讲这个故事前先问问大家： 如果有一天，你发现自己再也无法上厕所，你会怎样？

对来自苏格兰格拉斯哥的 31岁的英国女孩Tia ，这并不是一个玩笑，而是她过去八年间无可逃避的现实…

“ 我已经8年没办法自己尿尿了 ，每一天都像是在为生命而战。”Tia用一段简单却震撼的话语，揭开了她痛苦又顽强的生活真相。

从2016年至今，她因为一种罕见病无法自然排尿，生命和生活都被彻底改变。

事情最初来得毫无预兆……

那一天， Tia 感觉身体不太对劲， 腹部不断胀大 ，似乎有一股无处宣泄的压力。她尝试多喝水，希望能逼迫身体将积存的液体排出，可是 无论她多努力，都无法排出一滴尿。

而胀痛不但没有缓解，反而愈发剧烈，痛到让她几乎无法站立。

她紧急赶到医院，医生经过检查后，告诉 她一个令人震惊的事实 ——她体内竟然滞留了 整整两升尿液 ， 她的泌尿系统已经感染导致 败 血症，随时可能危及生命！

如果她再晚来一步，后果不堪设想。

为了保命，医生紧急为她插入导尿管， 暂时解决了尿液潴留的问题，但她从此再也无法自然排尿。 这意味着她今后需要 每天通过 导尿管 手动排尿的方式清空膀胱， 生活的尊严和自由似乎在一夜之间被剥夺。

然而，这只是她痛苦生活的开端。

在接下来的日子里，她经常经历腹部剧痛和身体感染，每一次发病都像是在生死边缘挣扎。几个月后，医生最终确诊她患上了一种极为罕见的疾病—— 福勒综合症。

这种病被发现至今不过几十年，发病率极低， 每百万女性中仅两人患病 ， 罕见得几乎没有参考案例。

福勒综合症会导致膀胱括约肌无法放松，使尿液无法排出，从而带来持续性的尿潴留和高风险感染。

虽然确诊让 Tia 终于找到了病因，但随之而来的绝望感却如排山倒海一般袭来。因为 医生告诉她， 这种病 无法治愈 ，她只能通过治疗缓解症状，但每一种尝试都以失败告终。

医生给她植入了 神经刺激器 ，希望通过刺激脊椎底部的神经来激活膀胱功能，但无济于事；甚至连 手术重塑尿道 的办法也被宣告无效。

她的身体每况愈下，感染反复发作，抗生素也逐渐失去效果， 她的生活被彻底束缚在病榻上 ，曾经的工作和梦想都成了遥不可及的奢望。

长期的病痛让 Tia 几近崩溃 ，尤其是她在如此年轻的年纪就得了这样的“绝症”，孤立无援的处境更让她心灰意冷。 她说：

“我 感到前所未有的害怕。我不知道自己接下来还能撑多久， 我只觉得自己的一生已经结束了，什么都没有了。”

那段时间的生活如同一场噩梦：

“每一天我都害怕疼痛随时袭来。我的人生被彻底按下暂停键，所有的梦想、工作和社交都成了遥不可及的奢望。”

然而，就在无数次失望和绝望之后， Tia 终于做出了一个大胆而决定命运的选择—— 到2022年5月， 她接受了 全膀胱切除手术 ，并安装了造口袋！

这是一个几乎不可逆的选择，意味着她 再也无法像普通人那样排尿 ， 而是通过外置的袋子直接排出。

这个决定虽然 能够让她摆脱 膀胱失能的折磨 ，但也让她付出了 沉重的代价。

手术虽然缓解了排尿问题，但她的免疫系统仍然在 与失控的感染斗争 ，抗生素的耐药性更是雪上加霜；

她 唯一的肾脏功能也在下降 ， 身体的抗感染能力越来越弱， 随时可能面临新的健康危机。

尽管如此， Tia 并没有放弃对生活的渴望。 她乐观地说：“虽然我依然无法享受生活，但至少现在，我不用每天担心会因为尿液潴留而丧命。”

2022年，她参与了一项 实验性疫苗试验 ，希望能够遏制感染的风险，为未来争取更多可能性。与此同时，她开始分享自己的故事，希望 帮助和 鼓励更多 与她一样深陷困境的人。

她说： “我希望那些和我一样患有福勒综合症的人知道，他们并不孤单。很多人正在经历和我类似的痛苦，如果我的故事能够帮助到哪怕一个人，我都会觉得值得。”

Tia 坦言，她有时会感到 深深的孤独和疲惫 ，但她依然渴望活下去，渴望抓住每一个可以让生命多一些意义的机会。

她还列了一份“遗愿清单”，希望在还能承受的情况下完成一些梦想。

“我知道我的身体条件已经很差了，但我还是想抓住机会， 趁着还能行动的时候 去完成那些一直以来想做的事情。即使我没有膀胱，只剩一个逐渐衰退的肾脏， 我也想 为自己的人生创造一些美好的回忆 。这就是我活下去的动力 。”

在她的分享下，很多网友也都勇敢分享了自己的故事，并 为她加油打气：

"几年前，我开始出现排尿困难，于是去看了泌尿科医生，起初被诊断为间质性膀胱炎。但由于我的皮肤无法耐受造口袋的贴片，我选择接受手术，将膀胱彻底切除。医生用我的一段肠道组织为我重建了一个新的膀胱，这个新膀胱的位置就在我的肚脐后方。现在，我通过插入导尿管进入肚脐，将尿液排出体外，排尿过程变得顺畅无阻。"

"我的儿子天生只有一个健康的肾，因为患有肾病，他在12岁时不得不切除了一侧肾脏。幸运的是，到目前为止，他一直没有出现任何问题，但我总是担心，如果唯一的肾出现问题，该怎么办。现在他剩下的肾脏已经变得更大，以弥补失去的那一个。当时，他被诊断为多囊性发育不良肾病。在我怀孕20周时，医生告诉我他可能患有唐氏综合症，还建议我第二天终止妊娠！但我拒绝了，我说如果真的发生了，我会去面对。然而，他出生后完全没有任何唐氏综合症的迹象。

如今，他已经19岁了，努力工作，过着正常的生活，但我知道，这样的生活可能有一天会改变，这始终是我的一块心病。我希望你也能变得更坚强，在可以离开家时，尽可能创造更多美好的回忆。祝你一切顺利！❤️"

Tia 的故事让人既心痛又敬佩。

从最初因无法排尿濒临死亡，到如今带着造口袋与病魔顽强斗争，她用八年的时间证明了生命的韧性和勇气。

尽管命运如此不公，她依然选择 以自己的方式抗争 。她的话语也触动着很多人：

“对于和我一样带着造口袋的人，我想告诉你们， 千万不要觉得羞耻 。如果不是这个造口袋，我今天就不可能还站在这里。这就是我的生命线。”

在这里，让我们一起祝福坚强的Tia！

最后问问大家：对此你怎么看？欢迎和我们讨论！

Ref：

https://www.mirror.co.uk/news/uk-news/i-havent-wee-eight-years-33963530

https://www.thesun.co.uk/health/31281885/havent-peed-years-agony-could-kill-me-fowlers-syndrome/

https://www.getsurrey.co.uk/news/health/woman-left-excruciating-pain-after-30222775