在我们身边，有这样一群孩子：他们目光清澈，却不愿与别人对视；他们听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；他们有一定的语言表达能力，却不和他人交流……这些孩子如同天上的星星，明净璀璨却又沉默寂静，他们就是
孤独症儿童
。
孤独症，又称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征。因为孤独症儿童习惯于沉浸在自己的内心世界，
他们常常被称作“星星的孩子”
。
在4月2日
第18个“世界孤独症日”到来之际
记者走进了“星星的孩子”的世界
小米（化名）今年9岁，6年前进入龙岩市第三医院青少年儿童康复科进行康复训练。她白白净净、乖巧可爱，若不是有沟通交流障碍，和普通孩子没什么两样。
3月28日下午，小米刚结束一节康复训练课程，乖巧地等候妈妈接受记者采访。自小米2周岁被诊断为孤独症谱系障碍后，第三医院等康复机构便成为小米和妈妈王丽（化名）除了家以外最熟悉的地方。
“上康复训练课对小米来说是一个非常重要的康复过程。”
王丽告诉记者，孤独症儿童的康复治疗是一个长期的过程，多上几节课或许看不到明显的进步，但如果停下不做康复，孩子各方面倒退明显。
得益于市残联对孤独症儿童康复救助金的政策，小米的康复训练得以持续。
“孤独症通常起病于婴幼儿期，目前尚缺乏有效治疗药物，
主要治疗途径为康复训练
，
6岁前尤其是3岁前是最佳干预期，越早干预效果越好
。”龙岩市第三医院儿童康复科负责人钟晓珍介绍，如能在3岁前进行科学干预，可不同程度改善患儿症状和预后。
龙岩萤火微光互助会组织孤独症儿童参加音乐艺术疗愈课程（受访者供图）
钟晓珍表示，对于
轻度孤独症患儿
，干预和训练的目的是尽量让孩子融入正常生活和学习中；对于
中度患儿
，首先则是要教会其生活自理技能。
大量研究数据表明，约有9%的孤独症儿童能回归正常生活，80%—90%的孤独症儿童通过科学干预后症状会有所改善。
“星星的孩子”需要关爱，在身边始终陪伴他们成长的患儿父母同样需要关注。
“孤独症的康复干预是一个长期甚至终生的过程。对于孤独症儿童家长而言，孩子的情绪和行为时刻牵动着他们的心，精神压力非常大。” 龙岩市残疾人康复服务中心主任曾雪梅说。
王丽就曾在抑郁边缘挣扎。当时，爱人过世，她独自带着患癫痫病的儿子和患孤独症的女儿，身心俱疲。那段时间，她仿佛一只蜗牛，将自己封闭起来，对外界的一切都避而远之。
龙岩市第三医院青少年儿童心理科主任、龙岩市义工协会创会会长殷世龙了解情况后，第一时间向她伸出援手，对她进行心理疏导，给予专业的建议和鼓励。在殷世龙的帮助下，王丽逐渐卸下心理负担，走出心理困境。如今，她不仅勇敢拥抱生活，还主动加入龙岩心智障碍者家庭互助会，带着孩子参加各类活动，用自身经历为其他家长加油打气。
孤独症儿童的家长在进行展览讲解。龙媒体记者 章宸睿 摄
王丽的经历，是许多孤独症家庭的缩影。2022年，在市残联的指导下，孤独症儿童家长黄雅梅等人发起成立
龙岩萤火微光心智障碍者家庭互助会
（以下简称“萤火微光互助会”），为孤独症、唐氏综合征等心智障碍者群体和家庭提供支持。
如今，萤火微光互助会里有
300多个家庭
，基本上周周有活动。“多亏了残联、妇联和社区的支持，我们每周都为孤独症儿童开展音乐艺术疗愈课程，并为家长们开展心理沙龙、喘息课堂等活动，帮助家长们暂时卸下疲惫，舒缓情绪。”黄雅梅说。
三年来，该互助会累计举办
了
200余场
艺术疗愈、社会融合、家长心理支持、家庭康复指导等活动，
服务儿童上万人次，惠及全市近500个家庭
。
记者从市残联了解到，
我市有0—18岁儿童72万
，按照国家卫生健康委发布的我国儿童孤独症患病率7‰的比例测算，
全市约有5000名孤独症谱系障碍儿童，且这一数字
呈逐年递增态势
。目前，该群体在自主生活、社会融入、就业等方面面临重重困难，每个孤独症家庭都背负着沉重的经济、精神和社会压力。
3月30日，我市举行第三届“大爱龙岩 与星同行”mini马拉松公益活动。图为孤独症儿童在活动现场表演节目。龙媒体记者 章宸睿 摄
面对孤独症群体及家庭的困境，近年来我市不断完善孤独症儿童社会保障和关爱服务体系，持续提升“龙岩温度”，为这些“星星的孩子”及其家庭点亮希望之光——
在完善康复救助体系方面，我市采取了多项举措。目前孤独症儿童均享有康复训练补贴，其中
普通儿童
每人每年1.7万元，
贫困儿童
每人每年2万元，此外每人每年还有
1200元
的康复训练陪护补贴。
11项
涉及孤独症患者的治疗项目
被纳入医保支付范围
，儿童孤独症也被
纳入门诊特殊病种管理
。
全面发力，
加快提升机构服务专业化水平
。目前，全市有
132家
0-6岁儿童孤独症初筛医疗卫生机构、2家孤独症诊断机构、
19家
孤独症儿童康复救助机构。
推进
“高危残疾儿童早期干预试点”
建设，做好0-6岁孤独症筛查干预；
普及全纳性教育
，4所学校（幼儿园）成为省级融合基地，多名孤独症儿童随班就读。
目前，我市正
计划筹备设立关爱孤独症成长基金
，专项支持大龄孤独症群体就业，培育提供职业体验、技能培训、就业支持等服务的平台机构，帮助大龄孤独症患者及其家庭就业。同时，
聚焦孤独症等群体临时照料和托养需求
，积极推进残疾人托养机构建设。
“我们将孤独症儿童的艺术作品
设计成文创产品
，推动互助会实现自我造血，也为大龄孤独症群体提供就业机会，提升他们的自我价值感。”黄雅梅介绍，萤火微光互助会的文创产品受到市场的欢迎，
目前已实现收入2万多元
。
黄雅梅也坦言，孤独症的治疗需要贯穿终生的康复训练，教育、就业的坚定支持和社会救助的持续关注，是一个漫长且复杂的过程。当前，大龄、成年孤独症群体仍面临政策支持的缺口。
她呼吁更多的政策支持，希望更多人关注孤独症儿童，给予其更多关心和关爱，帮助他们更好地融入社会。
