在今天要讲的这个故事面前，一切语言都是苍白的，但我不能不把它写下来。而在讲述它时，我无法选择任何优雅或修饰的文字，不，确切地说，是任何形式的文字都无法抵达故事本身该要抵达的彼岸。我所能做的只是呈现，呈现这个20岁年轻人的一生，因为它指向了我们内心最深的恐惧，指向了人生最暗的黑夜和最明亮的光。
——度公子
2013年8月21日，晴。
在新疆博乐市，
一个名叫程浩，
年仅20岁的青年停止了呼吸。
他的死去，在当地并未引起震动，
却在网络上却引起轩然大波。
得知他去世的消息后，
数十万网友自动转发了消息，
纷纷点蜡烛表示哀悼。
李开复、蒋方舟、知乎创始人周源，
对他的死感到无限惋惜。
编剧东东枪甚至说：
“跟他比起来，我们大多数人，
都活得太轻薄了。”
事情要从很早的时候说起，
当初，有人在知乎上，
发了一个带有调侃口吻的问题：
你觉得自己牛逼在哪里？
这样的问题，往往会有哗众取宠的答案。
而程浩第一句上来就是：
“以上所有的回答都弱爆了，
还是看看我的吧！”
“从1993年出生以来，
我就从没下地走过。
医生断定我活不过5岁，
可就在几分钟之前，
我还在淘宝给自己买20岁的礼物。”
这个年轻人将自己的经历，
言简意赅地贴在网络上，
瞬间就破了上万的点赞。
“我吃过猪都不吃的药，
扎过带电流的针，
练过神乎其神的气功，
甚至还在孤儿院住过…”
“这二十年间，
我的病危通知书，
厚厚的一沓纸，
老妈用十几厘米的钉子钉在墙上，
她说这样有纪念意义。”
可与他所描述的惨烈人生比起来，
程浩文字里总带着一种理性的戏谑，
他调侃自己是，
“宅界巨子”、“职业病人”，
丝毫看不到对病痛和生活的绝望。
1993年，
程浩出生于新疆一个普通家庭，
起初，他和正常孩子没什么两样。
可在他6个月时，母亲李哲发现，
程浩睡觉不翻不滚不踢被子，
最后整个身体完全不会动弹了。
父母带着他辗转各地做检查，
但最后却检查不出个结果来。
北京一家医院说他是“脑瘫”，
天津一家医院说他是“肌无力”，
但都同样在后面打了个大大的问号。
父母四处求医问药，
直到程浩三四岁都没有确诊。
后来爷爷奶奶又折腾他学气功，
身体丝毫没有好转，
父母便放弃了这种无意义的治疗。
程浩的父亲是旅游司机，
常年奔波在外。
母亲为了照顾他，
只能做一些会计兼职。
他没办法下地，没办法翻身，
我们常人轻而易举可以做的动作，
他却要耗费巨大的力气。
上学自然是不可能的，
到了学龄，母亲为他找来家庭教师，
可对方教完拼音，就以身体为由辞职。
在母亲的指导下，程浩学会了认字，
那时，他常在身边带一本《新华字典》，
没有同学，没有伙伴，
看书成了他唯一能做的事。
整个童年都是孤寂的，
轮椅将他和正常孩子隔离开来了。
开始，母亲还会带他去公园，
但他性子很要强，不喜欢异样的目光。
回到家里程浩嚎啕大哭，
母亲李哲安慰他说：“儿子，
老天从你这里拿走的东西，
妈妈会加倍补偿给你。
”
母亲李哲就这样一天天照顾着他，
帮他翻身，带他活动，给他喂饭。
程浩的饭量很小，可每顿饭要吃一个小时，
他的嘴无法完全张开，吞咽肌肉也萎缩了，
如果喂急了，很容易呛到。
那时程浩可能还没意识到，
自己一辈子，都要这样靠别人才能生存。
6岁那年，父母给他生了一个小妹妹，
可是他无法为妹妹做什么，
反倒是妹妹长大了要保护他。
当时程浩的外婆说过一段，
听起来温馨而又残酷的话：
“我们是吃活食的，他是吃死食的，
你给他喂一口，他才吃得上一口，
你要是不喂他，他就什么也吃不上。”
就这么着，妹妹从小就学着照顾哥哥，
“她就是在外面买一根雪糕，
也会剩一半给我带回来。”
9岁那一年，电脑刚出来，
母亲便给程浩买了一台。
在那个拨号上网费用不低的年代，
程浩已经可以聊天，
在网上和别人下棋。
但也正是这一年，
他第一次收到了病危通知书。
进入青春期后，程浩身体继续恶化，
似乎这具肉体根本没有发育能力，
他的脏器、肌肉完全不像是活人的。
他实在是太脆弱了，
一次轻微的咳嗽，都可能把血管呛破。
十二岁那年，一次胃出血差点要了他的命。
送到医院时，医生说：
“再这样下去，他不是病死，会活活饿死。
”
但昏迷了三天三夜后，
强有力的求生意志，让程浩回到人间。
也正是从那之后，
每年他都要去见阎王爷几回，
病危通知书也越攒越多。
他的活动范围也越来越小，
三四个月出一次门，多半是去医院。
每年他都会被死神造访一次，
有一次昏迷9天9夜，人中都黄了，
可是他的求生意志实在太强，
昏迷之中仍旧叫着“妈妈”。
隔三岔五收到病危通知书，
很多人劝母亲李哲放弃，
这话传到程浩耳朵里，
作为一个十几岁的孩子
他也开始怀疑自己存在的意义了。
那段时间，他开始沉迷网游，
用虚拟世界里的幻景逃避。
母亲小心翼翼地呵护着他的尊严，
对那些劝自己的人说：
“不管怎么样，既然我把他生下来了，
我就要想办法把他养大。”
直到一个突然停电的雨夜，
虚拟的世界忽然从程浩眼前消失了。
那之后，他沉默了好几天，
最后对母亲说：“妈，我还是更喜欢文字。”
从此以后，程浩的生活只剩下两件事，
一是阅读，二是写作。
“我意识到，虽然不能去上学，
但我拥有了大部分人，
很难拥有的一样东西，时间。
”
程浩用大量时间来看书，
一开始也看那些青春校园小说，
但很快，他的阅读兴趣就转向了，
严肃的文学和哲学、历史。
《1984》《胡适文选》《民主的细节》
这样的阅读让他拥有了比同龄人，
更为成熟的智识。
对于生命，他更早获得了自己的体悟。
他非常清楚自己的身体状况：
“我一脚踩在人间，一脚踩在地狱。
有时候，我也会问，
为什么上帝要选择我来承受这一切，
我只能说，
幸与不幸，都需要有人去承担。
”
曾有人问他是否觉得命运对他不公，
他却在知乎上说：
“
命运嘛，休论公道！
”
或许是无数次的病危通知，
已经让他看淡了死亡，
随时都做好了离开的心理准备。
在父母面前，他从来不避讳谈死，
甚至经常和母亲用死亡来开玩笑。
“既然事实已经成为事实，
就应该正视它、面对它、接受它，
而不是像鸵鸟把头埋进沙子里，
那样一味地逃避它。
世界是很残酷的，
它不会因为你有病，
就把生活中的美好和欢乐送到你面前。
而你要在一条鲜有人走的路上，
寻找属于自己的快乐。
”
程浩不惧怕死亡，
但是他惧怕毫无内容的人生。
“
生命之残酷，在于其短暂，
生命之可贵，亦在于其短暂。
”
所以他将自己的梦投注在写作上，
每天上午阅读，下午写作。
可就是敲打键盘这么一件小事，
他的身体都无法配合他。
他只能靠鼠标，一个一个字母点击，
才能写出一篇文章来。
因为内心太好强，他不想麻烦别人，
就长期保持一个姿势，
直到母亲李哲办完事回来才会翻身。
他努力读书，坚持写作，
并不是期待自己成为惊世之才。
成为一个好作家，是他的梦想，
但更重要的是，他说：
“
未必能写出让自己满意的作品。
但是我必须坚持写作这个行为，
因为我不想让自己身上的伤痕,
变得毫无意义。
看着这些淤青，
我就能想起曾经的日日夜夜，
想起曾经的自己。
若放弃写作，
则是对之前付出的一切表示否定。”
比起死亡而言，
令他感到毫无价值的人生，
才是最最恐怖的。
他的这份坚持，
在2013年有了收获。
他的《昂着头的艺术》刊发在，
《全球商业经典》这本杂志上。
2700元的稿费，他给自己买个kindle，
给爸爸妈妈买了礼物，
还送了妹妹笔墨纸砚。
而就是知乎的那条回答，
刷新了网站的点赞纪录，
24小时就收获了5000+赞。
他说：“我不是张海迪那样的励志典型，
也不是史铁生那样的大作家，
但
真正牛逼的，
不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，
而是在困境中依然保持微笑的凡人。
”
一夜之间，他的粉丝涨到几万。
跟我们这些常人比起来，
程浩的人生显得如此“干枯”，
充满了各种各样的遗憾。
他没有上过学，没有谈过恋爱，
所有人最基本的欲望，
他都无法尝试，满足自己哪怕一次。
甚至从未用自己的双脚，
在这个世界上奔跑过。
曾有一段时间，他爱看吸血鬼小说。
他对母亲李哲说：
“你们不知道吸血鬼有多惨，
他们看似长生不老，
却永远停滞在一个时间点。”
这就像是常年坐在轮椅上的程浩，
当他幼年认识的人都长大了，
可以开始各种各样的人生了，
他却仍旧只能坐在轮椅上。
“那种感觉，就像所有人都在往前走，
可我自己却停留在生命的原点。”
可即便如此，他有自己的尊严，
他最不喜欢的事情，
就是别人说他“身残志坚”“自强不息”。
“我并不觉得我有什么了不起，
好好活着，不过是一个人的本分。
难道一个人生了病，
就该活得垂头丧气、萎靡不振吗？”
早年他写过一篇小说，
别人看了，评价说“太不容易了”。
意思是说，他没上过学，
还能写到这样的水平，已是很不错了。
可程浩说：
“我可以接受批评和鄙夷，
唯独不喜欢这样的评价。”
他只愿意听到人们就作品本身做出评价，
而不要扯到和作品之外的疾病上来。
“我宁愿一辈子默默无闻写到死，
人家看了说这小子写得真无趣，
也不愿意听谁说太不容易了。”
后来，程浩在知乎开设了专栏，
用自己的文字，
感动和温暖了无数的网友。
但其实在去知乎答题之前，
他的身体便每况愈下，
心脏衰竭、肾结石、肾积水、
胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染…
各种疾病缠身。
他的左肺只是一只扁条，
连呼吸都成了一件奢侈的事。
一次小感冒，
就有可能要了他的命…
2013年的8月21日，
那天他正在床上看书，母亲要出去，
分别前，他们还开了玩笑。
可等到母亲回来时，手机屏幕已经熄灭，
李哲上前摇了摇程浩，又摸摸他的胸口，
儿子已经停止了心跳…
事后发现，可能是由于痰卡在喉咙，
最后阻断了他的呼吸…
就在程浩去世第二天，
母亲接到一个男孩哭着打来的电话：
