Andrew Beers
Tableau 首席技术官
Tableau 首席技术官 Andrew Beers 邀请行业领导者、研究人员和创新人员，共同探讨改变数据未来和数据分析技术的重大问题。
在推动业务数字化转型的过程中，我们需要不断地收集、存储和分析各种组织和业务数据。
我们致力于建立可靠的数据文化，利用数据将其与业务成果联系，帮助人们快速做出明智且有效的决策。
而在寻找真相时，我们需要尽可能负责任地使用这些数据，而不是增加错误的信息。
本月讨论的主题是数字化转型过程的开始环节——收集数据，并且更重要的是，我们需要思考收集哪些数据。
当我们花费大量时间思考如何保护我们的数据时，我们同样应该思考收集哪些数据，为什么要收集，以及这些数据是如何解答我们的问题并影响结果的。在几年前的一次数据安全会议上，一位嘉宾对您所收集的数据有一个简单的建议：“不要让人感到害怕。”
仅仅建议还不够。关于收集哪些数据以及如何收集数据的问题现在已经开始影响政府政策。欧盟和加州分别出台了《一般数据保护条例》（GDPR）和《加州消费者隐私法》（CCPA），这两个条款都规定了有关数据收集的同意权，以及出于各种原因可以收集哪些数据。除了需要满足政策要求外，认真思考您所需的数据应该是所有数字化转型项目的核心部分。我们需要考虑数据将如何被使用，以及数据被滥用的可能性，以实现您的目标和结果。
在这个特殊时期，我们希望更多地利用数据和分析的力量，以成功走出危机，为未来更好的做好准备。
这也使得人们会立即使用收集到的新数据，从而可能会有借用公共利益的名义而违反数据同意和隐私规则的风险。当疫情开始时，很多人都在研究接触者追踪，包括应用一些创新的方法，这些方法有着不同的侧重点，可能会影响隐私和有效性。我们很想看看这些方法的成果如何，以及有关数据和技术的同意权、隐私权以及创新用途。
这对您的数字化转型意味着什么？下面，我们将听取四位专家的观点，
关于数据同意的重要性、特殊时期优先级的变化以及我们对敏感数据使用的技术。
Eric Alper 医学博士
UMass Memorial Health Care 高级副总裁，首席质量官/首席临床信息官，麻省大学医学院医学教授
对于在个人隐私和促进医疗信息共享之间找到一个平衡点的需要从未像现在这样如此迫切。
联邦 Promoting Interoperability 规则制定了关于医疗信息共享的重要标准，Information Blocking 规则规定，向有权获得信息的人隐瞒信息，特别是患者，将受到惩罚。
疫情为医疗机构之间自由共享医疗信息创造了一个更大的平台，以确保患者能够得到最有效和全面的护理。
然而有争议的是，分享个人信息的风险也从未如此之大。有些人为了个人或经济利益不断挖掘信息，而这些有时可能是不道德的或非法的。人们免费地将自己独特而有价值的基因信息提供给在线服务商，而这些在线服务商可能并没有考虑过他们的利益。但是，大量确诊患者的数据的确能为公共卫生的研究、发现和改善创造新的机会。
在医疗领域获取个人信息时，我们必须仔细考虑以下问题：
1、在考虑到法律、法规和道德准则的同时，我们在利用患者信息时需时刻考虑他们的利益。
2、我们在确保这些信息安全性的同时，需要让医疗服务人员、研究人员和公共卫生当局负责任地使用这些信息。
3、如何以及为何使用病人的医疗信息需要是公开透明的，特别是对弱势群体来说，我们必须尊重他们对如何使用这些信息的选择。
4、我们也需考虑病人所能获得的利益，特别是当他们的信息被用于商业用途时。
我们的个人医疗信息是宝贵的资源。在这个信息技术爆炸的时代，虽然我们将与这些隐私和信息问题斗争，但如果我们遵循这些措施，我们可以在病人信息保密和改善公共健康之间找到一个平衡点。
Bridget Cogley
Tableau Zen Maste，伦理学家
数据同意需要双方有一个清晰的理解和互相沟通的机会，但也许最重要的是，需要明确的限制规则。
在数据讨论中，我们经常收集大量信息，却不清楚它们在收集实体中的用途或生命周期。我们都在不知不觉中被收集了大量的数据，比如我们中的一些人以一种或多种方式被统计：已康复的患者、因新冠病毒死亡的人的亲属、高风险人士，或已接种疫苗者。但我们也可能被隐藏在这些数据中，就像那些直接或间接贡献这些数据的人一样。我们不是消极的观察者，而是积极的创造者。
全球卫生危机需要全社会迅速采取行动。公民数据科学家和其他专业人士可能会先来填补这一空白，但另一个关键目标是移交工作。早期用来填补空白的 COVID-19 追踪项目本月将停止新的收集，并向政府实体过渡。对于非政府机构来说，同样需要把当前的停止与移交，和开始一样——作为一个关键目标。
这些数据必须具有生命周期，并且必须以某种方式返回。
在疫情期间，我们对于不同价值观的倾向性会显著地发生变化，如下图所示。自主权和隐私权等的价值观会下降，而生命的神圣性、不伤害他人、信任和正义等的价值观则会上升。其中，正义显得至关重要。
Phillip Carter
Tableau 董事、高级企业法律顾问，Georgetown University 兼职法学教授
知情同意是现代隐私权的核心，它与自由、安全和尊严等普遍人权密切相关。
控制个人数据的权利，保护数据不受国家、公司或其他个人的侵犯，已经演变成我们当代社会契约的重要组成部分。但疫情造成的大规模人员伤亡颠覆了这一传统模式，这表明，放松对个人数据的控制可能会带来更大的好处，通过更多分享个人数据有助于拯救生命。
然而，在当前疫情这样的全球公共卫生危机期间，重要的是我们要平衡信息披露的危害和数据共享的潜在回报，并通过让人们控制自己的数据找到尊重个人自主权和尊严的更好方式。当然，这说起来容易做起来难。
甚至在征得同意之前，我们就可以做更多的事情来教育人们数据共享的好处，这样人们就可以把数据共享视为个人慈善的一种形式。
我们还应该努力让人们更全面地了解他们的数据的直接和间接用途，这样他们就能充分判断风险和回报。
也有可能要求持续的同意，这样人们就可以撤销他们的同意，并在某些使用不当的情况下撤回他们的数据，或者创建更微妙的同意形式，允许某些用途，但不允许其他用途。在做这些事情的同时，我们还应该加强法律法规，保护个人数据不被滥用，同时也要认识到(正如联邦研究法规所做的那样)某些人群可能需要特殊保护。在可能的情况下，政府和企业应该设法以尽量减少以有危害的方式共享数据，比如通过越来越复杂的匿名手段。
Justin Borgman
Starburst 联合创始人、董事长兼首席执行官
鉴于疫情严重威胁了我们的生命健康，因此我相信尽可能多地收集数据是重要的，我们可以选择性地开放这些数据给研究人员。
换句话说，我认为透明和隐私并不相互排斥。
您可以通过深思熟虑地使用细粒度访问控制来实现这两个目标。
例如，我们可以隐藏患者姓名或其他身份信息，而其他数据可以用于分析。另一种技术是使用数据屏蔽，其中可以隐藏值的某些部分(想象一下社会安全号码的某些数字)，以便在不影响所需分析的情况下维护隐私。当然，尽管技术挑战很容易解决，但我们不应忘记，
我们还必须建立起公众对数据机构的足够信任，让人们感受到自己的个人数据得到了恰当的使用。
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