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我请你睡觉 | 这是“全宇宙第一个”躺着就能支持的公益行动

Someet  · 公众号  · 自媒体  · 2016-11-14 23:11

正文


我们在街头邀请了一些路人

在不该睡觉的地方睡觉

并拍摄了一组照片

但这不是一次行为艺术

而是一个我们希望每个年轻人

都可以参与

有趣公益行动

名字叫做

#我请你睡觉#


老何@青旅老板


老黑@业余编剧


宋三金@快递员



大媛@咖啡师


Andrew@IT青年


那么什么是#我请你睡觉#呢?

我们——Someet团队

发作性睡病互助计划、虎必来、Bottledream

四个年轻的好朋友团队

前后从零做起

用了两个月的的时间

准备的一场

我们觉得一定要做的公益行动






#我请你睡觉#是一个为了让更多人知道罕见病发作性睡病的公益行动,在解释这个行动之前,我们先来了解一下什么是发作性睡病。



「发作性睡病」是一种患者随时随地都会睡着的罕见病,患者们自称觉(jiào)主」。


这个病不像听起来那么无害。「随时随地睡着」意味着觉主们在工作,走路,吃饭,考试,甚至开车的时候都有可能不受控制突然睡去。70%的觉主还伴有只要情绪一激动就会肌无力「猝倒」,进入昏睡状态的症状。这是一件很恐怖的事情,无数觉主因为发作性睡病发生车祸,在工厂出意外事故。


更可怕的,也是最重要的是,发作性睡病在国内的认知率及其低下,很多医生和患者本人都不知道这个病。国内约有70万「发作性睡病」患者,但确诊的不到5000人。根据概率,在我们认识的人当中,就有一名是「发作性睡病」的患者。


觉主们以为自己是睡不醒的怪物,觉得孤立无助,不知所措,对自己产生无穷无尽的质疑。


我们的好朋友阿培就是一名「觉主」,但她不是一个遭罪任命的人。为了向大家普及这种疾病,能够帮助更多的觉主,阿培创建了「发作性睡病互助项目」,并为之做了很多努力。我们第一次见面之后,就想出#我请你睡觉#这个方案,并决定陪她一起做这件事情。


阿培参与新浪公益行动



 阿培录制安徽卫视《超级诊疗室》节目

 

阿培参加瓶行宇宙社会创新大会



「开心麻花」为发作性睡病排演的话剧在深圳上演,现场2000观众,座无虚席


4岁的时候,阿培就被爸爸绑在自行车后座上,防止她因为睡着而翻下车。成绩已经相当优秀了的阿培在她小的时候,最常听到妈妈对自己说的一句话就是「你除了睡觉还会干什么?」


高中毕业之后,阿培去了美国念大学,那时她一天要睡17个小时以上。美国同学发现她的异常,提示她是不是得了「发作性睡病」。在医院,经过长达几十个小时的监测和检查后,阿培被确诊了。


「16年过去,我终于知道自己到底怎么了,那一刻我差点哭出来。」


国内有约 70万「发作性睡病」患者,但确诊的不到5000人。根据概率,我们认识的人当中,就有一名是「发作性睡病」的患者。


大部分「觉主」对自己的病情不自知,觉得自己是睡不醒的怪物,成绩落后、工作不顺、得不到家人的理解,再加上对自己无穷的质疑,很多「觉主」有抑郁和自杀倾向。



「觉主」大志因为睡病,在高考写作文时睡着了,很多年都没有走出遗憾和悔恨。大志的母亲觉察出大志的问题之后带着他跑遍了多家医院,最后却被误诊为脑供血不足和抑郁症;


找到了洗碗工作的「觉主」芳芳因为上班时候经常克制不住地睡着而丢了工作,只能天天在家里无休无止地睡觉;


「觉主」阿铁,皮肤黝黑,左手臂上有一段凸凹不平的皮肤,那是他车祸留下的伤疤。因为对自己的「睡病」不自知,很长一段时间内,阿铁的职业都是司机,他已经记不清自己出过多少次车祸。



阿铁右手臂上的车祸伤痕


开车的时候发作睡病,不仅会让阿铁控制不住的入睡,甚至出现幻觉,分不清现实和梦境。


以上是一些觉主的故事,我们想用#我请你睡觉#的这次行动,找到70万「觉主」,让他们了解自己的病症,在痛苦中找到出口。





#我请你睡觉#是「发作性睡病互助计划」联合虎必来SomeetBottledream,经过了两个月的策划,准备的一场大型公益行动。


为了找到随时随地睡着却可能不自知患病的的「觉主」,同时倡导每一个人都要关爱自己的睡眠健康。


现在,我们需要你的力量。为了找到更多「觉主」,我们需要集结更大的力量,去推动改变。





我们准备了以下方式

可以让大家参与到#我请你睡觉#当中

希望大家贡献一份自己的力量


方式一


我们的目标是做出轰炸全国的国内版「冰桶挑战」


参加#我请你睡觉#视频、照片爱心接力,在微信朋友圈、微博、秒拍、黄油相机中,24小时内,拍摄一段随时随地睡着的小视频或照片,上传并@3名好友接力。


说不定,你就成了国内下一个「冰桶挑战」的第一批发起人了呢。


你可以拍摄小视频

像这样



你也可以拍摄照片

像本文开头的照片这样

周逸@自由职业者


PANPAN@澳大利亚建筑系学生



黄油相机团队的小伙伴们


你可以复制下面这段话到朋友圈,配合以上照片或者视频:

#我请你睡觉#我不是想睡,是真的控制不了。关注#发作性睡病#,我收到@阿培 的睡觉邀请,想请@A @B @C  一起变睡神。爱心接力玩法:24小时内拍一段随时随地睡着的小视频,继续请三位好友睡觉。戳这里,找到你身边的觉“主”。http://t.cn/RfGhSNy


比如这样

  • 👆微信好友@好友,请爱的人好好睡一觉



👆微博好友@好友,明星@明星,企业@企业,全民好好睡觉



方式二


除了爱心接力的方式

你还能以捐赠的方式参与

点击文末阅读全文

进入腾讯公益众筹的界面


如果你被@了,但暂时还木有拍摄视频的想法,你可以点击「阅读原文」,捐赠献爱心。同样有机会被回赠#我请你睡觉#专属帽衫/抱枕哟。






方式三


如果你是「觉主」

或者身边有「觉主」

可以直接微信搜索「发作性睡病」

关注公众号,投入组织怀抱!



点击文末阅读原文

了解更多


目前为止,已有以下团队加入#我请你睡觉#

真心感谢各个团队的支持!

(排名不分先后)

 



项目志愿者们 

(排名不分先后)


猫熊 老何 方舟 老蒋 馨予 神瘦 轩轩 廖琛 Fish 胡毅 悟脚叔叔 翰林 北思 老牛 衷声 纯儿 Zozo 范范  曲玮玮 Yvie 风信姑娘 刘伟 进旺 晓茵 雅璐  七叶 北辰青年YES GO行动第四期睡病工作坊全体大小趴 西单大悦城快闪全体志愿者



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