玫瑰痤疮患者的就医经过和日常心得

最近我一直在接待一些过来做VISIA的朋友，很多人也有医院就诊的经历，有不少人在问“玫瑰痤疮究竟是怎么回事？”

所以今天的文章我特地请到了最近很红的野田妹，也就是微博上的腿姐，用她的亲身经历，去看了各大教授，也查了各种资料，结合自己的治疗经过和日常维稳的心得，写了一篇文章供大家参考。

玫瑰痤疮的治疗和日常护理

本文分为八个篇章，以下是一览。

希望对每一个疑似或者正在经历玫瑰痤疮的你们，有所帮助。

本文中提到的所有药物，使用前都需做好功课，最好在医师指导下用药，不要盲目尝试。

前言

玫瑰痤疮的症状

玫瑰痤疮的成因

玫瑰痤疮的治疗指南

日常护肤建议

（防晒&洁面&温和保湿&屏障修复）

爆发期应对策略 药物治疗补充

心态建议

前言

作为一名玫瑰痤疮患者，我比任何人都了解这种难治型皮肤病带给患者的痛苦。 因为大气污染的严重加剧、护肤化妆品市场鱼龙混杂、个人对皮肤健康的重视和医疗水平的不断进步，玫瑰痤疮这种曾经和“激素依赖性皮炎”混为一谈的疾病慢慢受到了重视，有越来越多的患者前去医院就医。但是很可惜的是，国内没有批准任何一种针对玫瑰痤疮的药物，所以这种皮肤病治疗起来反复和困难。

玫瑰痤疮，它还有一个陈旧古老的名字叫做“酒糟鼻”。其实这只是玫瑰痤疮的一个症状表现，有一部分玫瑰痤疮（多为男性）患者，会呈现为鼻赘性。

而绝大多数被确诊为“激素依赖性皮炎”的患者，都是在不恰当使用激素类产品后诱发的玫瑰痤疮表现，而非单纯的“激素依赖性皮炎”。

下面我们来了解一下玫瑰痤疮的症状表现，可以对号入座，但是诊断请以有治疗经验的医院皮肤科为主。

玫瑰痤疮的症状

玫瑰痤疮是一种好发于面部，累及面部血管及毛囊皮脂腺单位的慢性炎症性皮肤疾病。时常被误解成“脂溢性皮炎”和“寻常痤疮”。

#玫瑰痤疮与其他皮肤疾病的鉴别：

让我用更通俗的话解释一下。

玫瑰痤疮患者往往在温差较大的环境容易出现面部潮红和红斑，比如冬天从寒冷的室外进入暖气很足的室内，就很容易发红。当然， 这样的症状有些非患者也可能会有 ，但是玫瑰痤疮患者往往经久不退，并且潮红明显严重。

暴晒同样会诱发症状的加重。

往往玫瑰痤疮患者都伴随着面部毛细血管的扩张，也就是常说的红血丝。严重者可能会有丘疹脓包的出现，瘙痒难耐。如果你出现以上症状，那么我建议你可以去就近的靠谱医院皮肤科就诊，让医生作出明确的诊断。

玫瑰痤疮的成因

玫瑰痤疮的成因十分复杂。

有一部分遗传的原因。这里我们不谈。

有一部分玫瑰痤疮患者是滥用激素诱发的，因此这也是成因之一。

科学研究表明玫瑰痤疮患者中，性格因素也占了一定比重。那就是容易精神紧张、情绪激动和急躁性格的人，这种人往往生活节奏快，应激反应强烈，因此容易引起皮肤的毛细血管反复扩张和潮红发热。

上文提到的环境污染，以及不科学的护肤方式（比如频繁使用贴片面膜）都可以会引起玫瑰痤疮的发病。

所以从这里，你应该可以总结一些经验了。尽量避免情绪因素的诱发、合理护肤和防晒、检查你的护肤品和常用皮肤类药品，都是十分必要的。

玫瑰痤疮的治疗指南

大家可以参考一下今年在JDDG上发表的玫瑰痤疮治疗进展。这里引用@dede-lab所做的图。

之所以有如此多的治疗方案，是因为至今仍然没有一种十分有效的治疗方案可以治愈玫瑰痤疮。但是大家也不必失望，随着对这个疾病的深入认识和医学的进步，我相信玫瑰痤疮不会成为“不治之症”。并且，它也可以通过合理的护肤和用药，配合光电治疗来改善和稳定。

下面进行解说。

1. 溴莫尼定

在美国已经投入临床使用，但是中国没有批准。它可以治疗玫瑰痤疮患者的毛细血管扩张，有着非常迅速显著的效果。国内只有一款用于治疗青光眼的溴莫尼定眼药水可以购买，并非专门治疗玫瑰痤疮的药物，使用需谨慎。

2.吡美莫司和他克莫司

他们都是免疫调节剂，原理是抑制免疫细胞炎性因子的释放。因此可以理解成这是治标不治本的一种缓兵之计，它只能抑制而无法根除。

所以在使用这两种药膏之后，会立马觉得皮肤舒服很多，丘疹减轻和潮红消退。但并不能长期使用，也会有一定的依赖性。

但是在玫瑰痤疮爆发，瘙痒难忍和症状十分严重的情况下，可以薄涂暂时的抑制住炎症反应。但是请务必逐渐减量使用，否则可能会出现反跳。使用时也要配合保湿剂和屏障修复类护肤品，减轻对皮肤屏障的破坏。

3.四环素类药物

也就是广谱抗生素，临床上使用的是盐酸米诺环素。有强大的抗炎效果，因此对炎症严重的玫瑰痤疮患者有一定帮助。

这里想提醒大家，并不需要谈抗生素色变，在医生的指导下合理运用抗生素对疾病有很好的治疗效果。

多西环素同理。

4.异维A酸

很多痤疮患者对这个药应该不陌生，在玫瑰痤疮的治疗中，它主要针对炎症机制的受体TLR来抗炎。

它不可以和上述四环素类药物共同服用，并且服用期间注意严格避孕。

5.壬二酸

壬二酸和其他酸类不同的地方在于，它是可以被敏感皮肤接受的。20%的壬二酸可以轻度溶解粉刺和抗炎，还有美白的效果，对于玫瑰痤疮患者的丘疹及泛红都有一定疗效。

6．甲硝唑凝胶

抗生素类药物，可以杀死毛囊虫，对鼻赘性玫瑰痤疮和丘疹脓疱有改善，对炎症诱导的脂质过氧化反应有抑制作用。可能稍有刺激，使用需注意。

7.光电治疗

爆发期应对策略

玫瑰痤疮患者往往面临着病情的反复，时好时坏。因此在疾病加重的爆发期，可能会有瘙痒难耐、炎症丘疹大量出现、甚至是脸部刺痛灼热的情况，此时是非常难受的，因此爆发期的应对也是至关重要。

个人经验如下：

1. 蓝科肤宁：

湿敷

2.硼酸洗液：

湿敷

很便宜的一种药物，各种药房都有售，大概五六块钱一大瓶。法国那个很有名的珍贵水里主要就是水杨酸和硼酸的成分。对细菌和真菌有抑制作用，很温和，烂脸的时候用完全不会刺激，湿敷10～15分钟可以缓解瘙痒。

3.炉甘石洗剂：

薄涂

仍然是便宜大碗的药房之星。有局部散热、止痒、降温消炎、减少毛细血管扩张和收敛的作用。急救退红、丘疹脓包都有不俗的表现。

4.吡美莫司和他克莫司乳膏

薄涂

上文已详细解说。

5.薇诺娜透明质酸生物膜

大分子透明质酸钠可以调节皮肤的微环境，隔绝外界有害物质对皮肤的侵害，保湿力佳。这款产品比理肤泉b5使用感好很多，不泛白，不厚重。我每次出现爆发的症状都会敷一层过夜。

6.在爆发期我的建议是尽量使用物理手段遮蔽紫外线，清水洗脸，减少对皮肤的揉搓。

必要情况可以去医院做冷喷处理。其实某宝上也有一些家用小的冷喷机器，可以在家用备着以防万一。

药物治疗补充

1． 氟芬那酸丁酯软膏（布特）

非甾体类抗炎药物，可以抑制致炎因子，因此有着不错的抗炎效果。 日本许三多旗下的ihada也出了这个成分的精华，使用感比药膏好很多，但是效果药膏更好一些。日常可以用来抗炎。

2. 夫西地酸乳膏

抗生素药物。通过抑制细菌的蛋白质合成从而达到抗菌的作用，耐药菌很少。可以点涂于丘疹和脓包处，原则上连续使用不超过三周。

日常护肤建议

玫瑰痤疮患者日常护肤最大的原则就是维稳，不要作。

首先，日晒会促进抗菌肽LL-37的合成，是玫瑰痤疮发病的诱因之一。因此，防晒可以说是重中之重。

日常防晒在皮肤稳定状态下可以选用广谱防晒霜，敏感期可以使用温和的物理防晒霜。紫外线强烈的情况下可以采用遮阳帽、遮阳伞和口罩等遮蔽方式来防晒。但是需要提醒的是，防晒伞不能代替防晒霜，因为还是有很多紫外线通过地面反射到面部。

在这里推荐两款我比较喜欢的防晒霜： 像最近的烈日当空，我出门都会选择spf50的广谱防晒霜，一直在用ipsa的水润倍护防晒乳，质地清爽，但是不会拔干，使用感绝佳，不泛白不搓泥，可以说是我心中的完美防晒。

敏感爆发期我会使用薇诺娜的清透防晒乳spf30，很温和，也很好卸除。使用感绝佳，尤其适合干皮，秋冬完美通勤防晒。

洁面最好选择温和的氨基酸洁面，氨基酸洁面的优点不再赘述，这里推荐两款洁面：

科颜氏金盏花洁面：温和易起泡，代购价还算便宜大碗，清洁力足够，成分优秀。

珂润洁面泡沫：懒人专用，直接是洁面泡沫，泡沫不算虚，清洁力足够，很温和。

护肤方面，尽量精简护肤程序，选择温和保湿的产品，避免刺激成分加重皮肤负担，非必要情况下都不需要敷面膜，皮肤水合的状态更容易对外界环境产生敏感。 个人推荐珂润的面霜，也是老生常谈了，神经酰胺的成分绝对温和安全，保湿力佳。

国产的玉泽和薇诺娜也是不错的选择，可以根据个人所需选择合适的产品。玉泽主打皮脂膜仿生模拟，薇诺娜主打植物萃取修复屏障。

玫瑰痤疮患者有一部分还会伴随着屏障受损的情况。皮肤屏障受损，这个话题最近很热，不管什么人遇到一点皮肤问题都喜欢往上撤，未免太过玄乎。

皮肤屏障是皮肤的一层天然保护膜，由弱酸性的皮脂膜和类似砖墙结构的角质层组成。这层薄薄的屏障可以帮助我们锁住水分和抵抗皮肤表面的有害菌，保护我们的皮肤。所谓的受损，也就是在日常护肤和用药的过程中，削弱了这层“保护膜”的保护作用，导致皮肤水分流失，皮肤容易收到外界环境的不良刺激产生一系列的反应，也就是皮肤的修复速度不够你的破坏。

应对这种情况，需要引起重视。纠正自己错误的护肤习惯，比如说长期使用各种酸类产品、洗脸用皂基洁面、一天恨不得敷八张面膜、所有的护肤品都往脸上叠加等等。使用修复屏障类的温和护肤品，促进屏障的自我修复。

作为干皮的我推荐雅顿的金胶：

成分主要是神经酰胺、亚油酸、亚麻酸、植物鞘氨醇、和视黄醇亚油酸脂等，可以说是抗老和修复两把抓，十分适合日常的维稳。使用感良好，性价比极高，油皮可能不适合。

优色林、noreva和理肤泉都有一些使用感和性价比兼备的产品，可以自己做做功课。

心态建议

野田心里话

玫瑰痤疮的治疗是一个非常漫长和艰难的过程。患者常常会因为该病对于面部皮肤的影响而丧失信心、情绪低落，这都是可以理解的。

我在急性爆发期也是沮丧万分，瘙痒难耐无法入睡的时候也会崩溃的大哭。但是经历了这么多次反复和治疗之后，我的心态也逐步调整到一个积极的状态。上文也提到了，情绪和性格可能会对玫瑰痤疮的症状有所加重， 所以负面情绪只能陷入一个死循环，将自己置于困境。

个人建议在必要场合，非急性爆发期，是可以利用成分安全的粉底液进行遮盖面部泛红，只要 合理卸妆并不会对皮肤产生什么不良影响。

在合理治疗之后，配合良好的护肤习惯，是可以把玫瑰痤疮的症状控制住的，此时脸上可能还是会有血管长期扩张引起的红血丝，不必畏惧别人的眼光。我曾经在不提及病情的情况下，询问朋友我的皮肤状态如何，得到的都是肯定的答案。 这说明其实没有那么多人会像我们自己一样拿着放大镜去看脸上的瑕疵，人人都有瑕疵，都会有痘印、过敏、色斑等等皮肤问题，这些都是可以理解和尊重的。

在皮肤状态十分不好的情况下，通过急救措施可以很大程度上缓解症状，此时应当明确这样的状态都会过去的，疾病并不是终结，而是为了以后生活的更好。我们都满怀希望的相信，不久以后玫瑰痤疮的标准治疗会明确，有越来越多有针对性的药物投入临床使用，只需要耐心一点，再耐心一点。

如果你也有同样的困扰，可以去微博找@永山野田妹 一起交流，不过她私信很多，有可能会回复比较慢哦。