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自闭症儿子从中度到极轻度,专家都点赞的家庭干预计划是什么?

恩启特教平台  · 公众号  ·  · 2020-12-01 20:49

正文


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文 | 果儿妈妈

我家果儿在4岁多的时候,被诊断为中度孤独症谱系障碍;果儿5岁时,我们去找中山大学的静进教授做了一次复诊,复诊结果是极轻度谱系,依据是他的执行功能和语言很好。
静进教授建议我们将果儿看成一种特别的性格,而不要过多地当做病症、过度地解读他的行为和思维;还说我们干预得当,尤其要继续保持良好的家庭干预,这样果儿完全可以融入普通学校学习,将来也可以融入主流社会,像普通人一样生活,甚至某些方面会可能比一般人体现出更大天赋。

01

初诊后,瞄准孩子的行为,
一边学习,一边试错,一边纠正!

第一次走进医院的儿童心理行为科,是因为果儿在幼儿园坐不住、不听老师的指令。

诊断为孤独症之后,我首先想到的是火速找路子进行正确干预,当时没有绝望和崩溃,甚至连负面情绪都没有。可能是因为我急于找办法,所以根本没有时间去崩溃。

走出医院的24小时内,通过网络搜索和医院咨询,我联系上了本地公立的特殊幼儿园自闭症组,3天内带孩子去特殊幼儿园评估,得知学位竟要等半年到一年。

于是,我决定让果儿继续上普通幼儿园,而我则在果儿上学的时候,开始啃大量的自闭症相关书籍,争取做到心中有底。

等果儿放学了,我就和他在家进行桌面练习,比如安坐、共同注意、模仿、回应等基础能力的练习,每天不少于2小时;日常生活里,我也会随时随地给果儿刻意制造练习和泛化的机会,就这样一边学习,一边试错,一边纠正。

半夜,等果儿入睡了,我就在电脑前整理当天的家庭训练资料,记录他一整天的社交和语言表现、情绪和行为表现,一一复盘。等到周日晚上,我就整理好当周的资料,做好下周的家庭干预计划。
这样反复实践,我逐渐摸索到了一套适合果儿的家庭干预模式。而果儿的进步和提升,更是给我吃了一粒大大的定心丸。

自制社交及语言日记(部分)
4个月后,我们非常幸运地接到了特殊幼儿园的通知,我们可以试读了,试读通过之后就可以正式进行康复训练。
接下来,果儿开始了每周3天普通幼儿园+2天特殊幼儿园的校园生活,在特殊幼儿园里每天都安排有一节个训课,是专门针对果儿的能力设置的课程。而我们的家庭干预,也一直在不断摸索、不断进步。
5个月后,我不需要记录果儿的情绪及行为表现了,因为他的情绪调控能力很好,行为也没有特别异常的表现。
8个月后,我已经不用记录果儿的每日社交及语言表现,因为我把记录交给了果儿自己,我们开始用图文日记来记录果儿的生活。

果儿的图文日记
最开始的大致方法是:我提问,果儿回答,确定我们当天要记录的事情;然后我们一起用文字和关键图片来做成日记,最后由果儿复述给我们听。

02

1年后,抓住孩子的喜好,
在家坚持自然干预!

初诊15个月后,疫情爆发,我们被迫宅家里。果儿在这个期间自学了拼音和一些汉字,识字能力更好了。而且,他一直喜欢画画。所以呢,我们抓住了画画的这个喜好,将他的图文日记又进阶了一步。
疫情期间,果儿每天会主动讲一些他认为有趣或者值得记录的事情,然后他自己画下来;每隔一段时间,我按照他的讲述,帮他配上文字,然后将他的画整理成他的专属绘本。

果儿的原创绘本(部分)

画当天的生活并不一定每天进行,因为画画是比较费时间的。果儿需要即时的记录工具,于是我们用上了微信和KIDSTODOLIST。
微信是果儿即时分享日常趣事的工具,一般会分享给异地的舅舅和爸爸,偶尔会分享给特殊幼儿园的老师或者班级群里。

果儿在疫情期间画画

KIDSTODOLIST是果儿做日程计划和小日记的工具,做的时候需要我帮他找图或者拍照、录屏,有时候他做好了也通过微信分享给舅舅和爸爸。
通过宅家里时的画画、微信聊天和运用可视化行事历APP,果儿的语言理解和表达能力明显进步,沟通的主动性也显著提高。
等到疫情松动、可以出门的时候,果儿已经可以独立去找熟识的好朋友聊天了;新学期开学的时候,老师都很惊讶果儿的进步,尤其是普通幼儿园的班主任,直呼果儿“已经正常”。

03

2年后,走进孩子的思维,
开始为未来做计划!
家有谱系孩子的大部分家长都知道,孩子确诊后最重要的事情就是康复。但是,极少有家长意识到,我们还需要尽早为孩子的未来做计划。受限于谱系孩子未来能力的不确定,以及当下的家庭压力,大多家庭都是陪着孩子走一步看一步。
果儿初诊一年后,我们去中山大学找静进教授做了咨询和复诊。我当时咨询的主要目的,就是想得到一些关于果儿的家庭教育和未来职业的指导。静教授给了我们非常中肯、实用的建议,也给了我们信心。
但限于种种原因,直到果儿现在6岁了,离初诊已经过去两年,我才算真正走入果儿的独特思维和独特视角里,也才真正开始为果儿的未来做计划。根据静教授的建议和我们家的经验,我在这里来谈谈如何为孤独症孩子的未来做计划。
1.根据孩子6-7岁时的实际能力来推测孩子未来潜力,设定未来大目标!

为了描述谱系孩子的综合能力,我们常把谱系孩子分为高功能和低功能。高功能谱系孩子智力基本正常,在得到良好的社会支持的条件下,通常可以融入普通人的主流生活中,未来可以独立生活。
低功能谱系孩子智力偏弱,往往还伴随其他并发症,严重影响孩子的正常生活,比较难以融入社会,但是在正确干预和良好的支持下,可以做到居家自理。

果儿在美术兴趣班上课

我们知道,7岁以前的孩子,神经可塑性非常强,所以我们家长在为孩子设定未来目标时,以孩子6-7岁时的基础能力为参考,更准确。
果儿在4岁确诊的时候,我没敢想他的未来。直到快6岁了,我观察他在谱系孩子中算是比较优秀的那一小部分,在普通孩子中算是比较特别的那一小部分,我开始思考他的未来。
经过长期对果儿的观察、记录、思考,以及与同龄孩子的差异对比,我确定:不发生意外情况的话,果儿未来可以像我们普通人一样独立生活。所以,我们为果儿设定了“未来独立生活”的大目标!随后,我开始为果儿未来的独立做准备。
2.挖掘孩子的兴趣和天赋,着重发展,转化为孩子未来的谋生技能!
果儿在4岁时确诊,当时韦氏智力测试平均分不到90分(我们普通人是90-110分),但是我们在生活中从没觉得他智力低,反而感觉他很多方面比普通孩子聪明,比如画画、认字、拼图、看图纸搭积木等。
尤其是画画和拼图,果儿展现出来比同龄孩子更大的兴趣和天赋。画画是果儿的书面表达,他说不清楚的事情,可以画出来;然后,我意识到,可以通过画画来和他进行沟通。拼图是果儿的逻辑思考,他通过这样的方式来进行因果认知、逻辑推理和构建。
6岁的时候,我们又做了一次韦氏,平均分100+(正常),其中知觉推理近130分(超常)。

评估老师告诉我们,果儿将来在数学、程序设计、机械结构方面会比我们普通人更有优势,建议我们可以往这方面发展。

而果儿从小就表现出对画画、拼图、积木搭建、人机对话的浓厚兴趣,也就是说他喜欢的刚好也是他擅长的。那么现在,我们已经开始发展果儿的美术和数学能力。



01


画画这件事


果儿一直对画画保持旺盛的创造力,之前我是让他自由地画;现在他6岁了,他想画的已经超出他能画出来的了,而我也没有能力去指导他在美术上技巧和创作。

所以我们给果儿报了公立机构的美术兴趣班,他完全独立地在陌生环境里、与陌生的同学和老师一起上课,每次下课还舍不得回家。

果儿在美术兴趣班的作品

同时呢,我也开始为果儿寻找靠谱的美术参赛资源。这主要是为了给果儿一些正向回馈,让他从小体验“有付出就会有收获,坚持付出就会一直有收获”,让他有价值感;通过这样的回馈,也让果儿从小树立起独立的自信和决心。

我想,画画这件事,可能是果儿以后遇到压力的时候,一个自我疗愈的方式,就像我写日记一样;也许,将来他可以通过画画、创作绘本,拥有一技之长,成为他未来谋生的本事。

不管未来怎样,这是他现在的兴趣和天赋,我愿意竭尽全力去成全他的天赋和兴趣。



02


数学/信息这件事


在数学能力上,我们主要还是沿用他喜欢的拼图和积木,有时候转换到逻辑推理游戏上,以及生活应用中。

比如,等电梯的时候,有多个电梯同时上上下下,我会让他来判断哪个电梯离我们所在楼层最近,哪个电梯最有可能最快抵达我们所在楼层,再选择按哪个电梯。

我们计划等果儿上小学二年级的时候,给他报信息编程班;如果他发展突出,三年级的时候我们可能会找机会报一个学校的信息学夏令营;顺利的话,初中可能会有机会进入该校深入学习,持续到高中,进而在大学里继续专研信息学。如果不能顺利入校学习信息学,但是果儿依然有兴趣和能力,我们会寻找网络学习资源+职校等支持果儿的学习。






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