后来到了我们的身边。我在想,在大学校园,那也是几万人的社群里,也或有几百个师生是轻度患者吧。工厂、农场、部队、机关和公司,也或当如此。


那些潜在的人群,他们多少也有些兴趣狭窄、孤独离群、言语障碍的成长烙印,即便很轻微,但那痛苦和压抑,一定不会因为长大而减轻。他们或无能于社交、落落寡欢,或埋头于专业、生活难以自理,或话不成句、木讷无语,但同时,他们在其他方面和我们一样有才干、有德行、有感情,而我们却看不到他们,理解不了他们,不愿接受他们,更不曾善解人意地帮过他们。


那么,我们能为他们做些什么? 也许,他们所需要的,只是一些温暖的目光、宽厚的体谅、默默的鼓励!



花园里有很多花,有的鲜艳饱满,有的瘦小暗淡,我们当知道,它们都是上天带给我们的花朵,一个美好的花园当允准它们各尽所能地开放, 那鲜艳的会开出鲜艳的花朵,那暗淡的会开出暗淡的花朵。


菜园里有很多菜,有的叶茎无缺,有的被菜虫咬出破损,我们当知道,那些破损的,在破损前也曾是无缺的,那些无缺,本来也可能会破损。也许,被菜虫咬过的菜叶,才是真正甘美的,只是世人再不能感受它的天分!


人群中有很多人,有的无病无灾,有的被病痛所困,我们当知道,那健康的人们, 证明自己健康的最好路径就是自己能救助身边那些病人。



全世界自闭症患者已达6700万,尤其发病率在全球呈急剧上升趋势。我国的自闭症患者数量也在不断升高,据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,且患病率正逐年上升,而未被诊断发现和有孤独症倾向的则可能更多。


我们读书,谈人文,不是只为了坐而论道。如果你是我们的读者,我们要恳请你参加这次的讨论。我们要想想,如何援助自闭症?


2019年4月2日,将是第12个世界自闭症关注日,在那天、那之前和之后,我们一起来做点什么。


——如果你是媒体人,是公务员,是家长,是企业主,是律师,是职员,是培训师,是医生,是农民,是投资人,是公益人,是主妇,是军人和警察,是教师和校长,是科学家,是作家和诗人,是学生,是任何人。


我想听到各位的心声……


读者们的讨论


@看客:

因为专业相关,个人觉得如果是杜课来做这个的话,号召关注类的活动比进行提供具体服务这种形式的活动会好一些,当然要怎么做现在可能还要好好斟酌一下。


@山:

“自闭儿童”知识普及,首先要接受这个事实,“越同情,越是了解;越是了解,越是同情”。更多的伤害也是源于无法感知自己的行为造成的后果,个人主观认为是对的行为并不一定是对的。对于“自闭儿童”,内部可以培养善意的对待方式,建立“自闭儿童”家庭交流会,交流感情、交流方式,真正懂他们的还是他们自身。官方可以把“自闭儿童”录入手册,安排基层干部定期走访、关爱、帮助,定期举行联络会议。


@一路向北:

小视频科普一下吧,然后做成问答的那种H5调查问卷,很多时候误解的伤害来得可怕。


@舍予:

很多年前,我有一位很好的同事,孩子出生不久就发现得了自闭症,我没有和这位同事聊过这件事,因为感觉自己不专业也担心不知道如何表达关心,所以一直像对待普通同事一样不发起这个话题(其实内心很惭愧也很体谅他的不易),因为关心需要的专业度不够,怕平添对方的压力。我觉得自己能做的就是保持对待他的“平常心”而已。如果可以通过杜课获得专业的指导,比如专业的讲座,让更多的人了解自闭症,多一点包容,或为自闭症儿童组织适合他们的活动,融入社会。我也愿意参与关爱,出一点力,感谢杜课!


@晓婧:

组织一些公益活动,比如去海洋馆,让一些稍微懂这方面知识的志愿者参加。我曾经去过一次,因为没有经验,有一个自闭症小朋友爱给别人扎头发,然后突然被扎头发的我很惶恐,虽然后来让他扎完头发,但还挺不好意思的,因为自己对于他的举动有一点点反应过度。其实自闭症小朋友最需要大家的关爱。


@skyling:

去年和同学去了一家自闭症儿童康复中心拍了一个纪实性短片,深入和家长老师交流之后也觉得很无力,在康复中心上课的话费用还是很高的,每个月上万(上海),最后交流下来,感觉比较切实可靠的是提高大家对自闭症的意识,如果及早介入进行康复,效果会非常好,基本上可以恢复到差不多的水平。公众对于自闭症的了解太少了,一定要破除的一个观念是,不是每个自闭症孩子都是所谓的天才,有什么绘画或者音乐的天分,那只是极小部分的孩子是这样。


@冰淇淋:

我觉得最重要的一点是我们怎么定义和定位自闭症孩子。


@容川学者:

学校里有一些关爱自闭症儿童的公益组织,是同学们自发组织成立的,形式也很丰富,我知道的南师大有一个“孤独的狂想”组织,让自闭症儿童画画缓解自闭,“ 不再蘑独 ”让自闭症儿童种植蘑菇缓解,都挺不错的,得到了社会上一些基金的扶持。杜课可以试着问一下南大有没有相似组织,和他们合作,利用杜课的影响力和一些组织的专业性,达到比较好的活动效果。


@刘生:

理解很重要。普通人对自闭症儿童的理解很重要。然后普通人主动给予这个集体关心也很重药。我的身边没有这样的孩子。我也想出一份力。如果可以的话,能不能拜托小助手搭建一个自闭症儿童和我们沟通的桥梁。我们和一个孩子(或者孩子家长)固定联络,支持他们。


@江流儿:

组建专业的团队,包括心理学专业、社会工作专业等背景的人士加入。我对政策了解不多,影视和书籍方面可以多加制作和推广,了解自闭症儿童的同时呼唤爱。推荐下郁雨君的书,可以降低人们对自闭症的敌视和恐惧心理。


@david:

我觉得关键还是政策放开民间对自闭儿童的援助组织。目前似乎是不能随便举办这样的组织,所以很多专业和爱心人士没有用武之地,而官方效率很低下。


@一只菜鸟:

建议参与之后一对一建立连接,自闭症儿童的援助必然是一个对于受援助的儿童的长期的投入的过程。


@阿宛宛:

小助手你好,我看到群里说要发起援助自闭症儿童的活动,但是我暂时想不到什么好点子。只是想谈一下自己曾经接触到自闭症儿童的经历。我觉得群里所发文章中的孩子已经相对幸运,毕竟有陪伴他的父母和家人。


我曾经接触自闭症儿童是在儿童福利院。他们大都因为各种各样不太常见的病而被父母遗弃,然而义工少、孩子多,所以很难得到足够的关怀,而这对自闭症孩子来讲,自然是雪上加霜。


我印象很深的是,一开始那个孩子不肯亲近我,甚至在独处时会用头撞墙,用水瓶打自己头,或者在我亲近他的时候推搡我。总之就是很极端的行为。然而在我坚持之下,他最终软化,允许我在旁边不打扰地陪伴他。


我想这说明自闭症儿童内心深处是渴望关怀的,但是这需要时间、长期式的、耐心的陪伴。这是资金所不能补给的,只能通过真诚与耐性去感化。而对于整个群体来说,哪怕是特殊学校,接受过专业训练的老师也是少数,所以很难做到真正的理解和始终如一的爱护。


我目前能想到的办法,大概就是培养志愿者,利用整个暑假(时间相对长)伴随式成长,之后保持通信或者其他联络方式。如果可能的话,一对一的救助与帮扶。但是这对志愿者的要求会相对较高,而且很难说短时间的来又去会不会让孩子心理障碍更深。


此外就是争取广泛宣传,让更多的人能了解、理解自闭症儿童,可能很多时候人们没有意识到孩子不是不爱说,不是性格暴戾,而是得了自闭症。(好像说了半天也没有什么有建设性的点子,但只是一点点的小感想)


@素昧平生:

也要看孤独症儿童的具体特长及家长的意愿,有针对性地开展公益性活动。尊重、理解是前提。


@李兴强:

应该激发、呼吁政府,运用公共力量参与帮助,具体怎么做也不太懂,我觉得杜课应该以此为抓手,探索如何运用民间智慧激活政府相应的公共力量。至于捐款、心理救助、义工服务、专业知识的普及如何形成一个长效机制,肯定还是需要杜课来牵头。这个作用非常关键!


编辑部寄语


自闭症儿童又被叫做“星星的孩子”,因为他们就像遥远夜空中的星星一样独自闪烁,无法和外界正常交流。


2018年12月25日,一颗“星星的孩子”陨落了。


广州市南沙区一名32岁的母亲和一名7岁的男孩在自家住宅中死亡。这位母亲提前买了木炭,锁上门后还用胶带封住门的缝隙,再点燃木炭,最后让自己和儿子在睡梦中离开人世。


面对世界对自闭症儿童的不宽容,她带着孩子,走投无路,于是留下了一封遗书,她说她想去带着孩子去一个没有伤害的地方,快快乐乐的生活。


自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍,具体表现为社会交往障碍、行为方式刻板等问题,终身无法治愈。


2018年美国疾控中心发布最新统计数据显示,美国自闭症患病率为1:59,男孩的发病率是女孩的5倍。


《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》报告显示,目前中国0到14岁的儿童患病者达200多万,差不多每100个孩子里面,就有1个是自闭症。


自闭症患者在我们每一个人身边。


不过,自闭症虽然不能被彻底治愈,但通过恰当的早期干预,自闭症儿童的症状可能会随着年龄增长和干预而改变,只要能为他们提供一个充满宽容和理解的社会环境,这些来自星星的孩子们依然保有正常生活的希望。


而这一切,可以从我们开始,可以从现在开始。


在这里,杜课也希望各位读者朋友能够和我们一起参与到关爱自闭症儿童的行动中,相信在咱们的努力下,将会有更多“星星的孩子”感受到这份关怀,不再独自艰难地闪烁微光,而是被更多的热与光包围着,快乐的闪烁着。



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感谢阅读本期《杜课》,下期再见


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