“某一刻，我好像真的变身了那个自己心心念念的角色。”
前几天，UP主
@黄靖翔Nathaniel
帮助一位特别的朋友，完成了他人生中第一次cosplay。
作为一位资深coser，黄靖翔已经在B站拥有了27万粉丝，也和不下几十位coser同好合作过。
在cos圈，因为想要无限贴近于动漫世界中的人物，大家都会打扮得“五颜六色的”，把头发变成白色、粉色、蓝色，把瞳孔变成浅色。
但尽管有了十几年的cosplay经验，“我还是第一次，给一位本身就是白发的朋友做妆造。”
这位朋友叫小锦，是一位白化病病友，也是动漫爱好者。他天生就拥有一头令人羡慕的白发，瞳孔是灰蓝色的，晶莹剔透。
应小锦的心愿，黄靖翔要帮助他变成喜欢多年的角色——杀生丸。在《犬夜叉》里，杀生丸是一个面无表情沉默寡言但是本身很善良的妖怪。
小锦小时候觉得自己无论是白发的外型还是性格都很像杀生丸，暗暗想过很多次，“如果有机会能体验变成他该多好”。
一开始知道小锦表达想要cos杀生丸的时候，黄靖翔有些担心，因为这个角色的造型比较有挑战性。
但走进摄影棚见到小锦本人之后，黄靖翔发现，“他的五官非常‘欧式’，好像不用特别浓重的妆面，也能达成心里的效果，”
黄靖翔凑近他的脸，忍不住说：“你的眼睛好漂亮啊。”
即使摄影棚里的工作人员不多，小锦还是觉得有些紧张。这是他第一次准备完整的动漫人物妆造，在这天之前，他只去过几次广州的动漫城，没有去过大型漫展，也没想过有朝一日会“变身”喜欢的角色。
黄靖翔忍不住好奇，“为什么会想cos杀生丸这个角色呢？”
小锦缓缓讲了一段他的经历。“在遇到我的第一个女朋友之前，我算是个有点不太爱讲话、有点冷漠的家伙。因为感受到了她的善良和温暖，我才开始一点点地向人敞开心扉。”
看《犬夜叉》的时候，小锦会很代入杀生丸这个角色。杀生丸在重伤之际遇到了女孩铃，被她救助，渐渐改变了冰冷的性格。
“之前坐公车的时候被人用异样的眼光看待，她比我还要生气。怎么说呢？感觉被护着了。”
小锦有点不好意思地笑了笑，“尽管现在已经不在一起了，我一直很感恩她。”
黄靖翔和小锦一边化妆，一边谈心。
那天，小锦经历了很多第一次。第一次贴双眼皮，第一次染眉毛，第一次染睫毛。白化病病友的皮肤和眼睛畏光，工作人员们将光线特意调整到小锦能接受的状态。
坐在化妆凳上，闭着眼睛，感受化妆刷在自己的脸上刷过来又刷过去，小锦想：“我真的可以变成另一个人吗？”
妆容的最后一步是要戴美瞳。小锦从没尝试过，黄靖翔帮他戴了好几次，几乎要放弃了，“但是最后突然一下就成功了。”看着镜子里自己的金色瞳孔，小锦觉得很不真实：“有一刹那觉得自己好像真的成了杀生丸。”
全部的妆造完成，摄影棚里的大家都很惊喜：“好酷！”“太帅了吧！”
完成采访后，小锦跟着黄靖翔去到一个商场的谷子店。
在那里，他第一次被“集邮”了，正好赶上双休日，好几个年轻的动漫爱好者一眼认出小锦的角色。他们兴奋地靠近他，询问能不能合影，小锦欣然答应，“好开心，觉得自己像明星似的。”
走在商场里，小锦一开始有点紧张，“身上的装备穿太多了，鞋子也高，我老是担心会掉。”
但是他很快放松下来，这样的侧目对他来说并不陌生：“平常我们的回头率也很高，大家看到都以为是一位老外，回头率200%，哈哈哈哈。”
后来工作人员告诉他，有位路飞的coser跟着他走了好几个店。小锦还有点遗憾当时没有主动找对方集邮。
白化病
全球患病率大约是1:17000，即平均每17000人中有1人患白化病。
这个群体有一个美丽的名字，月亮孩子。
但是对小锦来说，他的童年是苦乐参半的。
因为外形特殊，从小就会被人指指点点，同学会给他起外号，路上碰到小朋友，他们会大声地问家长：“这个哥哥怎么头发是白色的？”班里的同学笑他“成仙了”。
小锦也有过疑问。家里除了他，还有一个哥哥一个弟弟，他们都是没有生病的孩子。父母那时候还不能科学理解白化病，“家里怎么会有这么一个孩子？”农村迷信，他们甚至怀疑，是不是小锦的母亲在怀孕的时候吃了什么药。“就是觉得家里人好像更喜欢弟弟吧。”因为家人的态度，小锦小时候很沮丧。
那时候，他的快乐是动漫给的。“二次元好像就像一扇窗户一样，给我开辟了好多的可能。”
小锦喜欢看动画片，最爱看的是星空卫视，上面的动画片都有国语翻译配音，他不需要长时间盯着荧幕看字幕。
现在他也习惯在B站看动漫，“最喜欢《咒术回战》，甚至还有粤语配音的版本”。还有很多高质量的国创作品，“国创看得比较多，因为看不清字幕也不妨碍理解”。
课间，他会和同样喜欢动漫的同学聚集在楼梯间，谈论最近的更新。谁受伤了，谁好像又变强了，他们对每个角色都如数家珍。周末，他们自发去一个同学家里，一起看动漫。只要追的番不结束，那些愉快的聊天好像就可以一直持续下去。
兴致起来，他们会尝试扮演动漫里的角色。同学们总是让小锦扮孙悟饭——《龙珠》主角孙悟空的长子，极度愤怒的状态下会变成超级赛亚人，头发变白，那是他最强的形态。小锦白色的头发和浅色的瞳孔让这些随机扮演变得可信。“哇，你也太像了。”同学们总是对着他发出惊叹。
“我觉得二次元的世界好像会更美一些，里面的人头发是五颜六色的，高矮胖瘦什么都有，好像没有人会因为外表受到歧视。”他格外关注那些白色头发的角色，也喜欢那些强大的角色。
小锦有时候会想起在电影院看《哪吒之魔童降世》时，听到申公豹那句台词：“人心中的成见就像一座大山，任你怎么努力也休想搬动”。
“我觉得这句话在提醒我要正视成见的顽固性，同时也要保持希望，通过持续的努力和自我提升，逐步改变自己和他人的观念。”小锦说。
他也会想起自己初中时，有次在路上遇到一个月亮弟弟，弟弟的爸爸主动把他拉过来，说：“叫哥哥。”
“我看到他那种楚楚可怜的样子，就想自己长大之后，是不是可以为我们这些同胞去做些什么事情，提高公众对我们这个群体的了解。”
因此，在月亮群里看到
哔哩哔哩公益联合病痛挑战基金会
发起的罕见病活动的招募信息时，小锦第一时间报名了。“我小时候有过那么多幻想，很想试试看，是不是真的可以圆梦。”他也希望作为月亮群体，能积极地走出去，被世界看到。
今天是2月28日，也是
国际罕见病日
。
目前全球已知的罕见病超7000种，大部分与基因有关。仅在中国，就有超过2000万罕见病患者。
这次哔哩哔哩公益联合病痛挑战基金会以及B站多个分区发起的“不止罕见”罕见病日活动，邀请了多位UP主加入进来，通过cos改造，知识科普等方式，让更多人走近罕见病患者群体。
除了小锦之外，很多患有罕见病的小伙伴都聊到了二次元世界给他们带来的希望。
15岁的北北，患有脊髓性肌萎缩症，很小的时候，她就发现自己和别的小朋友不一样，“我不能走路，无法融入他们的游戏”。
喜欢上动漫是北北生活的转折点。接触到二次元和cosplay后，她仿佛打开了新世界，看着B站UP主们的漫展vlog和cos分享，她也想把自己喜欢的角色带入现实。
幸运的是，北北有一个支持她的妈妈。妈妈会帮她整理假发和cos服，带着她去漫展。北北每次去漫展的时候都会有人找她合影。
“社交在这里变得很容易，大家都扮演着心中喜欢的角色。在亲友的赞美中，我一点点补齐我缺失的自我认同感。”她的朋友也越来越多，好看的番追都追不完，和闺蜜永远都不缺话题。
大年初三这天，北北关注很久的UP主
@矮乐多Aliga
专程从广州来到北京给她出了全套cos，帮她成为最喜欢的角色——《刺客伍六七》里的女孩“可乐”。
在可乐身上，北北看到了很多自己的影子。“很久以前我就想cos她，我们有着相似的经历，我想做到像她一样洒脱乐观，和她一样，好好活下去。”
听说北北的故事后，
@矮乐多Aliga
决定，不仅要帮助北北成为可乐，自己也要cos成伍六七，和她一起去漫展。
大年初三，矮乐多和北北背着姐妹包——阿尼亚最喜欢的花生，一起去了北京的漫展。北北和矮乐多约定好，这一整天都不提“丑”这个字。
北北cos的“可乐”娇小可爱，很多小伙伴都来找她“集邮”。在“伍六七”的陪伴下，这一次，北北自信地摘下了口罩，露出笑容。
帮助罕见病人完成cos心愿的，还有UP主
@特效小哥studio
，他将分别帮助患有视神经脊髓炎谱系疾病的小马和脊髓性肌萎缩症的樱桃，成为五条悟和夏油杰。
患有遗传性大疱性表皮松解症的14岁女孩恬恬，在UP主
@害羞7
的帮助下，终于有机会cos成自己最喜欢的动画角色——《小马宝莉》里和她一样积极乐观的小马碧琪。
患有Dravet综合症，但始终“相信光”的小男孩卓卓，也即将在UP主
@良田田田
的帮助下，cos成自己最喜欢的艾克斯奥特曼，参与下个月的漫展，见识一大群奥特曼朋友。
点击文末的
阅读原文
，即可看到本次公益活动的所有故事、cos视频及罕见病科普。
如果你也想为罕见病人做点什么，也可在
哔哩哔哩公益平台
