撰文 | 谢雨礼博士
2017年6月17日
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写在父亲节：
我曾经能给绝症父亲最好的药物
今天就是父亲节了，谨以此文纪念我的父亲。文中分享了父亲患癌5年中，我作为患者家属的得失，以供广大癌症患者家属参考。至于什么是我曾经能给身患绝症的父亲最好的药物，留待文章最后回答。
父亲结肠癌去世4年了，死时刚退休3个月，年仅60岁。从2008年发现癌症，到2013年初去世，生存了5年左右。虽然中晚期结直肠癌的平均生存期也就这么久，我一直相信如果当时处理得当，我父亲应该能够活得更久，甚至完全治愈。回头来看，作为儿子，特别还是医药行业的专业人员，负有不可推卸的责任。这也成了我心中永远解不开的结。
首先是发现不及时。2008年，我父亲肠镜发现结肠癌，阶段为二期到三期之间。几天后，就安排进行了手术。医生说一天都不能等，因为肿瘤可能开始转移了。而在这之前，父亲已有便血等明显症状大半年了。父亲便血后，一直在一个私人中医诊所看病，被当成痔疮治疗。直到隔壁药店的一个人反复提醒，才去大医院做了肠镜检查。误信庸医，耽搁手术的最佳时期，这是最致命的一个失误。2008年，我还在美国工作，其实也经常与父亲电话联系。显然，对父亲的身体从来没有真正关注过，偶尔说一声注意身体，也是形式上的应付。如果稍微上心一点，了解到他的症状，别说是从事药物研究的博士，就是普通人上网查查，也能尽早发现问题。我现在才明白，父母是不愿意烦扰子女的。所以，当他们电话说什么不舒服时，一般已是十分严重。而你嘴上叮嘱去医院检查一下，因为各种原因，他们最后可能没有去，而你却就此忘记了。所以对父母身体的关心，不能停留在嘴上。一定要充分交流，监督他们检查和看病。有条件的，最好定期亲自带他们去医院检查身体。
第二是治疗不规范。我身边的亲朋好友，甚至是一些不熟悉的微友，经常问我关于肿瘤治疗的问题，我一律回复听医生的建议。肿瘤是一种十分复杂的疾病，毫不夸张地说每个病人的情况都不一样。只有专业的医生，基于科学的诊断，才能做出相对正确的判断。虽然，人类对肿瘤这样的疾病理解不够，也没有理想的治疗药物，但是经过长期的实践，形成了当前最科学的治疗指南和共识。不排除个案，但按指南规范治疗，病人获益的几率最大。中国由于医患矛盾，很多人不信任医生，损失最大的不是挨打的医生，而是千千万万的病人。“化疗等于自杀”等观点当前十分流行。我父亲术后治疗也受到影响。因为在老家做的手术，也没有去大医院寻求科学的治疗建议。另外，受错误观点影响，化放疗都没有正规地去做。有时去做一下放疗，有时买几盒希罗达回家吃。县市级医院的有些医生根据病人的经济实力开药，特别是术后的维持治疗更加明显。停药后，父亲也没有按照医生的交代，调整生活习惯，定期检查相关指标。以至于很快复发，而且没有及时发现。现在回想起来，当时父亲手术后，病情稳定了，放松了警惕。我如果当时更加积极一些，强势干预父亲的治疗方案，或者带他去上海的大医院寻求建议，情况也许不一样。
第三是肿瘤复发后，丧失了信心。 2011年，父亲的肿瘤复发并转移到肝脏。全家人，包括我自己陷入绝望，认为只是个时间问题了。在确认无法手术的情况下，早早做出了保守治疗的决定。其实，复发后，父亲还生存了2年。后来，我查文献发现很多复发并转移到肝脏的结直肠癌患者，如果治疗得当，有机会长期生存。这让我怀疑，当时放弃治疗的决定有点草率。是什么影响了当时的决定？我觉得潜意识里还是考虑了钱的问题。因为，如果要尝试新的疗法，需要基因测序，使用靶向药物和生物大分子药物，这是一笔巨大的开销，高达30-50万，问题是还不一定成功。如果坚定信心，克服经济困难，也许我父亲还能有第二次机会。当然，对于一个收入有限的普通家庭，做出这样的决定并不容易。
第四是急病乱投医。病人病情恶化后，在求生欲望的驱动下，愿意尝试各种治疗手段和药物。可悲的是，这一人性弱点，常常被骗子所利用。我父亲最后的日子里，多次被医院外发小广告的医托，拉到长沙一所部队医院，先后做了射频消融和伽玛刀等对他的病情没有帮助的治疗。耗费几万元医疗费不说，遭受了极大的痛苦。从未见过当兵出身的父亲哭过，但听说在做肝脏射频消融时，痛得流下了眼泪。说来令人不信，我父亲在湖南某中医院住院时，一名刚毕业的的实习生，在没有处方权的情况下，给我父亲开了十几副他认为可能有效的虎狼之药。差遣我母亲去医院外的药店配药煎药，持续了很长一段时间才被我发现。虽然，晚期癌症患者回天乏术，但让我父亲疼不欲生的一些罕见症状，可能与这些无效治疗有关。清楚记得有一天晚上，我被一阵撞墙的声音所惊醒，原来是父亲肌肉疼痛难耐，用背在撞墙缓解。还有让人彻夜难眠，无药可退的全身性灼烧感等。病人最后的日子里，提高生活质量是最重要的，而这些骗子却在利用人性弱点，骗人钱财，加重病人的痛苦。作为病人家属，既要利用善意的谎言安慰病人，又要避免花钱的无效治疗，做到这一点并不容易。
第五是忽视了病人的精神抚慰。我觉得我这一辈子最后悔的话，就是与父亲讨论靶向治疗时说的话，而且是准确专业的，没有半点毛病的话。我父亲听医生说爱必妥单抗效果好，但价格比较贵，需要二十几万。他问我花这么多钱，能不能治好。我不假思索地说治好不可能。又介绍了一通基因测序，靶向治疗和延长生存期的概念。还没说完，父亲已经沉默不语。无意中，我以我的专业知识，击碎了父亲求生的希望。这是多么的残忍！有时候觉得真相和科学真的这么重要吗？
父亲手术后，有一段时间，经常去他出生的村子里去住。而且每天都去我叔叔的猪场从事高强度体力劳动，没有人能够阻止他。由于过度劳累，甚至有一次晕倒在地。这种行为，让人不可理解。父亲去世后，与一个心理医生聊天得知，这可能是人恐惧的一种行为方式。显然，父亲患癌后极度害怕，但作为一家之主，不能流露出来。只能通过高强度体力劳动分散注意力。过度劳累，降低免疫力，可能是他肿瘤复发转移的原因之一。作为亲人，最大的失误就是没有从心理上去关怀。在美国，有专门的肿瘤患者家属和照顾者的教育课程，用来提高心理安慰能力。中国社会缺乏宗教等信仰，癌症病人的精神抚慰显得更加重要。
绝症病人除了对死亡的恐惧，还有就是拖累家庭的内疚感，特别是耗费了巨额的医疗费用。有时会主动放弃治疗，极端情况下出现自杀的现象。我父亲是基层公务员，按理是可以报销很大比例的医疗费用的。但由于种种原因，总不能及时报销。父亲为此每天十分烦心和紧张。有一次，他还动员我去给有关领导送红包。作为子女，很有必要通过心理安慰，减轻病人的内疚感，让其安心治疗。
最后是关心和陪伴不够。我父亲患病时，才55岁，总觉得他还是那个强势的一家之主。没有意识到，身患绝症后，他就是一个需要关心和陪伴的病人。记得有一次，从曙光医院看病回家，我拉着他走过几条街去吃中饭。途中我滔滔不绝在说着什么。一会儿，父亲面色惨白地靠在路边的栏杆上，走不动了。我才意识到我对父亲的关心意识何等淡漠。
我父亲最后的日子，正好是春节，我另外请了10天假，所以在老家的医院陪伴了他一段时间。记得假满返回上海的那天，由于要搭乘亲戚的车，凌晨5点动身。在医院告别时，父亲醒了，半靠在病床上没有睁开眼睛。当我说先走了，他只是“嗯”了一下。想不到，这就是我们父子最后的对话。2个星期后，接到父亲病危的通知，赶往老家的途中，父亲已经永远闭上了眼睛。自离开家乡读大学，与父亲在一起的日子屈指可数。最后一面也没见上，临终交代就定格在一个“嗯”字上，令人难以释怀。
结束本文之前，是时候回答一下标题的问题。我曾经能给身患绝症的父亲最好的药物是什么？在陪伴我父亲最后的三天，我发现，父亲本来由于全身灼烧感等原因，无法入睡。但我在他背部的轻轻抚摸，可以让他心静入睡。这种抚摸的神奇效果，超过了医生之前尝试的各种药物。这就是我曾经能给身患绝症的父亲最好的药物，而我却只给了三天。
本文独家首发于微信公号《药时代》（原《医药研发社交平台》）。
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作者： 谢雨礼博士
出处： 药时代（ID：drugsns）
编辑：Walker 配图：网络（版权归拥有者）
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