“如果能像QQ那样‘一键换肤’就好了。”这是李曼经常挂在嘴边的一句话。
十年前，李曼被诊断患上银屑病，也就是俗称“牛皮癣”的慢性炎症性皮肤病。李曼是典型的e人，性格外向，热衷社交，可自从得病，遍布全身的伴有鳞屑的红色斑块如同魔咒，迫使她整天宅在家里。实在要出门，也必须裹得严严实实，生怕遭到嘲笑。她无时无刻盼望着奇迹降临，“换”一身崭新的皮肤。
李曼的境遇并非个例。世界卫生组织2016年发布的《银屑病全球报告》显示，世界范围内至少有一亿银屑病患者i。除了病痛折磨，社会排斥、歧视和羞耻感对于患者及其家人的心理打击更具毁灭性。
以当代的医学水平和道德水准，制度性的疾病歧视已大为减少。但皮肤病给患者带来的精神苦痛依然难以避免。这有着深层次原因。
皮肤是什么？在美国生物学家江妮娜(Nina G.Jablonski)看来，它并非只是一层包裹身体的“皮囊”。皮肤是“工厂”，生产人体必需的维生素、糖分、激素、油脂和色素；是“雨衣”，为人类遮风挡雨，抵御病菌及有害化学物质的侵袭；是“出口”，皮下汗腺帮助我们排出水分、调节体温；也是“布告板”，人在皮肤上搽粉、纹身、穿孔乃至留下疤痕，传递健康情况、价值取向等多种信息。
一个人的皮肤如果变形毁坏，不仅意味着身体机能受到损害，也会让他成为“异类”。公开的歧视性言论不一定有，但邻里好奇的打探、路人异样的目光、亲友的关切问询，乃至好心人有失分寸的关怀，都会在皮肤病患者的心灵上投下浓重的阴影。
这是一个无尽内耗的可怕泥沼。层层叠叠的羞耻感形成巨大的心理压力，加重炎症反应，进一步破坏人体免疫系统的平衡。而免疫力系统紊乱原本就是诱发湿疹、红斑狼疮、银屑病、荨麻疹等皮肤病的重要因素。这就是为什么皮肤科医生会强烈建议，一旦出现相关症状，应当尽早就医。皮肤这个最大、也常被遗忘的器官长期以来被视为“包装纸”一般的存在，以至于当它出现问题时，带来的疾痛是身、心、社多个维度的。
当看到了患者具体的处境，也就不难理解为什么同样都是慢性病，相比高血压、糖尿病、心脏病，皮肤病患者往往更迫切地追求疗效。据北京大学医药管理国际研究中心2018年发布的《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》显示，有超过1/3的患者最大的治疗需求是快速修复皮肤——他们急于摆脱肉眼可见的难堪ii。据中华医学会皮肤性病学分会候任主任委员、山东第一医科大学附属皮肤病医院院长张福仁教授观察，近些年生物制剂受到很多银屑病患者的青睐就与此有关， “生物制剂的快速起效、全面清除皮损等特性，改变了很多银屑病患者的生活，也对这一疾病的治疗及管理带来了阶段性突破。”
遗憾的是，由于缺乏相关知识，加上对医学进展不了解，不少患者忍受了太多“不必要的痛苦”。
最常见的就是从拖延就诊到病急乱投医。多年前的夏天，吴旻的膝盖上冒出一块红斑，有点疼、有点痒，他以为被“毒蚊子”咬了，过几天就好。谁知红斑面积越扩越大，而且陆续出现在脚底、肘部、手掌等处。同时伴随着身体机能下降，关节开始肿胀疼痛，还反复发烧。直到熬不下去了，吴旻才去医院，被诊断为银屑病。医生告诉他，关节已经发生了一定程度的变形，还可能危及肾脏。吴旻急了，跑遍北京、上海的大医院求医，却不如人意。后来在病友的引荐下，投身某位“民间高手”门下，寄希望于“神奇药草”。结果可想而知——不但毫无疗效，还诱发了肾病、糖尿病等并发症。
据专家预估，中国人皮肤疾病患病率高达40%~70%，所致健康寿命损失在所有疾病中位列第四iii。以银屑病为例，作为被世界卫生组织认定的严重非传染性皮肤病，银屑病本身就会给患者造成极大的生理性痛苦，而延误就诊、治疗不当、欠完善的医疗护理等，又会增加许多“不必要的痛苦”——就像吴旻那样。
当然，这也不能怪普通人，说到底还是科普不够。据调查，在我国，连银屑病患者对该疾病的知晓率都只有44.3%，公众的知晓率就更低了——仅25.3%iv。
“很多人并不是故意拖延治疗，而是没意识到自己可能患了银屑病，觉得只是‘皮肤出了问题’，忍忍就能过去。”张福仁教授说。这位从事皮肤病防治研究工作近40年的专家，见过太多这样的患者。为此他提醒人们：发现银屑病的端倪，一定要尽早就医，同时要相信正规医院，切莫听信“江湖郎中”。
当然，张福仁教授也理解患者渴求痊愈的急切心情。“银屑病给患者的身心健康造成了极大的负面影响，患者希望治疗能够快速起效，彻底根治是十分正常的。”
根据北京白求恩公益基金会发起的《中国银屑病患者复发洞察调研报告》，我国目前有近700万银屑病患者，其中，有十年以上病程的患者占比高达65%，平均经历8次复发v。复发犹如无底洞，吞噬着人的精力和耐心，而煎熬的病程中，顽固部位始终难以祛除的皮损，更如同烙印般让人感到焦灼。上述调研报告还显示，80%以上的银屑病患者在心理和生理方面存在严重困扰，超过30%的患者存在焦虑、抑郁情绪。这也难怪有69%的患者将“减少复发”列为首选治疗方式。
偏偏很多疗法无法解决这样迫切的痛点。《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》显示，目前银屑病的治疗方式，使用最多的是外用药治疗，进行过生物制剂治疗和心理治疗的患比都相对较低。与此同时，过去一年治疗中67%的患者曾发生过不良反应，62%的患者表示对目前的治疗方案不满意ii。起效快，似乎是遥遥无期的奢望。
“其实随着生物制剂的研发和应用，情况已经在大为改观了。”张福仁教授说，“近年来医学界对银屑病的发病机制有了重大突破，这意味着，针对快速起效和减少复发的痛点，可以更加对症下药、有的放矢。”可惜患者和家属的认知往往落后于医学进步，而在经受长期折磨后对正规疗法失去希望，不免走了弯路。张福仁教授因而呼吁：“罹患银屑病已经非常痛苦，别再让这些‘不必要的痛苦’增添患者的负担。”
民间之所以将银屑病称作“牛皮癣”，是因为皮肤损伤后状如牛项之皮，厚而且坚。这形象地揭示出银屑病会导致皮肤苔藓化的特点。银屑病还有个别称：不死的癌症vi，强调的是顽固性，代表皮损很难逆转。
临床实践中，彻底清除皮损也的确被认定为不切实际的想法。无论紫外线、甲氨蝶呤还是阿维A、环孢素，传统疗法都不可能实现皮损全清除。一般而言，治疗后皮肤损伤的严重程度和面积综合消退50%-75%，效果就算十分理想了vi。没有哪个医生敢把“全清除”作为治疗目标。一些患者正是无法从医生那里得到保证，而指甲等部位难以清除的皮损却又实实在在地影响生活，才愈发感到痛苦、焦虑。
幸运的是，随着医学进步，皮损全清除不再遥不可及。
近年来，医学界对银屑病发病机制的理解有两次重要进步。首先是梳理出一条重要的炎症通路IL-23/Th17轴。银屑病是由于免疫系统异常，特别是树突状细胞分泌的细胞因子等激活了Th17细胞，进而产生IL-17A等炎症因子。多途径来源的细胞因子，尤其是IL-17A导致皮肤角质形成细胞的快速增殖，形成典型的银屑病皮损。
在这一重大发现的基础上，医学界迈出了第二步：确立IL-17A在银屑病发病机制中的核心致病地位。接下去的事情可谓顺理成章：对IL-17A进行治疗。
其中，生物制剂是一种生物靶向治疗的药物，其原理是针对发病机制中的关键细胞因子进行抑制，从而阻断炎症通路，达到控制病情的目的vii。具体到治疗银屑病，是要用药物去精准结合IL-17A等关键因子，遏制炎症因子作祟。“擒贼先擒王”，只要能够驾驭炎症因子，皮损自然会得到缓解。
随着不断加深的相关研究，和越来越多的精准化治疗手段，使得银屑病的治疗目标也在不断提高。2010年，欧洲医学界还把皮损清除的目标设定在75%，近年已提高至90%-100%viii。由中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会制定发布的《中国银屑病诊疗指南（2023版）》ix，则以“实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除”为治疗目标。
“皮损清除的目标从75%到 90～100%，提升的比例看起来是一小步，却是近年来临床医学迈出的一大步。对于银屑病这一曾经最顽固的‘不治之症’而言，生物制剂等创新疗法像一颗靶向治疗的精准子弹，将推动着银屑病的临床治疗进入一个更具人文关怀的时代。”张福仁教授说。
这是就医学上的价值来说，而更多对于患者的益处则是直接而切身的。“它能快速清除皮损，这意味着相比传统疗法，长期效果更好。这对于树立患者信心，强化患者对医生的信赖感有很大的帮助。这有助于治疗。”同时，对指甲、头部、手掌等这样难治却常年要被别人目光注视的部位，皮损的完全清除，将极大地改善患者的身心状况；而越来越亲民的新药物，也为患者带来更多的选择空间。
如果说，扎实的医疗进步给人带来了千金不换的希望，那么可及性则赋予了人们追求健康的力量。在诸多皮肤类疾病中，银屑病的疾病负担相对比较重，给患者造成了很大的经济压力。“当然，早期因价格问题，不少病人，特别是偏远地区的患者无法享受到这一红利。好在我国已将生物制剂纳入医保可报销的药品范围，缓解了病患及其家属的压力。”张福仁教授说。
曾几何时，人类对银屑病的抵抗犹如一场永不止息的战争，多少人因为疗效的局限性、若隐若现的社会偏见，以及愈演愈烈的自我煎熬，承受着长期内耗。
患者的内心痛苦需要被看见，人性的深渊需要被照亮，而制造痛苦和深渊的疾病需要快速缓解。生物制剂、靶向治疗、有效防控……凡此种种，既是最新科研成果带来的利好，也是一个科技进步、人文昌明的时代，该给予这些患者最体贴的温柔。
（*文中患者与家属均为化名）
参考资料：
i 世界卫生组织. (2016). 银屑病全球报告. 世界卫生组织. 获取自 https://apps.who.int.
ii 北京大学医药管理国际研究中心. (2018). 中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告获取自https://img.dxycdn.com/biz/thyroid2017_files/edit/1018105030586.pdf
iii医疗大数据应用技术国家工程实验室（中南大学）皮肤疾病大数据工作委员会, 中华医学会皮肤性病学分会皮肤肿瘤研究中心, 中国医师协会皮肤科医师分会皮肤肿瘤亚专业委员会. (2020). 皮肤病流行病学研究专家共识 [J]. 中华皮肤科杂志.
iv 惠文焕. (2022). 不同人群对银屑病的认知和态度调查 [D]. 江苏: 苏州大学.
v 北京白求恩公益基金会, & 北京市卫生健康委员会. (2023). 中国银屑病患者复发洞察调研报告. 获取自https://www.21jingji.com/article/20231029/herald/765b013054b46704bb1f0a930923da19.html
vi 张学军. (2018). 银屑病解读. 人民卫生出版社
vii Iversen L, Eidsmo L, Austad J, et al. Secukinumab treatment in new-onset psoria- sis: aiming to understand the potential for disease modification - rationale and design of the randomized, multicenter STEPIn study. J Eur Acad Dermatol Venereol.2018 Nov;32(11):1930-1939.
viii 王云, 王明悦, 等. (2021). 银屑病的生物制剂治疗进展. 中国医学前沿杂志, (12).
ix 中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会. (2023). 中国银屑病诊疗指南（2023版）.
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微信编辑丨毛思雨
作者丨抱乾
设计排版丨熊清
图片来源丨视觉中国
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