本文转载自公众号：InsDaily（ID：instachina）
若一个人无法动弹，不能苏醒，却有意识，可以感知一切，这种钝刀子割肉的折磨，比死还可怕。如果变成植物人，可能只是陷入了漫长的休眠期，但成为“活死人”，则是清醒地目睹自己走向死亡。11岁的Victoria Arlen，便曾长时间徘徊在生与死的边缘，她仿佛被困在一个黑暗无声的牢笼里，既发不出任何求救声，也不能一死了之。意识被囚禁在肉体里，她唯一能做的只有不断地提醒自己，记住活着的感觉。Arlen生于美国新罕布什尔州一个运动之家，父母是职业运动员，有两个双胞胎兄弟，从小一起学曲棍球和游泳。没生病之前，她拥有了可以预见的光明未来：勤学苦练游泳，成为能在奥运会上摘金夺银的运动员。Arlen清晰地记得，刚过完11岁生日不久，她的身体健康状况便日益恶化。一开始，她只是频繁地感冒发烧，去医院检查，却找不出病因。未知的恐惧像密密麻麻的细网将她笼罩着，密不透风地将她束缚得严严实实。第二年，她的双脚出现了麻木的症状，起先她还能一瘸一拐地挪动，两周后，她认知功能全无，所有行动能力一并消失。她像被逐渐冰冻的人，先是走不动路，接着手臂、躯干和脖颈都没了知觉，最后她不能吞咽食物、不能开口说话，连眼睛都无法睁开。“我整个人都要崩溃了”，她回忆道：“我眼睁睁地看着自己的身体停止运作，却无能为力。”Arlen最终被诊断患有横贯性脊髓炎和急性播散性脑脊髓两种罕见的自身免疫性疾病。当时医生面对这两种病也感到束手无策，家人只能将她带回家休养。Arlen清清楚楚地听见了医生下达的通知，可怕的是所有人都以为她只是昏迷不醒，没有人知道她处于极度的绝望和恐惧中。她像在一条漆黑没有尽头的死胡同里来来回回地转圈，想呐喊但发不出声音，想找到出口却始终找不到一扇门。假若家人放弃治疗她，那么她只能亲眼目睹自己走向死亡。幸好她的父母一直无微不至地照顾她，从未停止寻医问药，坚信一定能找到治好她的办法。而在Arlen瘫痪在床的日子里，她经常每隔几分钟发作一次严重的癫痫，折磨她也折磨着深爱她的家人。很多次，她想过要一了百了，这是消除痛苦最简单的解脱方式。可本能的求生意志支撑她，只要还有一口气在，那么就存在千万分之一的希望。在昏迷中，她在脑内不断回想过往的日子，设想自己在另一个时空过着平静快乐的生活，靠想象捱过最艰难的时刻。在沉睡整整两年后，她被注射了新型药物，慢慢苏醒过来。只不过，任凭她再怎么努力，也无法恢复到从前——她的双腿依然没有知觉，可能一辈子都不能走路了。很多人都劝慰她，能醒来已是天大的幸事，余生坐轮椅跟死亡比起来，是小事一桩。生病这段日子，她的时间静止了，和别人的差距越来越大。首先是学业，休学三年多，她要补上进度；其次是她热爱的游泳，她不打算半途而废。对于劫后余生的人而言，既要又要显得太贪心，可Arlen凭借顽强的毅力做到了。坐着轮椅重返学校后，她以最快的速度追赶进程，最后连续跳级，竟然同时和双胞胎兄弟一起毕业了。与此同时，她在专门教导残疾运动员的游泳教练的帮助下，又重新在泳池里自由欢快地奔腾。Arlen不满足于能重返校园学习，重回泳池游泳，她计划要沿着原来规划好轨迹走下去。在别人看来，这像痴人说梦话，本来从鬼门关上回来已经了不起了，为什么还要活得像个战士，不断地向一切不可能宣战。然而，正是生命不息，奋斗不止，激励着她去挑战极限。不可思议又在意料之中，在2012年伦敦残奥会上，Arlen不仅在100米自由泳中夺得金牌，还在其他项目中获得了三枚银牌。当所有的念想都如愿以偿后，她又开始贪心，能不能重新站起来。她创造了那么多奇迹，实现了那么多意想不到的事，她坚信自己拥有把不可能变成现实的能力。夺冠后，Arlen找到了一家残疾人康复训练中心，开始了数千小时的高强度训练。可很长一段时间里，这些努力像在做无用功，仿佛又回到了“休眠”时期，看不到任何好转的迹象，只能凭着一股不认命的心力支撑着。好在皇天不负苦心人，幸运女神再一次眷顾她，在坚持复健的第三年，她终于第一次感知到双腿有了细微的抽搐和疼痛。她流过很多汗，却很少掉眼泪，唯独这次，她忍不住为这份痛喜极而泣。当从轮椅上站起来的那一刻，连一向敢闯敢拼的她都不相信，自己居然又创造了奇迹。不仅如此，能够健步如飞的Arlen又马不停蹄地练习舞蹈，并参加了《与星共舞》的比赛，甚至一路过关斩将，闯进了半决赛。谁不震惊于她求生的意志力和不肯向命运妥协的倔强呢？如今，Arlen仍然需要进行康复训练，因为她不知道什么时候噩梦会再次降临。2022年，已经痊愈多年的她又出现了手脚不能动弹的情况，一度让她陷入恐慌之中，害怕疾病如同幽灵一样纠缠着她。可以说，Arlen非常幸运，每一次都能在病魔手里侥幸逃脱。但若不是她始终不屈不挠，一次次地“贪心”地跟死神谈判，得寸进尺地争夺活下去、活出精彩的筹码，她很可能永远地倒在了11岁那年无尽的黑暗中。生命的意义不在于顺从，而在于抗争，在于用不屈的意志去书写自己的篇章。正如那破土而出的幼苗，不顾一切地向上生长，向着光明，向着自由，哪怕前方是悬崖峭壁，它也要勇敢地绽放生命的花朵。责任编辑/ 七七
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