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谁说白血病治不好?独自抗癌5年,我做到了!

菠萝因子  · 公众号  ·  · 2024-03-12 12:23

正文

纪录片导演、摄影|商华鸽
图文|商华鸽
编辑|倪华初


在福州白血病患者的圈子里,张文杰的“大名”如雷贯耳。 13岁起,这个叫张文杰的少年数年间独自从龙岩往返福州40多个来回,完成白血病的治疗并痊愈。



龙岩少年张文杰的绝境,只能独自面对。


他说,治疗白血病期间印象最深刻是做完骨穿后蜷缩着身体疼得动弹不得。


发病: 善意的谎言


2017年2月,13岁的张文杰起床仍然犯困,头痛不止,吃了感冒药却没有缓解。有一天,放学路上,他骑着自行车突然晕倒在路边。


张文杰最终被确诊为白血病,不过龙岩的医生告诉他:“现在白血病都能治好了,住一个月吃点药就行了。”


现在回想,龙岩的医生面对13岁的张文杰,说了一个善意的谎言。


在发病前,少年时代张文杰最开心的事是和小伙伴一起去钓小龙虾、挖竹笋、掏鸟蛋、摘板栗。发病后,这些快乐再没有体验过。



求医: 独自面对白血病


张文杰在父母的陪伴下来到福州求医。


“第一次见郑浩医生的时候,觉得他挺慈祥挺和善的,他和我说话的声音很柔。”张文杰说。接下来,郑浩医生把张文杰支出诊室,单独和他父母沟通病情。


站在2024年的开始回忆七年前的那一天,张文杰不觉得走出诊室的父母表情有什么异样。他们说:“接下来要在福州待一段时间,在这里玩几天。”


张文杰无论如何想不到,持续三个月的第一个化疗过程过后,他的家会分崩离析。


张文杰回忆,当时他的父母没有任何争吵,看起来非常融洽。


第二个疗程开始前的一个晚上,妈妈告诉张文杰,自己有事情需要忙,让爸爸带他去福州治疗,等忙完了就去福州陪他,妈妈还特别强调:“妈妈不会不爱你。”


张文杰心生疑惑:“有什么事情是比儿子治病更重要呢?”


他告诉妈妈:“白血病是能治好的,我会好好配合治疗的。”


张文杰的第一疗程异常艰难,还曾目击隔壁床有两个小朋友不幸过世。他很害怕妈妈以为自己也会挺不过去。


2017年的夏天对13岁的张文杰来说格外漫长。


爸爸残疾,妈妈出走,张文杰不得不独自面对白血病。


在去福州的前一天下午,妈妈已经失联。张文杰晚上打电话给妈妈,她已经不接电话。动车票已经买好,但乘车的只剩下张文杰自己。


在第六个化疗疗程开始前,张文杰曾经去外婆家找过妈妈,而外婆说妈妈没有回过家,去哪里也不知道。


此后至今,张文杰再也没有见过妈妈。


异地治疗: 抱团取暖


13岁的张文杰拿起手机,开始学习用手机购买动车票,学习在福州乘坐公交和地铁。令他意想不到的是,自己的装扮会在一次次旅程中成为瞩目焦点。


“人们都会怕我,好像我是一个怪人。邻座的人看我这么小的个子,夏天也穿着很厚的衣服,戴着口罩,直接就走开——连自己购票的座位都不愿意坐。”张文杰说。


2017年,新冠疫情爆发以前,戴口罩远不如今天一样司空见惯。人们对口罩的认知也存在偏差。事实上每一个白血病人戴上口罩,只是为了防止周遭环境的病菌引发自己肺部感染。


张文杰每次候车时都习惯自己待在一个小角落,不与任何人交流,也防止被别人感染。


40多次往返福州与龙岩的行程,张文杰和身边的乘客默契地彼此躲避,一躲五年。


张文杰的家里没钱装修,房间高处甚至没安装玻璃,冬天冷风袭人。但在旅程的终点福州,人情的温暖让张文杰身怀感激:他免费住进爱心小家,其他白血病孩子的家长做好饭,都拉他一起吃,郑浩医生则到处为他筹钱,鼓励他不要放弃。


“我们在小家里就是在抱团取暖,我是最被保护的那一个。大家只有一个任务,把自己的孩子治疗好,平安回家,健康长大。”张文杰说。



康复:少年踏上新征途


2021年11月,张文杰最后一次到福州复查。


郑浩医生看过报告,说:“检查结果都特别好,用药特别有效,不用再吃药了。”


这意味着张文杰已经彻底打败白血病,五年孤独的旅程正式结束。


如今的张文杰已经19岁,在龙岩一所中专的船政班学习机械及自动化。


2024年初,张文杰再一次来到福州,和郑浩医生约在福州协和医院附近的定光寺见面。郑浩医生见他就说:“文杰,你生活上如果有困难,一定要记得跟我讲。”


时隔七年,身材高大的张文杰不再是那个刚认识郑浩医生的孱弱少年,但郑浩医生的声音还和七年前一样柔软而和善。


张文杰听到这句话,眼眶忍不住红起来。


2024年1月20日,张文杰在龙岩的学校练习操作数控机床。






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